Tomas fik vendt nedtur ved at tænke vildt og kæmpe

En ganske almindelig mand på 37 år, der pludselig begynder at halte på det ene ben og trække det hen over jorden, når han går. Det blev starten på et meget langt forløb for Tomas Ringsted, som først efter 15 år endte med muskelsvinddiagnosen CMT (Charcot-Marie-Tooth). Læs hans egen fortælling om det, der begyndte som en personlig, familiemæssig, jobmæssig og økonomisk deroute, men er endt anderledes.

Skrevet af Tomas Ringsted, foto: Maria Hedegaard

Jeg har altid været fysisk aktiv, spillet fodbold, cyklet, gået ture, tumlet med ungerne, da de var små osv. En dag på mit arbejdet som socialpædagog på et opholdssted for problematiske unge sagde en af de unge: ”Tomas, hvorfor halter du i dag?”

Jeg havde bemærket det, men skudt det hen. Jeg var nok stødt imod noget uden at have lagt ordentlig mærke til det. Men det fortsatte de næste uger, og jeg blev efter et stykke tid nødt til at opsøge lægen. Der blev jeg henvist til røntgen på Vejle sygehus. Det var i 2005.

Et hav af kontroller og udredninger

Alle de mellemliggende år gik jeg til kontrol og udredninger på Vejle, Aarhus, Kolding og til sidst Odense sygehus. I mange år gik jeg med en forvisning om, at det var nervebetændelse, jeg fejlede. Det var det nærmeste, lægerne kunne komme en diagnose i næsten 15 år.

De første mange år gik jeg uden støtte, men haltede mere og mere, indtil jeg var nødt til at ty til stok. Først en, dernæst to stokke i takt med, at balancen blev stadig dårligere.

I 2014 fik jeg en kørestol, som lå bag i bilen til længere stræk, men i efteråret 2015 blev kørestolen permanent. Først manuel og derefter el-kørestol, da min højre arm også havde lidt skade i alle de år med stok og manuel kørestol.

Jeg er den samme person indeni

Jeg oplevede nu en deroute både job- og økonomimæssigt, da det var svært at fastholde et normalt arbejde med en fysisk udfordring på det, der ellers siges at være ’det rummelige arbejdsmarked’.

Jeg havde fået en fysisk udfordring, men jeg var jo stadig den samme person indeni.

Tomas Ringsted

Jeg havde i mange år forskellige tidsbegrænsede stillinger, job med løntilskud, arbejde på nedsat tid osv. Alt sammen for at bibeholde tilknytningen til det arbejdsmarked, jeg har sat så høj pris på at være en del af, siden jeg var 17 år.

Jeg brugte rigtig mange ressourcer på at søge og kontakte steder, som måtte have brug for en med mine kompetencer. Jeg havde fået en fysisk udfordring, men jeg var jo stadig den samme person indeni.

Bagud på point pga. handicap

Jeg oplevede her den diskrimination, som jeg tænker, at mange handicappede har oplevet, og som, jeg ikke vidste, fandtes, før jeg selv stod i det.

Tomas Ringsted sidder i sin kørestol i stuen
Først da Tomas Ringsted skulle søge job, oplevede han den diskrimination, han ikke vidste, fandtes, før han selv stod i det.

Jeg blev bevilliget personlig assistent ordning og fortrinsret til samtaler, når jeg søgte, men det hjalp ikke. Jeg var jo bagud på point, når jeg troppede op i stolen. Inden jeg åbnede munden, var det min oplevelse, at eventuelle arbejdsgivere kørte ’det lille handicapteater’ til samtalen: ”du hører fra os”….

Jeg har i mange år været en super god pædagog med hjertet og hjernen på rette sted. Jeg har været konfliktløsende og ærlig i arbejdet med udsatte mennesker, både unge og voksne. Jeg oplevede, at alle de egenskaber ikke blev tillagt særlig stor værdi, når jeg havde pådraget mig et fysisk handicap. Men jeg er skruet sådan sammen som menneske at jeg ikke vil finde mig i, at mit handicap skal begrænse mig i min lyst til at arbejde. Jeg måtte tænke lidt ud af boksen….

Familien har oplevet omvæltningen

I forhold til familien var jeg far til tre børn på henholdsvis 0-5-7 år, da de første tegn dukkede op. Den yngste kan derfor kun huske mig som dårligt gående og senere kørestolsbruger, mens de to ældste har oplevet hele forvandlingen fra en vild, fodboldspillende, tumlende, legende far til en med dårligere og dårligere fysik. Det samme for min kone gennem 25 år, som også har taget rejsen med mig i godt og ondt.

