Som fagperson har man pligt til at fortælle en person med ALS, at de har en sygdom, de dør af, mener Heidi With, som i høj grad også sætter fokus på det liv, der er. Og børnene skal ikke holdes udenfor i misforstået kærlighed
”Jeg har ingen mission om, at man SKAL tale om døden. Jeg ønsker bare, at man ikke bruger for mange kræfter på at holde døden væk fra bevidstheden. Hvis man bruger alle kræfterne på at undlade at forholde sig til døden, kan man risikere, at der ikke bliver plads og overskud til at leve livet.”
Heidi With, ALS-konsulent i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har i 11 år arbejdet med familier, hvor et familiemedlem har fået konstateret sygdommen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose). En alvorlig og hurtig udviklende sygdom, som man i langt de fleste tilfælde dør af inden for ca. tre år. Så døden og at tale om døden fylder en del i Heidi Withs arbejde.
”Når man bruger alle kræfter på ikke at forholde sig til døden, får jeg billedet af en korkprop, som man forsøger at holde skjult under vandet. Det kan man ikke.”
”Hensynsbetændelse”
Selv om man ikke skal tale om afslutningen af livet og døden, er det et uundgåeligt emne ved en sygdom som ALS. Men for de fleste er det stadigt et svært emne at tage fat på, og ofte opstår der ifølge Heidi With det, hun kalder ”hensynsbetændelse”. At den sygdomsramte undlader at tale om døden for ikke at belaste sin ægtefælle, og at ægtefællen ikke ønsker at snakke om det for ikke at såre den sygdomsramte. De er bange for at gøre hinanden kede af det.
”Men ”ked-af-det-heden” er der allerede, og det at dele sine følelser med hinanden kan både skabe en værdifuld kontakt og en lettelse,” siger hun.
Jeg stiller mig til rådighed
Heidis erfaring er, at det for nogle bliver lettere at tale om de svære emner, når der er en tredje person til at fungere som stødpude. Som konsulent skal hun ikke sætte dagsordenen for det, der skal tales om, men hun kan italesætte det, hun fornemmer.
”Jeg kan f.eks. høre dem, om der er noget, de ønsker at snakke om, eller sige, at jeg fornemmer, at de har svært ved at snakke om afslutningen af livet. Måske tager jeg fejl, og så er det sådan, det er. Jeg har stillet mig til rådighed med mine tanker og fornemmelser af situationen, som måske kan bidrage til nye tanker og perspektiver.”
Ifølge Heidi With lægger hun vægt på at være transparent i mødet med den sygdomsramte og de pårørende, og at de kan være med til at sige til og fra. Og så handler det om at få skabt en god kontakt til familien, og nogle gange så et frø, som de måske ikke er klar til at snakke om nu, men kan tage op senere.
Angst for døden
Hvordan dør jeg? er et emne, som i mange tilfælde fylder meget både hos personen med ALS og de pårørende. Mange får voldsomme billeder af en kvælningsdød, når de forestiller sig afslutningen af livet med ALS. Der ser Heidi With det som sin pligt at erstatte deres fantasi og forestilling om døden med noget faktuelt. At hendes og de øvrige ALS-konsulenters erfaring siger, at døden oftest foregår roligt og nænsomt, men at der ikke er nogen garantier.
”Men egentlig er de færreste bange for selve døden, men mere for forløbet op til. Det er det, der fylder hos dem.”
Fokus på livet
For nogle kan tankerne om den korte levetid, de har tilbage at leve i, overskygge deres liv. De kan have svært ved at slippe tankerne og kommer måske til at tale for meget om døden.
”Vi har alle forskellige strategier og forskelligt i vores rygsække at handle ud fra. Derfor er der heller ikke én strategi, der er rigtig. Det handler i stedet om at finde frem til den strategi, der er bedst for dem,” siger Heidi With og tilføjer:
”For nogle fylder døden så meget, at de opgiver. I den situation kan jeg italesætte, at jeg fornemmer, at døden fylder så meget, at de ikke ser det liv, der er. Hvis min fornemmelse ikke er rigtig, bliver de bevidste om, at det ikke er sådan, de har det. Men de kan også tage det som en måde at blive set og hørt på som sygdomsramt og pårørende.”
Hvad siger man til børnene?
Yngre børn i familier, hvor deres mor eller far har fået sygdommen, har ALS-konsulenterne i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind særligt fokus på.
”
Børn skal informeres om ALS ellers kan de føle sig snydt
Heidi With
Familieterapeut og ALS-konsulent
”Børn er rigtig gode radarer, som fornemmer, når noget er galt. Og hvis de ikke bliver informeret og bliver inddraget i en så vigtig information, kan de føle sig forkerte og blive efterladt ensomme med deres tanker. Og den følelse kan fylde resten af livet. Undersøgelser viser, at børn, der først kort før deres forælder dør af f.eks. kræft, får at vide, at deres forælder vil dø af sygdommen, føler sig udelukket og snydt. De føler sig ikke inddraget som et fuldt medlem af familien, når de bliver holdt uden for en så vigtig information,” siger Heidi With.
Selvfølgelig skal børn have informationerne i forhold til deres alder, og den skal gives til alle børn og ikke kun de ældste. Børnene skal kunne snakke sammen om det og ikke stå alene med den viden.
”Man kan sige, at ”det børn ikke ved, det har de ondt af”. Det er så rigtigt. Børn tåler langt hen ad vejen meget, så længe de voksne omkring dem tåler det sammen med dem.”
Misforstået kærlighed
Børn stiller tit spørgsmål, som de ønsker svar på, og der er det vigtigt at lytte ordentligt efter, hvad det er, de spørger om. Voksne er tit tilbøjelige til at svare på meget mere end det, der egentlig bliver spurgt om, mener Heidi With.
Som ALS-konsulent lægger hun vægt på, at det er forældrene, der skal tage snakken med deres børn og ikke fremmede voksne. Derfor ser hun det som sin opgave at klæde forældrene på.
”Hvis børnene ikke bliver informeret i misforstået kærlighed fra forældrene, får de måske ondt i maven og vil blive hjemme fra skole, fordi de skal holde øje med deres sygdomsramte forælder. Hvis de derimod får viden om situationen, betyder det, at de bedre kan leve deres liv. De kan have tillid til, at forældrene nok skal fortælle, når der sket noget nyt,” lyder erfaringen fra Heidi With.
Andre udvalgte artikler til dig
- 22/11 2018
Torben med ALS: Jeg tisser ikke på jobbet
- 21/06 2020
Mit liv skal leves – også når hjemmehjælperen går
- 28/01 2019
Brev fra ministeren: Stram op på sagsbehandlingen
