Og så kører han på racercykel i fritiden. Alt i alt passer han i skabelonen på en pæn forretningsmand med styr på stil, fysisk form og karriere. Men der er lige det med Niels, at han er nødt til at læne sig op ad flip-over’en, når han holder oplæg
af Anita Vognstrup, red. af Suzanne Skærbæk Pedersen. Foto: Jakob Boserup
Niels priser sig lykkelig for, at han købte et hus uden trapper for 25 år siden. Og så passer en dropfodsskinne ikke i de pæne herresko. For med til Niels hører muskelsvinddiagnosen CMT. Han har bare ikke tænkt sig at lade CMT’en bestemme, hvem han er, og hvad han kan
CMT: Forklaringen på en ulige kamp
Niels har haft symptomer på, at hans ben ikke fungerede optimalt det meste af livet; blandt andet var han som dreng hulfodet og usmidig, hvilket blot blev begrundet med, at han ikke var god nok til at strække ud til fodbold. Som voksen havde han vedholdende gået til fysioterapi i 15 år og forsøgt at styrke benenes funktion uden nogen effekt – faktisk blev det bare værre.
”Til sidst syntes jeg, at jeg lagde uforholdsmæssigt mange timer i fysioterapi i forhold til, hvor dårligt det hjalp. Og da jeg ikke kunne løbe længere på grund af min dropfod, nåede jeg grænsen for min stædighed. I samråd med min fysioterapeut kom jeg frem til, at jeg skulle undersøges nærmere for at finde en årsag,” fortæller han.
Og i 2017 fik han diagnosen, CMT, hvilket ikke kom som en overraskelse for Niels. Faktisk var det snarere en lettelse.
”Det var rart nok at få diagnosen og få en forklaring på, hvorfor min krop ikke ville, som jeg ville. Det havde været ekstremt frustrerende, at jeg havde trænet og trænet og kun oplevede tilbagegang. Det harmonerede rigtig skidt med min stædighed og min kamp for at blive stærkere, så det var en lettelse at få en logisk forklaring på situationen,” siger Niels.
Det svære for Niels var den måde, hvorpå diagnosen fra sundhedspersonalet blev en slags punktum. Han følte, at de forsøgte at parkere ham med hjælpemidler som eneste løsning, og så måtte han lære at leve med, at nerverne lige så stille svandt ind, og muskelfunktionen røg med. Men det accepterede Niels ikke. For Niels er typen, der knokler.
”Jeg syntes, det var hårdt, at jeg bare blev parkeret med nogle hjælpemidler som løsning. Jeg var ikke interesseret i at få en dropfodsskinne og så bare affinde mig med at blive dårligere. Jeg ville have hjælp til, hvordan jeg kunne arbejde med diagnosen og træne, så jeg ikke mistede så meget kraft. Det fik jeg hjælp til hos RCFM, og det er den måde, jeg arbejder med min diagnose på,” fortæller Niels.
Jeg er en hård boss over for mig selv
Jo mere man lærer Niels at kende, jo bedre vil man vide, at han ikke har tænkt sig at nøjes med noget som helst i livet – og slet ikke hans kropsfunktion. Han prioriterer træning højt for at vedligeholde og styrke de muskler, han har, og det er vigtigt for ham at fastholde det liv, den funktion og det aktivitetsniveau, han har, så længe han kan. Det gælder også hans karriere.
”Jeg er en hård boss over for mig selv. Jeg er opdraget med, at man skal yde, før man kan nyde, og har altid arbejdet mange timer. Jeg knokler på, som man gør i denne branche. Men jeg er droslet ned i tid, hvilket også betyder, at jeg desværre er droslet ned i indtægt,” fortæller Niels.
For ham er nedgang i indtægt dog det værd. Han prioriterer det gode liv højere end penge. Og i dag betyder det konkret, at han har reserveret mandag og fredag i kalenderen til hjemmearbejde og restitution. Han tænker også meget over alderdommen og CMT’ens konsekvenser for de kommende år på arbejdsmarkedet.
