Kommunikationsafdelingen. Foto: Helene Bagger
1. juni 2015
Artikel bragt i Muskelkraft år tilbage
”Må man stille krav til en syg ægtefælle? Og må man sige, at ens ægtefælle er ulækker, når han savler, og at man ikke har lyst til at kysse ham? Der er mange tabuer, som de fleste ikke tør tage fat i. Derfor handler det for mig om at gribe en stemning, når jeg er på hjemmebesøg, og turde spørge ind til det, der er svært. Det kan godt være, at de i første omgang ikke ønsker at tale om det, men jeg oplever meget tit, at de senere siger tak, fordi du turde spørge. Det var faktisk rart at få snakket om.”
Sygeplejerske Merete Vægter er ALS-konsulent i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og har igennem de sidste ni år, hvor hun har været ansat som konsulent, været involveret i mange forløb hos familier, hvor et familiemedlem har fået sygdommen ALS. Det har på mange måder været et hårdt og krævende job, men er også givende, mener hun.
Korte og intense forløb
Noget af det svære i jobbet er ifølge Merete Vægter de korte og intense forløb, hun har med familierne. ALS-sygdommen har typisk et voldsomt og kort forløb, hvor personen med ALS i løbet af kort tid udvikler et alvorligt fysisk handicap og i mange tilfælde også påvirkes mentalt. Den gennemsnitlige levetid, efter diagnosen er stillet, er kun få år.
“Det svære er, at man skal være nærværende og engageret. Man skal lære familien at kende; Sige farvel, når personen med ALS dør og så begynde forfra i en ny familie. Det sker måske 20 gange om året. Det er hårdt, fordi jeg investerer et lille stykke af mig selv hver gang,” siger Merete Vægter.
Men sådan er det også nødt til at være, mener hun.
”Som ALS-konsulenter skal vi være nærværende og engageret i de mennesker, vi har med at gøre. Og det skal vi være hver gang. Ellers bliver vi for ”glatte”. Død og ødelæggelse må ikke blive hverdag.”
Alsidige opgaver
Som ALS-konsulent er det Merete Vægters opgave at rådgive familien og personen med ALS, så de får den bedste støtte og behandling fra social- og sundhedssystemet. Men hun skal også hjælpe familien med at tackle den omvæltning i familielivet, som sygdommen giver anledning til. Desuden underviser hun fagpersoner og giver faglig sparring og supervision til de faggrupper, der er involveret i pleje og behandling af personen med ALS, og som ikke har kendskab til sygdommen og dens følger. Den tredje gruppe, som ALS-konsulenten samarbejder med, er fagpersonalet i sygehusenes ALS-team.
”
Det svære er, at man skal være nærværende og engageret. Man skal lære familien at kende; Sige farvel, når personen med ALS dør og så begynde forfra i en ny familie. Det sker måske 20 gange om året. Det er hårdt, fordi jeg investerer et lille stykke af mig selv hver gang
Merete Vægter opfatter sig selv som en katalysator for de ting, der skal sættes i værk over for personen, der har fået ALS. Hun er ikke den, der udfører tingene. F.eks. er hun ikke den, der sørger for hjælpemidler, hjælperordning, de nødvendige boligændringer eller skriver ansøgningen om dækning af merudgifter til kommunen, men hun rådgiver og vejleder familien i alle emnerne ud fra sin viden og erfaring med sygdommen og dens udvikling. Men rådgivningen skal tilpasses den enkelte familie. Derfor er det vigtigt som ALS-konsulent at kende familien godt.
Det første møde
Det første møde med en ny bruger med ALS foregår næsten altid på et hjemmebesøg, hvor det kun er brugeren, familiemedlemmer og ALS-konsulenten, der deltager. Formålet er at få kendskab til hinanden og skabe tillid i det samarbejde, der hurtigt kommer til at involvere mange andre fagpersoner.
”Det første møde handler om at få dannet sig et billede af familien – ikke kun personen, der har ALS. Hvilke værdier har familien, hvordan er de, og hvad betyder noget for dem? Men også hvordan var deres liv, før sygdommen kom ind i billedet? Hvordan er forholdet til deres børn, til familie og omgangskreds osv. Jeg siger tit, at jeg kommer til at stille en masse spørgsmål for at få et indtryk af familien, og at de må sige til og fra i forhold til at svare på dem. Men her oplever jeg tit, at der ligesom går hul på bylden, når jeg spørger. De føler sig hørt og oplever også, at jeg anerkender og respekterer deres værdier.”
