Af Suzanne Skærbæk Pedersen Foto: Michael Bo Rasmussen
Berit og Lea Johansens børn glædede sig til juleaften. Det var december 2019, og deres nedtælling var begyndt til den store aften. Men for Berit og Lea var en helt anden nedtælling begyndt. Deres far, Gert Johansen, havde valgt at slutte sit liv den 9. december. Det var en nedtælling på 14 dage, som startede, da hans beslutning blev taget sammen med det palliative team om at lægge masken, der hjalp ham med at trække vejret.
I forældrenes hjem fandt deres mor et puslespil på 5.000 brikker frem. Det fyldte hele spisebordet. Det var et hav af farverige brikker, som til sidst ville forestille et smukt landskab. I løbet af de sidste 14 dage sad de meget ved bordet og lagde puslespil sammen. Det var en redning. Og en pause. Far lå i sengen på sit værelse, og der var ofte stille. Og så kunne de altid tale om puslespillets brikker, når det andet blev for tungt.
En kristen videnskabsmand
Gert Johansen havde altid været en videnskabsmand. Han elskede fysik, Einstein, sorte huller og ting, der gav mening. Men han var også kristen og havde brug for at tale om døden. Men ikke med sine døtre.
– Vi talte med far om hans død nogle enkelte gange. Det var tydeligt, at han ikke ønskede, at det skulle fylde noget. Han kunne henkastet nævne noget praktisk, så som; ‘Jeg kunne godt tænke mig at begraves sådan og sådan’. Men det var altid en ganske kort melding, og så var han ikke længere i det, husker Berit.
Snakken om døden med deres far blev derfor hurtigt forbundet med praktik. Men sådan var deres far. Det havde en nærværende død ikke ændret på. Han havde dog også dybe samtaler om døden med en af sine venner, som var præst. Han var tilknyttet et andet sogn og arbejdede egentligt ikke som præst mere. Men det gjorde han den dag, han bisatte sin ven. Fordi det havde han lovet ham.
Man bliver kastet op i himlen
Døden var ikke kun nærværende for de voksne. Det var den også for Lea og Berits børn, som var mellem seks og ni år. Den var en abstrakt ting i rummet, som de måtte gøre konkret for deres børn. Fordi en dag ville bedstefar ikke være her mere.
– Jeg har altid talt med dem om, hvorfor bedstefar sad i kørestol og havde brug for luft. Det har altid været en naturlig del for dem og en præmis for, hvordan de kunne lege med ham. Men som børnene blev ældre, havde vi nogle lidt tungere samtaler med dem om, at det, som bedstefar fejlede, faktisk var noget, han døde af. Vi var nødt til at forberede dem på det uundgåelige. På den måde var det ikke fremmet for dem, når det kom, fortæller Lea.
Døden rykkede nærmere, og deres far blev så syg, at han ikke kunne komme ud af sengen mere.
– Jeg kan huske, at min mindste spurgte om, hvad himlen egentligt er? Og hvor kommer man hen, når man dør? Og jeg svarede; ‘hvad tror du, der sker? husker Berit.
– Jeg tror, man bliver kastet op i himlen,” havde hun svaret. Det var den eneste måde, hun kunne se, at man kunne komme derop på. Og vi ved jo heller ikke, hvad der sker, bare fordi vi er voksne. Så børns svar kan være lige så gode som vores.
– Og børns forestillinger om, hvad der sker, når man dør, er så smuk og simpel. At så bliver man til en stjerne. Det er det, mine børn har taget med sig, at bedstefar nu er en stjerne på himlen, siger Lea.
Far bestemte selv, hvornår han skulle dø
En dag blev Berit, Lea og deres lillesøster inviteret hjem til deres forældre. Her gav deres far dem beskeden om, at han ikke kunne mere. Han ville af med maskerespiratoren. Han ønskede, at døtrene skulle arrangere et møde med det palliative team sammen med deres mor.
Gert havde i mange år ønsket at dø. Men nu blev det italesat.
– Da vores far selv ønskede at dø, var det vigtigt at tale om det. Han havde det ikke godt. Han havde ondt og smerter og svært ved at tale med os. Og så måtte vi have en snak om rimeligheden i at leve på den måde, siger Lea.
Deres mor var meget berørt af sin mands beslutning. Derfor havde hun brug for sine døtres støtte. Lea og Berit og deres lillesøster tog over på en del af det praktiske, så deres mor kunne give sin sorg plads.