”Jeg er tvunget til at tænke på en ny måde i forhold til min virksomhed og min alderdom, for jeg kommer ikke til at arbejde så længe, som jeg havde regnet med. Jeg har valgt ikke at have enkeltmandsvirksomhed. Så jeg kan have firmaet og for eksempel have en flexjob–ordning. Og jeg har fokuseret på at lave en opsparing og en pension, som sikrer mig, at jeg kan gå ned i tid uden at gå på kompromis med min levestandard senere,” forklarer han.
”Jeg er nem at lokke med i hamsterhjulet igen, hvis jeg ikke passer på. Og så bliver jeg monstertræt og får ondt i mine ben. Jeg nedprioriterer min træning og halter mere end normalt. Jeg har lært, at restitution er vigtig, og jeg insisterer på at fastholde det over for mine kolleger.”
Nem at lokke med i hamsterhjulet
Men Niels’ tiltag i forhold til virksomheden og hans justeringer i arbejdsugen er ikke en nem overgang for ham. Og han øver sig stadig på at finde sig til rette med at drosle ned, for det er ikke nemt i en branche, hvor kulturen er ”klø på”, og kollegerne og kunder derfor også skal opdrages.
”Det er svært at passe på mig selv på arbejdet og holde mine ”frie dage” til restitution. I starten gik det ikke særlig godt for kollegerne med at respektere, at de dage var spærret, selv om jeg havde gjort meget ud af at forklare, at det var vigtigt, at jeg holdt et par dage fri i kalenderen,” forklarer Niels og fortsætter:
”Jeg følte, at det var mangel på respekt for mig. Men ansvaret lå i virkeligheden hos mig selv, for jeg kunne bare være konsekvent og sige, at de dage var spærret uanset hvad. Jeg kan faktisk ikke tillade mig at forvente af dem, at de tager hensyn. Det er mit ansvar at sikre, at de ved, at mandag og fredag er reserveret. Så er det op til mig at vurdere, om der er overskud til mere, så jeg ikke sætter det gode liv, jeg gerne vil have, på spil.”
Og Niels ved, at han skal holde sig selv i ørerne for ikke at lade sig rive med og arbejde for hårdt, for det går ud over hans træning, som er afgørende for ham for at vedligeholde formen og kræfterne til hverdagen.
”Jeg er nem at lokke med i hamsterhjulet igen, hvis jeg ikke passer på. Og så bliver jeg monstertræt og får ondt i mine ben. Jeg nedprioriterer min træning og halter mere end normalt. Jeg har lært at restitution er vigtig, og jeg insisterer på at fastholde det over for mine kolleger.”
Fagligheden har ikke CMT
Men én ting er kollegerne. Noget andet er kunder og samarbejdspartnere i erhvervslivet. Niels har forsøgt at skjule symptomer og diagnosen så længe som muligt af frygt for, at det ville gå ud over hans forretning. En strategi, han ikke længere kan opretholde, og som også har voldt ham problemer.
”Jeg foretrækker at stå stille ved min flip over og læne mig op ad den, så jeg lettere holder balancen, og så de ikke kan se, at jeg er besværet af at gå rundt. Men jeg er begyndt at være mere åben omkring det og fortælle om min situation, så jeg ikke skal bruge kræfter på at skjule mit handicap.”
Før Niels åbnede op om diagnosen i professionelt regi, oplevede han, at en kunde henvendte sig med en bemærkning om, at Niels havde virket beruset. Den slags misforståelser er katastrofale for Niels’ virksomhed og også ubehagelige for ham personligt. Derfor er han nu åben om det og laver sjov med det, når han præsenterer sig selv.
”Hvis I tænker, at ham dér, han er bagstiv, så er det ikke tilfældet. Den sætning plejer jeg at indlede med. Og det reagerer folk faktisk positivt på. Der er respekt omkring mig alligevel,” fortæller han.
Og med tiden har han erfaret, at han ikke behøver at bekymre sig om konsekvenserne for forretningen. Kunderne har nemlig ikke problemer med at gennemskue, at CMT’en ikke går ud over hans faglighed.
Ikke en pivskid
Alligevel er det en overvindelse for Niels at være offentlig omkring hans diagnose. Dels fordi han har været bekymret for konsekvenserne for forretningen. Men det personlige fylder alligevel mere. Det kræver nemlig af ham, at han til en vis grad præsenterer sig med sin diagnose, og det har han svært ved af en meget specifik grund:
”Jeg vil ikke virke som en pivskid. Jeg vil gerne være ham, der har styr på tingene. Men det har jeg jo ikke altid. Jeg kan ikke styre diagnosen fuldstændig. Jeg kan styre, hvad jeg gør ved det, og hvordan jeg lever med det.”
Niels har altid været ham, der løb, holdt sig i form og dyrkede sport. Han har altid været ham, der knoklede på og var aktiv. Og når det ændrer sig med diagnosen, oplever han, at omgivelserne er gode til at hjælpe og støtte. Især de nære relationer.
”Mine kammerater er gode til at sige: ‘Niels, bliv nu siddende’, når der skal slæbes og løftes. Jeg ville gerne kunne selv, men jeg kan godt affinde mig med, at det er sådan. Jeg må give mig og acceptere, at jeg for eksempel ikke kan slæbe flyttekasser op på fjerde sal for min søn. Men så fokuserer jeg på det, jeg kan holde ved lige,” siger han.
Niels kæmper for at holde fast, holde sig i form og bevare al den muskelmasse, han kan. Han kæmper for at holde fysikken på et niveau, hvor der ikke skal tages for meget hensyn, og hvor han kan begå sig på lige fod med andre.
”Det betyder meget for mig, at jeg stadig kan køre på racercykel på samme niveau som mine venner. Jeg kan ikke træde lige så mange watt, som mine venner, men jeg kan køre med på de lange distancer, når tempoet ikke er for højt. Men jeg investerer også tid og kræfter i det og prioriterer det.”
”Jeg vil ikke virke som en pivskid. Jeg vil gerne være ham, der har styr på tingene. Men det har jeg jo ikke altid. Jeg kan ikke styre diagnosen fuldstændig. Jeg kan styre, hvad jeg gør ved det, og hvordan jeg lever med det.”
Forfængelighed, maskulinitet og muskelsvind
For Niels handler kampen for at holde sig i form også om forfængelighed. Da han fik diagnosen, fik han at vide, at han skulle have en dropfodsskinne, og det har han fået at vide lige siden. Men han har stadig ikke en. Og han vil gerne holde hjælpemidler hen, så længe han kan.
”Jeg tror stadig på, at jeg selv kan undgå den ved at træne og holde mig i gang. Jeg kan begå mig uden, så derfor gør jeg det. En dropfodsskinne passer heller ikke godt i en pæn herresko, og jeg skal ikke skifte til praktiske velcrosko. Det kan godt være, at folk synes, det er noget pjat, men jeg insisterer på at holde fast i det, jeg kan, så længe jeg kan, og på at se godt ud samtidig.”
Niels indrømmer også, at muskelsvind ikke harmonerer godt med den gængse opfattelse af den maskuline mand, og at hans stolthed ofte kan blive såret, når han ikke kan præstere som ”en rigtig mand”. ” ”Det er da ikke specielt maskulint at halte på det ene ben. Det er ikke særlig maskulint ikke at kunne tage slæbet. Det er jo os mænd, der siger ”flyt dig lige, den tager jeg”. Men maskulinitet handler også om at stå ved den, man er og turde være sårbar. Det er bare nemmere sagt end gjort. Niels Nimb
”Det er da ikke specielt maskulint at halte på det ene ben. Det er ikke særlig maskulint ikke at kunne tage slæbet. Det er jo os mænd, der siger ”flyt dig lige, den tager jeg”. Men maskulinitet handler også om at stå ved den, man er og turde være sårbar. Det er bare nemmere sagt end gjort. Men når jeg er i godt humør, og jeg klæder mig i det tøj, jeg synes er pænt, føler jeg mig maskulin. For så har jeg det godt med mig selv,” siger han.
