Kommunikationsafdelingen. Foto: Gregers Kirdorf
29. november 2013
”Det var fantastisk at møde nogle med samme diagnose. Der var nogle, der lignede mig!”
For Betina, 28 år, var det rigtig rart at være sammen med andre kvinder, der havde de samme overvejelser som hun selv. Lige nu er det at få børn, der fylder: Kan hun klare det, når hun har en kronisk sygdom? Er det indsatsen værd at gå igennem hormonbehandling og ægsortering for at undgå at få et barn med samme diagnose som hende selv? Skal hun føde selv eller få kejsersnit? osv. osv.
Men også accepten af, at hun har muskelsvindsygdommen dystrophia myotonica, vil hun bruge gruppen til.
”Jeg skal bruge gruppen til sygdomserkendelse, til at bearbejde det. Derfor er det også vigtigt, at vi alle har den samme diagnose,” siger Betina, som ikke synes, hun tidligere har haft behov for at være i en medlemsgruppe i Muskelsvindfonden. Først nu, hvor hun kan mærke symptomer på sin myotoni, melder der sig et hav af spørgsmål, som hun har brug for at få vendt med andre i samme situation.
Benægtede sin diagnose
”Jeg har brugt de første otte år på at benægte min diagnose – eller måske var det, fordi jeg ikke havde symptomer på den. Men nu er de lige oppe i hovedet på mig, så jeg er nødt til at forholde mig til dem. Det er hårdt at måtte erkende – og svært.”
Betina er stadig ofte i tvivl, om hendes symptomer skyldes myotonien eller magelighed eller måske er en sovepude, som hun flere gange kalder det, men som hun for alt i verden forsøger ikke at bruge.
”F.eks. har vi nu fået bil, og jeg elsker at køre i den. Men nu kan jeg ikke overskue at tage bussen ind til byen. For så skal jeg være ude ved stoppestedet på et bestemt tidspunkt. Jeg skal nå det, inden bussen kører, og bussen må ikke være forsinket. Og så skal jeg af det rigtige sted nede i byen. Det er mange ting på en gang. Jeg bliver vildt stresset, og det er det samme med tog. Tidligere da jeg gik på efterskole eller var værnepligtig i Holstebro, tog jeg altid toget, og det gik fint. Så det er en ting, der har ændret sig. Men om det er, fordi jeg er blevet magelig, fordi jeg nu har bil, eller det er, fordi min myotoni har ændret sig, ved jeg ikke.”
”
Jeg har brugt de første otte år på at benægte min diagnose - eller måske var det, fordi jeg ikke havde symptomer på den. Men nu er de lige oppe i hovedet på mig, så jeg er nødt til at forholde mig til dem. Det er hårdt at måtte erkende - og svært
Den samme tvivl gælder, når hun synes, at hun har svært ved at tage initiativ eller have overblik. Skyldes det sygdommen, eller er det bare hende, der er sådan?
”Når jeg ved, at det er et symptom, så behøver jeg jo ikke at tage mig sammen. På den måde kan det blive en sovepude, og så er det svært at gøre noget ved. Ikke at jeg allerede gør det til en sovepude, men jeg er bange for at komme til det.”
Soldat i Afghanistan
Betina fik sin diagnose som 17-årig. Det skete kort efter, at hendes yngste lillebror som 8-10-årig var blevet diagnosticeret. Da myotoni er en dominant arvelig sygdom, viste en genetisk undersøgelse, at både moderen og Betinas anden bror også havde det. Men mens symptomerne var meget tydelige hos lillebroderen, havde hverken Betina, hendes mor eller den anden bror tegn på sygdommen.
”Jeg har aldrig opfattet min yngste lillebror som handicappet. Han har jo bare været ham med den personlighed, han nu havde. Jeg har ikke tænkt, at det var myotonien, der gjorde det.”
Betina tænkte heller ikke på sin egen myotoni, da hun var færdig med skolen. Hun gjorde som mange andre unge: rejste rundt i Australien med rygsæk.
”Dengang kunne jeg klare alt. Jeg kunne selv strukturere min hverdag og havde ikke noget imod at improvisere. I dag ville jeg ikke have så nemt ved at springe ud i det,” siger hun.
Heller ikke, da hun kom ind til militæret – først som værnepligtig og siden som soldat og bl.a. blev udsendt til Afghanistan som radaroperatør – oplevede hun problemer med sin myotoni.
”Det var nemmere i forsvaret. Jeg siger ikke, at jeg var en god soldat, men jeg kunne følge med. Måske kunne de andre løbe hurtigt, men så var jeg god på radioen og til at tale engelsk. Det eneste, der irriterede mig, var, at jeg havde svært ved at træne mig selv op. Hvis jeg trænede for meget, begyndte jeg at ”tabe” muskler,” siger Betina, som først rigtigt lagde mærke til disse ting, da hun havde forladt militæret og var begyndt på sygeplejestudiet.
Der blev hun konfronteret med flere af sine symptomer, som har været med til at gøre studiet svært.
”Jeg tror, uddannelsen til sygeplejerske trykker på mange af de ting, denne sygdom har. I forhold til at have overblik og tage initiativ. Det er en travl hverdag med få pauser, og arbejdsdagen er ikke så struktureret, så længe jeg er i en oplæringsfase. Så snart jeg bliver mere erfaren, kan jeg bedre strukturere min hverdag.”
Falder i søvn om dagen
Nogle af de symptomer, der generer Betina mest, er, at hun ofte falder i søvn. Hvis hun skal læse journaler og bare sidder stille, falder hun hen, og hun har også præsteret at falde i søvn stående under en stuegang, hvor hun bare skulle lytte.
”Det sker ikke hver dag, men i perioder sker det mange gange om dagen,” siger hun.