Bedstefar skulle prøve noget nyt
” Lige inden far døde, sagde han, at nu skulle han prøve noget, han ikke havde prøvet før. Og det glædede han sig til. Han var et nysgerrigt menneske Lea Johansen, mistede sin far til ALS
Det var vigtigt for Lea og Berit, at deres børn ikke anså det at dø, som noget skræmmende og noget forfærdeligt, der ville ske for bedstefar. Og han havde det på samme måde. Derfor sagde Lea en sætning videre til sine børn, som hendes far havde sagt til hende:
– Lige inden far døde, sagde han, at nu skulle han prøve noget, han ikke havde prøvet før. Og det glædede han sig til. Han var et nysgerrigt menneske. Og nu ville han få svar på noget, han havde spekuleret på i lang tid. Så det var ikke frygteligt. Det var også positivt, fortæller Lea.
Bare rolig – vi kan godt hjælpe dig
Inden deres far fik talt med sygehuset, var han bange. Han var bange for, at han ikke kunne få hjælp, og han var bange for, at han ville lide, når han tog masken af.
”
Kun to minutter inde i mødet sagde sygeplejerskerne; “bare rolig, Gert - vi kan godt hjælpe dig
Lea Johansen, mistede sin far til ALS
– Men kun to minutter inde i mødet sagde sygeplejerskerne; “bare rolig, Gert – vi kan godt hjælpe dig.” Og jeg glemmer aldrig, hvor lettet hans ansigt var. Så kunne han komme herfra på en ordentlig måde, siger Lea.
Og igen blev døden meget praktisk. De kiggede i kalenderen for at finde en snarlig dato. Gert valgte den 09.12.2019 – hans dåbsdag
Det var om 14 dage.
– Det var virkelig surrealistisk. Om 14 dage skulle vores far dø! Det var de længste og værste 14 dage nogensinde. Hvor gør man af sig selv? spørger Berit.
– Og der var mange praktiske ting omkring huset og økonomi, som vi skulle ordne samtidig med, at vi skulle kapere vores modsatrettede følelser. Jeg havde respekt for fars valg, men jeg havde samtidig lyst til, at han skulle blive, siger Lea.
Kort tid efter stod Berit og Lea sammen med deres lillesøster hos stenhuggeren. De skulle finde en gravsten. Og de husker det mærkværdige i at bestille en gravsten med en dato på, som først skete ude i fremtiden
Det føltes rigtigt
Lea og Berit og deres lillesøster skiftedes til at være der for deres forældre i de sidste 14 dage. Så der var altid nogen, der kunne tage over.
” “Men beslutningen var jo ikke kun sørgelig. Og det kan lyde forkert for nogen, men det var også en lettelse efter otte år, hvor vi gradvist havde set ham og det liv, han havde, forsvinde” Lea Johansen, mistede sin far til ALS
– Vores mor blev naturligvis meget følelsesmæssigt påvirket af situationen. Hun vidste, at nu skulle hun være alene. Hun havde jongleret indlæggelser, hjælpere i hjemmet 24/7, og at fars situation blev forværret. Undervejs kunne vi jo tage hjem og lade op, men hun havde været i det i otte år uafbrudt. Så hun var træt. Så det var rart, at vi kunne handle,” fortæller Lea og Berit.
Og imellem praktikken lagde de puslespil – eller var stille sammen.
– Men beslutningen var jo ikke kun sørgelig. Og det kan lyde forkert for nogen, men det var også en lettelse efter otte år, hvor vi gradvist havde set ham og det liv, han havde, forsvinde. Og han besluttede selv, at han ville dø, og at det skulle ske hjemme. Det føltes rigtigt, siger Lea
Børnebørnene besøgte deres bedstefar i december. De sagde farvel – uden at de vidste, at det var farvel.
– De fik at vide, at bedstefar var meget syg nu. Især min ældste datter var bevidst om, at det var tæt på, og at hun snart skulle miste ikke bare sin morfar, men også sin bedste ven, fortæller Berit.
Om morgen den 9. december kørte søstrene hjem til deres forældres hus. Klokken 09.00 blev der slukket for Gerts maskerespirator, mens han var omgivet af sin familie.
Hvad er ALS?
ALS står for Amyotrofisk Lateral Sklerose, som er en aggressiv og alvorlig sygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser. Det betyder, at mennesker med ALS gradvist, men ofte hurtigt bliver lam i hele kroppen. Hver anden dag får en dansker konstateret ALS
Andre udvalgte artikler til dig
- 20/04 2021
Livet skal leves, men uvisheden er det værste
- 11/01 2019
Politikere vil sikre hjælp
- 01/06 2015
Man kan godt have et liv, selv om man skal dø
- 13/02 2014
Han valgte at give livet en chance