Og hvad gør man så, når man er single og har muskelsvind og gerne vil møde en ny pige? Niels bilder ikke sig selv ind, at han kan skjule det, når han dater.
”Det bliver jo tydeligt allerede på første date, sådan som jeg sidder og krammer om stilken på vinglasset med mine krogede fingre. Men det følger jo med i pakken hos mig, og det fylder noget i min bevidsthed, når jeg skal præsentere mig. Men det afholder mig ikke fra møde nye mennesker,” siger han.
Drømmen om at bestige Kilimanjaro
Niels sætter barren højt for sig selv, og han fortæller om hans seneste rejsemål, der både tæller japanske helligdomme med flere trapper, end man kan begribe og Møns Klint og dertil hørende ufremkommeligt terræn. Og drømmene om rejser i fremtiden harmonerer ikke bedre med en muskelsvinddiagnose, der begrænser bentøjet.
”Der er stadig byer og lande, jeg mangler at se, og jeg elsker at rejse med venner og børn. Jeg skal bare huske at bede om hjælp, så går det som regel. Jeg har en kæmpe drøm om at bestige Kilimanjaro eller gå Caminoen. Det kommer måske nok ikke til at ske nu,” fortæller han og fortsætter:
”Medmindre man kan tage Caminoen på mountainbike. Drømmen lever egentlig stadig,” griner han.
” Jeg bestemmer selv over mit gode humør. Det eneste, jeg ikke kan bestemme, er, at mine nerver dør. Niels Nimb
”Jeg bestemmer selv over mit gode humør. Det eneste, jeg ikke kan bestemme, er, at mine nerver dør. Hvis man ikke gør noget, så sker der ikke noget, andet end at sygdommen udvikler sig i negativ retning. Jeg kan vælge at se på de ting, jeg ikke kan, men jeg kan også vælge at se på det, jeg kan. Det er den indstilling, jeg har til livet generelt, i mit job og til min diagnose: Gør noget ved det, du kan gøre noget ved,” siger han.
Når Niels arbejder med kunder i sin virksomhed, arbejder han med et begreb, der hedder ”Brutal facts” – fakta og forhold, som virksomheden er nødt til at forholde sig til, selv om de truer virksomheden. På samme måde, siger han, at CMT’en er et ”brutal fact” for ham, som han skal forholde sig til.
”Der er ting, jeg ikke kan. Jeg kan ikke løbe med min søn mere, men vi kan køre en tur på racercykel. Jeg tager på de rejser, jeg kan klare, så længe jeg kan. Det nemmeste ville være at sætte mig ned og stoppe med at gøre de ting, der er hårde. Så ville alle få ret i, at jeg ikke kan,” siger han.
Men Niels vælger hver dag den vej i livet, hvor han arbejder for de ting, han kan, og han vil gerne arbejde hårdt for det, selv om det ikke altid er ren optur.
”Selvfølgelig føles det også ”øv” engang i mellem. Nogle gange tænker jeg på, hvad jeg kunne, hvis jeg ikke havde CMT. Men det ændrer jo ikke noget, så det er bedre at flytte fokus til det, der fungerer. Vi ser det, vi lyser på. Når vi fokuserer på det, der ikke går godt, går det ned af bakke, og når vi ser på det, der fungerer, vokser det. Og det er det bedste, jeg kan leve efter.”
Andre udvalgte artikler til dig
- 30/01 2021
Kunsten at ramme bunden og komme op igen som mor til et barn med muskelsvind
- 31/01 2021
Nydiagnosticeret med Limb Girdle – hvad så?
- 31/01 2021
Kærligheden overvinder alt
- 31/01 2021
Diagnosen er blevet en samarbejdspartner