Andre gange skal hun koncentrere sig så meget for at holde sig vågen, at hun ikke samtidig kan høre efter.
Et andet symptom, som også er kommet til i de senere år, er, at hun tit bliver forvirret og kan have svært ved at forstå et spørgsmål, som hun bliver stillet af sin vejleder i sygehuspraktikken. Hvis vejlederen stiller spørgsmålet på en anden og mere direkte måde, kan hun godt forstå og svare på det.
”Jeg har oplevet det i flere praktikperioder, men tænkte ikke over, at det havde noget med myotonien at gøre. Jeg troede bare, at jeg var dum, men jeg vidste jo godt, hvad jeg skulle svare, når jeg først forstod spørgsmålet.”
”
Men jeg tror stadig på, at sygeplejerske er det rigtige for mig, hvis rammerne er der. Så jeg glæder mig til at blive færdig, og jeg er ikke i tvivl om, at jeg er en god sygeplejerske, når jeg først får erfaring
Efter en snak med Jes Rahbek, cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, og hans samtale med hendes vejleder er det gået bedre. Betina har fundet ud af, at hun bare skal have en lidt længere introduktionsperiode til de opgaver, hun skal løse, og at spørgsmål skal stilles mere direkte. Det kræver selvfølgelig noget af hendes vejleder, og senere ude på arbejdsmarkedet kræver det noget af en arbejdsgiver og kolleger, erkender hun.
”Men jeg tror stadig på, at sygeplejerske er det rigtige for mig, hvis rammerne er der. Så jeg glæder mig til at blive færdig, og jeg er ikke i tvivl om, at jeg er en god sygeplejerske, når jeg først får erfaring. Og så bliver jeg helt sikkert en loyal medarbejder, der ikke skifter arbejdsplads hele tiden.”
Hun håber, at hun ender i et job som operationssygeplejerske. Lige nu er det den afsluttende bachelor-opgave, hun er i gang med, selv om det går lidt trægt. Den er svær at få hul på. Men hun skulle gerne være færdiguddannet til februar næste år.
Drøm om hus, børn og job
For Betina er drømmen, at hun om fem år er blevet gift med sin nuværende forlovede og samlever, Jesper. At de har købt hus i trekantområdet, at de er i gang med barn nummer to, efter at første ægsortering er lykkedes, og at hun har fået sygeplejerskejob på en kirurgisk afdeling i Vejle eller Kolding.
Men om det bliver sådan, ved hun ikke. Nogle gange kan hun ikke lade være at tænke på, om hun ville have mærket de samme symptomer, hvis hun havde valgt en anden uddannelse. Hvis hun f.eks. havde valgt et arbejde med tal som sin mor og bror.
”
Når min mor har klaret opdragelsen af tre børn selv, mens min far sejlede og var væk i flere måneder i træk, kan jeg vel også
”Ville jeg have fået et lettere liv, hvis jeg havde valgt den retning? Jeg har altid været god til matematik, men ville jeg være glad for sådan et job, og ville jeg ikke også falde i søvn over tallene?”
Men lige nu er det studiet til sygeplejerske, hun satser og tror på, og til næste efterår håber hun, at hun og Jesper er i gang med ægsortering for at få deres første barn. De vil vælge den løsning, fordi de ikke har lyst til at sætte et barn i verden med samme handicap, som hun og hendes søskende har.
”Jeg har set den kamp, min yngste bror skulle igennem, og jeg tror ikke, vi har kræfterne til at kæmpe for et handicappet barn. Jeg tror heller ikke på, at vores samfund er gearet til i fremtiden at dække de behov, et handicappet barn vil have. Så er det bedre at bringe et barn til verden, der er rask, når vi nu har den mulighed,” mener Betina.
Og hendes egen rolle som mor tvivler hun ikke på.
”Når min mor har klaret opdragelsen af tre børn selv, mens min far sejlede og var væk i flere måneder i træk, kan jeg vel også.”
Betinas lillebror døde i august i år af hjertestop i en alder af 20 år. Meget overraskende for hele familien, selv om han var mere mærket af sin myotoni end de andre i familien. Han gik til regelmæssig kontrol hos en hjertelæge, men alligevel blev det ikke opdaget.
Det sætter selvfølgelig tanker i gang – også hos Betinas forlovede Jesper.
”Det er også derfor, at den ny medlemsgruppe i Muskelsvindfonden for kvinder med myotoni også skal være for pårørende. De må også have noget at snakke om,” siger Betina.
Ny medlemsgruppe
Muskelsvindfonden har netop oprettet en ny medlemsgruppe for yngre kvinder med myotoni og deres pårørende
Mål: at skabe netværk blandt kvinderne, at styrke den enkelte til at tackle livets udfordringer bedst muligt, at udveksle erfaringer, at lære og inspirere hinanden.
At de pårørende tilsvarende får netværk til at tackle problematikkerne ved at være pårørende.
Målgruppe: kvinder under 40 år med diagnosen dystrophia myotonica og deres pårørende
Indhold: temadage om emner som f.eks. graviditet, børn, uddannelse, arbejdsmarked, parforhold, fysiske og psykiske begrænsninger i forhold til myotonien m.m.
Gruppen består p.t. af 6 kvinder og deres kærester/samlever, men gruppen er åben for andre kvinder i målgruppen
Kontakt: Rikke Kaalund, medlemskonsulent i Muskelsvindfonden, rika@muskelsvindfonden.dk
Andre udvalgte artikler til dig
- 01/02 2021
Nydiagnosticeret med muskelsvind – hvad så?
- 24/01 2021
Svært at være så tæt på “normalen”
- 20/09 2019
Familie står af rotteræset og sejler på eventyr