Rollerne skiftede

Da jeg blev dårligere gående, og balancen også blev tiltagende dårlig, havde jeg en del faldulykker. Når det foregik i hjemmet, var rollerne skiftet. Fra en stor, stærk far, der kunne tage ungerne på nakken, til en far, der skulle hjælpes op, når jeg var landet på gulvet.

Det er tit en misforståelse, at det udelukkende er den med et handicap, der har brug for hjælp. Min kone og børn havde også.

Tomas Ringsted

Da det at rejse sig var umuligt, når jeg først lå der, har det da medført nogen ar på sjælen, dels hos mig selv, dels hos mine børn og kone, som jo var tilskuere både til den fysiske tilbagegang og det psykiske og mentale overskud, der blev mindre. Selv om det har været os voksne meget magtpåliggende, at børnene ikke skulle mærkes af situationen, har det jo ikke kunne undgås alligevel.

Det er jo ikke helt ”normalt”, at en 15-årig dreng skal hjælpe sin far op, når han er faldet. I dag er min søn en voksen mand, og vi har heldigvis haft mange gode snakke om den slags episoder.

Familien bor på to adresser

I 2015 fik jeg bevilget et genoptræningsforløb på et plejecenter, hvor jeg skulle træne hver dag og bo på stedet. Dette blev starten på, at vores familie herefter boede på to adresser og stadig gør det.

Tomas Ringsted sidder på sin altan
Tomas Ringsteds lejlighed ligger centralt i Vejle.

Vejle Kommune kunne dengang ikke anvise en handicapvenlig bolig i familiestørrelse, så jeg fik i stedet anvist en bolig midt i Vejle med handicapvenlige tiltag og mulighed for hjemmepleje. Så på grund af mit handicap blev vi skilt ad som familie.

Heldigvis har jeg en rigtig god familie og nogle gode venner, der har støttet mig – eller rettere sagt os. Det er tit en misforståelse, at det udelukkende er den med et handicap, der har brug for hjælp. I hele dette forløb har vi i den grad savnet tilbud om hjælp og støtte til kone og børn. Men både min kone, børn og jeg er heldigvis nogle stærke personer, som har været der for hinanden og løst tingene hen ad vejen. Ellers havde det aldrig gået, som det er gået.

Vi har holdt fast i, at vi var én familie, der støttede og hjalp hinanden, og børnene har alle haft deres liv ved siden af med skole- og fritidsaktiviteter, arbejde, venner m.v. Så vores familieliv har fungeret med de udfordringer, det nu giver at leve hver for sig.

Vores familieliv har fungeret med de udfordringer, det nu giver at leve hver for sig.

Tænk vildt – og det gjorde jeg

I 2019 var min kone og jeg til et foredrag med Rane Willerslev med titlen ”Tænk vildt”. Det handlede om, at man skulle prøve at anskue tingene anderledes, hvis man havde gjort det samme i en periode uden held. Jeg blev meget inspireret og følte, at han talte direkte til mig og min jobsøgning.

Så jeg sadlede om og kontaktede den lokale afdeling af Nationalmuseet Kongernes Jelling, som var både uden for mit erfaringsområde, men også uden for komfortzonen. Jeg blev enig med museumschefen om at prøve et fleksjob af i tre måneder for at se, om det kunne være noget.

De tre måneder blev til seks, som blev til 12, og nu er jeg fastansat som assistent med primære administrative opgaver, men heldigvis også involveret i den kreative proces omkring nye arrangementer og tiltag på museet.

Det betaler sig at kæmpe

Jeg er superglad for det arbejde, som har betydet rigtig meget for selvtilliden og den generelle trivsel.

Læren til mig selv er, at det betaler sig at blive ved at kæmpe og sætte pris på familien og de gode venner.

Tomas Ringsted

Mine børn er jo blevet halv og helvoksne i mellemtiden og har udviklet sig til dejlige og ordentlige unge mennesker, som har fået et kendskab til og interesse for at hjælpe folk med udfordringer. De to ældste er pt beskæftiget inden for handicapområdet, mens den yngste færdiggør sin folkeskole.

Der er stadig udfordringer og mange problematikker i det daglige, men humøret og selvværdet er bedre nu. Læren til mig selv er, at det betaler sig at blive ved at kæmpe og sætte pris på familien og de gode venner.

Jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort uden min kone, som har været mit anker gennem hele forløbet og stadig er der.

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk