Haderslev Kommune holder fast i at tolke loven imod social- og boligministerens klare udmelding og imod al hidtidig praksis. Resultatet er, at det offentlige skal bruge ekstra penge, og at Elsebet Kjærgård får ødelagt sin livskvalitet. Helt ubegribeligt, mener Muskelsvindfonden, der uden resultat har været i dialog med kommunen.
Elsebet Kjærgårds hjælpere må ikke længere stå for at give hende sondemad, selv om det har fungeret upåklageligt i fem år. Det er i stedet Haderslev Kommunes hjemmesygepleje, der skal stå for det, har kommunen besluttet. Også selv om det tager dem meget længere tid, og Elsebets hjælpere sidder lige ved siden af og kigger på.
Elsebet har en ALS-diagnose og har derfor en hjælperordning (BPA).
Beslutningen om, hvornår hun gerne vil have mad, har indtil nu ligget hos Elsebet. Nu afhænger tidspunktet af hjemmesygeplejen, og derfor er Elsebet tvunget til at blive i sit hjem. Hun kan for eksempel ikke besøge sine børn i Aarhus, medmindre hun vil klare sig en hel dag uden mad.
”
Er al sund fornuft da virkelig forsvundet fra myndighederne?
Elsebet Kjærsgård
Borger med ALS
Ydmygende og grænseoverskridende
– Jeg er dybt forundret og skuffet over udviklingen omkring min sag. Er al sund fornuft da virkelig forsvundet fra myndighederne? spørger Elsebet i en mail via sin øjenstyrede computer.
Hun oplever Haderslev Kommunes behandling som ydmygende og grænseoverskridende.
Sagen er nået helt til Christiansborg, hvor to politikere i flere omgange har stillet spørgsmål til social- og boligminister Pernille Rosenkrantz-Theil (S) om rimeligheden i Haderslevs Kommunes beslutning.
Beslutning giver stress og angst
”
Det er ikke rimeligt, at jeg skal leve mit liv med stress og angst, når det så let som ingenting kunne være anderledes
Elsebet Kjærgård
I en kronik i JydskeVestkysten fra 8. oktober 2023 undrer Elsebet sig over beslutningen om at sætte en ordning i gang, som må være meget dyrere for kommunen, og som hun selv er meget imod. Haderslev Kommunes borgmester, Mads Skau, medgiver i et svar til JydskeVestkysten, at der tydeligvis er ”behov for en ændring af reglerne”, men at ”kommunens embedsfolk blot følger reglerne”.
Både Muskelsvindfonden og Elsebet mener, at myndighederne ulovligt og uden saglig grund har frataget Elsebet retten til selvbestemmelse.
– Det er ikke rimeligt, at jeg skal leve mit liv med stress og angst, når det så let som ingenting kunne være anderledes, skriver Elsebet i en mail.
Kommunen siger nej til robot-arm
Elsebets familie har forsøgt sig med at installere en robotarm, som kan trykke på den knap, der giver Elsebet sondemad. Det kræver kun, at Elsebets BPA-hjælpere hænger sondemaden op på en krog for hende. Men det har Haderslev Kommune forbudt dem at gøre, da kommunen mener, at det er en sundhedsydelse, som skal varetages af sundhedspersonale – også selv om Elsebet selv kan administrere maden.
Muskelsvindfonden er komplet uforstående overfor, hvordan det at hænge sondemad op på en krog adskiller sig fra at stille tallerken og bestik frem inden et måltid.
Absurd, mener Muskelsvindfonden
Elsebets hjælpere har brugt cirka tre minutter tre gange om dagen på at give Elsebet mad. Hjælperteamet fik grundig oplæring tilbage i 2018, hvor Kolding Sygehus stod for at administrere sondeernæringen. Siden har Elsebet selv stået for at oplære og instruere sine hjælpere.
”
Det kan ikke være rigtigt, at mennesker, som er fuldt kompetente til at tage ansvar for egen sundhed, umyndiggøres
Thomas Krog
Politisk chef, Muskelsvindfonden
Haderslev Kommune overtog for nylig opgaven og vurderede, at sondeernæring ikke er en del af BPA-ordningen. Det er i stedet en sundhedsydelse, som skal varetages af hjemmesygepleje, mener kommunen. De har derfor forbudt Elsebets hjælpere at hjælpe med sondemaden, og dermed frataget Elsebet sin ret til selv at bestemme, hvornår hun vil spise. Elsebet er blevet truet med at få frataget hele sin hjælperordning, hvis hun lader hjælperne assistere med sondemaden.
Det er absurd, mener Muskelsvindfondens politiske chef, Thomas Krog.
– Det kan ikke være rigtigt, at mennesker, som er fuldt kompetente til at tage ansvar for egen sundhed, umyndiggøres. De fratages selvbestemmelsesretten, og deres autonomi indskrænkes. Det sker ovenikøbet på en måde, som er dyrere for samfundsøkonomien, siger han.
Uenighed om lovgivning
Praktisk hjælp i forbindelse med at give f.eks. sondemad er ikke en sundhedsydelse. Det er en praktisk ydelse, som er omfattet af servicelovens §96 og en fuldt lovlig del af BPA-ordningen. Det viser en skrivelse fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), som samler gældende lovgivning og tidligere ministersvar.
Det er bl.a. i tråd med et svar, som social- og boligminister Pernille Rosenkrantz-Theil (S) gav i foråret 2023, hvor det fremgik, at sondemad kan varetages af enhver med de rette kvalifikationer og altså ikke er forbeholdt uddannet sundhedspersonale.
Klik her for at læse svaret fra ministeren
Haderslev Kommune har i Elsebet Kjærgårds sag henvist til, at ministersvar ikke er gældende lovgivning. Ankestyrelsen har desuden stadfæstet Haderslev Kommunes beslutning.
Og hvis Ankestyrelsens afgørelse er korrekt, så er ministerens svar forkert.
Muskelsvindfonden har spurgt såvel Ankestyrelsen som Haderslev Kommune, hvilken lovgivning de bygger deres vurdering på uden at få svar.
Afgørelse har konsekvenser
En udtalelse fra Folketingets Ombudsmand har været med til at gøre reglerne uklare. I afgørelsen blev en CPAP-maske, som bruges til at lindre søvnapnø, beskrevet som et behandlingsredskab og dermed en sundhedsydelse. Nu har Ombudsmanden i et svar til Karina Adsbøl DD præciseret, at udtalelsen ikke handler om sondemad og derfor ikke kan bruges som argument i Elsebets sag.
Alligevel bruger flere og flere kommuner nu udtalelsen til at sige, at f.eks. sondemad, kateter og flere andre hjælpemidler også er behandlingsredskaber og dermed sundhedsydelser, som hjælperne i en BPA-ordning ikke må assistere med. På den måde kan kommunerne skære i det antal timer, som er bevilget i BPA-ordningerne. I nogle tilfælde oplever Muskelsvindfonden, at kommunerne bruger fortolkningen til helt at frakende en BPA-ordning.
Politisk fokus på udfordringen
– Vi frygter, at lignende tåbeligheder, som dem vi ser i Elsebets sag, kan brede sig med Ombudsmandens udtalelse, hvis ikke social- og boligministeriet hurtigt får indkredset skaden. Muskelsvindfonden arbejder på flere fronter hårdt for, at det ikke kommer til at ske, siger Thomas Krog.
”
Vi frygter, at lignende tåbeligheder kan brede sig
Thomas Krog
Politisk chef
Han håber, at ministeriet når frem til, at mennesker som Elsebet har krav på fleksibilitet og frihed i hverdagen, og at sondemad ikke er forbeholdt sundhedspersonale.
Heldigvis er der politisk fokus på udfordringen, så problemstillingen forhåbentlig lander et godt sted. I første omgang handler det om at få Haderslev Kommune til at lade være med at fejlfortolke, så kommunen selv kan spare penge, og Elsebet igen kan få fleksibilitet ind i sit liv.