De svære spørgsmål
Merete Vægter bliver ofte den, der stiller de svære spørgsmål i familien. Hvis hun f.eks. fornemmer, at en mor med ALS ikke vil tage imod hjælp fra et voksent barn, der gerne vil, men ikke får lov og heller ikke kan snakke med moderen om det, kan ALS-konsulenten spørge ind til problemstillingen.
”Det kan være med til at åbne for dialogen mellem mor og datter og måske komme frem til en løsning, som de begge har det godt med.”
Eller det kan være, at personen med ALS ikke vil have andre end ægtefællen til at hjælpe sig med den personlig pleje, eller siger nej til at få et kommunikationshjælpemiddel, selv om personen næsten ikke kan tale mere.
”I den situation gør jeg meget ud af at fortælle, at parret begge har et ansvar for, at deres forhold fungerer. Jeg italesætter, at de begge har et valg – også den raske ægtefælle. Den raske ægtefælle kan f.eks. sige nej til at påtage sig rollen som hjælper og plejer, eller kan sige til personen med ALS, at du er nødt til at få en lightwriter, ellers kan jeg ikke tale med dig. Man må godt stille krav til en syg person, for han eller hun har også et ansvar.”
Må respektere et nej
Ifølge Merete Vægter er det vigtigt for hende, at familien får fornemmelsen, at hun aldrig vil overskride deres grænser. Hun skal hjælpe og rådgive dem ud fra deres værdier og valg, fordi det er deres liv og hverdag, det handler om. Men det betyder også, at hun kan komme i situationer, hvor personen med ALS siger nej til et tilbud, som hun med sin faglige viden og erfaring mener, vil gavne personen.
”Der gælder det om at kunne udholde, at personen siger nej og respektere, at det er hans eller hendes valg. Men det kan godt være frustrerende at opleve, at de siger nej til noget, som jeg tænker er åbenlyst, hvad de skal vælge. Men det er deres valg og deres ansvar, så hvis de bliver ved med at holde fast i det, må jeg lade det være. Det kan godt være hårdt,” siger Merete Vægter.
”
Man kan godt parkere sine oplevelser et sted, når man ved, at der bliver taget hånd om dem senere. Og det gør der. Der bliver passet godt på os
Hun kan mærke, at hendes mangeårige erfaringer og en videreuddannelse inden for sorg- og familieterapi har gjort hende bedre til at tackle den del af jobbet. Hun har lært nogle værktøjer til at lægge tanker og bekymringer fra sig.
”Man kan godt parkere sine oplevelser et sted, når man ved, at der bliver taget hånd om dem senere. Og det gør der. Der bliver passet godt på os,” siger hun og henviser til den supervision, som hun og de øvrige ALS-konsulenter i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind regelmæssigt deltager i.
Mange lyspunkter
Trods de svære og hårde sider af jobbet er der også mange lyspunkter, mener Merete Vægter.
”Når folk finder ud af, at de lever på lånt tid, så kommer de sande værdier ofte frem. Nogle blomster også op, fordi de oplever noget nærhed, som de måske ikke havde eller bemærkede før.”
”
Det gør mig glad. Det er også fagligt tilfredsstillende, at jeg kan bidrage til, at man godt kan have et liv, selv om man skal dø
Andre situationer, der er med til at give mening og glæde som ALS-konsulent er ifølge Merete Vægter, når hun fornemmer, at en sag kører. At tingene er kommet på plads for familien, at fagpersoner, der har fået viden og sparring om ALS, ranker sig efter undervisningen og tager opgaven på sig og vil gøre det bedste, de kan for personen med ALS. Eller når Merete Vægter oplever, at et ægtepar når hinanden efter en snak.
”Det gør mig glad. Det er også fagligt tilfredsstillende, at jeg kan bidrage til, at man godt kan have et liv, selv om man skal dø.”
Andre udvalgte artikler til dig
- 05/02 2021
Podcastserie om livet med ALS
- 22/11 2018
Torben med ALS: Jeg tisser ikke på jobbet
- 10/10 2015
Skal aktiv dødshjælp indføres i Danmark?
