Jane W. Schelde. Foto: Simon Klein Knudsen
20. september 2019
Katamaranen ligger klar i en havn på Malta. Hjemme i Hellerup er der travlhed. Jobbene er sagt op. Huset er solgt. Tvillingerne Anton og Mille har holdt afskedsfest for deres klassekammerater i deres to 3. klasser, og Isabel har fejret sin studentereksamen med studenterkørsel og -gilde. Flyttekasserne er kommet frem.
Og om 12 dage kommer flyttefirmaet og henter alt det, der ikke skal med på rejsen. Om 26 dage sidder hele familien i flyet på vej til Malta til et sejler-eventyr, der begynder i den vestlige del af Middelhavet og måske ender i Fransk Polynesien i Stillehavet om mere end et år.
Har aldrig sejlet før
Egentlig var drømmen slet ikke at sejle. Faktisk havde familien aldrig sejlet før, da planen blev lagt for to år siden. Men ideen om at sejle kom til, fordi det ville give noget andet at være sammen som familie på en båd, ikke at skulle køre rundt mellem hoteller, være gæst og hele tiden føle sig på vej videre.
”Vores plan er at rejse – ikke at få en sejltur. 90 procent af tiden ligger vi for anker eller i en marina, og 10 procent sejler vi. Men vi søger oplevelsen af at sætte tiden en lille smule på pause. Det har man især lyst til, når man har muskelsvind inde på livet. Prøve at få rotteræset stoppet et øjeblik, gøre noget andet og opleve verden med nysgerrige og jomfruelige øjne. Vi har lyst til prøve noget, vi ikke har prøvet før,” fortæller Jan Melzer, da jeg møder ham og familien i Hellerup inden afrejsen.
Når du læser dette, har familien allerede sejlet en månedstid i Middelhavet.
Flygter ikke fra muskelsvind
Foruden Jan Melzer, 51 år, består familien af Susan Christensen, 51 år, og de tre børn: Isabel på 19 år og tvillingerne Mille og Anton på 10 år. Anton har muskelsvind, kan stadig gå, men bruger manuel kørestol eller crosser, når han skal gå over længere afstande.
Og det er netop Antons muskelsvind, der har fået familien til at realisere planerne nu.
”Vi har altid rejst meget – ca. fem gange om året – og været på ferie i bl.a. Indonesien, USA, Sydafrika og Egypten, så rejselivet bekommer os. Men hvis vi skal rejse på denne måde, skal det være nu,” siger Jan Melzer og hentyder til, at når Anton bliver permanent kørestolsbruger, vil det kræve noget helt andet af både dem og båden. Men han understreger, at rejsen ikke skal ses som en flugt fra Antons muskelsvind.
”Vi har aldrig set Anton som handicappet, men som et vilkår, vi bliver nødt til at have med. Det kan vi ikke flygte fra, men til forskel fra herhjemme har vi tiden, når vi er på båden.”
Slipper for kommunale slåskampe
Og familien glæder sig til at slippe meget af det, der har fyldt i hverdagen: arbejde, skolegang og alt omkring muskelsvind, der har skullet gå op i en højere enhed.
”
Vi skal rejse med så lidt som overhovedet muligt. Vores primære påklædning bliver klipklappere og shorts – og så lidt pænere tøj til, når vi skal i land
Jan Melzer
”Der er ikke mange, der forstår, hvor meget muskelsvind fylder, og hvor mange ressourcer der går med det. Hele tiden at have en kommune, der mistror en for at ville udnytte systemet, eller at få skoler til at inkludere muskelsvindbørn. Det er utroligt meget arbejde, der går med det. Det slipper vi for. Alt det andet omkring muskelsvind er ikke mere bøvlet, når vi er ude i den store verden,” mener Jan Melzer.
Muskelsvind er ikke vores identitet
Da forældrene i sin tid fik beskeden om Antons diagnose, oplevede de ligesom andre forældre i samme situation, at deres familieliv smuldrede, og alle drømme forvandt. Det var hårdt, men de var enige om at prøve at inkludere det vilkår i det, de gerne ville.
”
Det gode ved at rejse er, at man ikke behøver stå op til et bestemt tidspunkt
Mille
”Vi prøver hele tiden at se muskelsvind som noget, der er på siden. Det er ikke vores identitet. Muskelsvind er noget, vi skal deale med og tackle som en del af det, vi gerne vil have, skal være vores identitet,” siger Jan Melzer.
”Ja, for os handler historien om vores rejse ikke om diagnosen, men mere om at turde noget. Vi vil ikke bare give op, fordi vi har fået et barn med muskelsvind, men vi siger i stedet, hvordan kan vi så gøre det,” siger Susan Christensen, der understreger, at de efterhånden har erfaret, at det kun er dem selv, der er ansvarlige for, at tingene rykker sig på det punkt.
Medieomtale skal bruges til noget
Når Susan og Jan har sagt ja til at fortælle om deres rejse, har de selv tre mål med at gøre det:
1) At gøre muskelsvind mere synligt i samfundet.
2) At sætte ny medicinsk behandling til muskelsvinddiagnoser højt op på dagsordenen.
3) De vil gerne inspirere andre til at tænke ud af boksen. Andre, der ligesom dem er fanget i den daglige kamp for at få hverdagen til at fungere. At inspirere andre til at følge deres drømme, der ikke behøver at være i den skala, som de selv gør.
Den største bekymring
En af de største bekymringer for familien ved at rejse væk fra Danmark i en længere periode er netop, hvad der sker på det medicinske område. Hvis den nyudviklede medicin til diagnosen Duchennes muskeldystrofi, (DMD), som Anton har, bliver godkendt i Europa og Danmark, og Anton vil være kandidat til at få medicinen tilbudt, frygter de, at han vil gå glip af tilbuddet. Netop fordi han ikke er i Danmark. Derfor har familien sagt til Rigshospitalet, hvor Anton er tilknyttet, at de skal give besked, hvis der kommer noget – medicin, eksperimentel behandling eller lignende. Så rejser de hjem.
”En sådan besked kan stoppe vores tur eller sætte den på pause. For det er klart vigtigere end vores rejse, fordi det har et længere sigte,” er forældrene enige om.
Forældrenetværk vil skabe synlighed
Faktisk har Jan været med til at starte et forældrenetværk med andre forældre til drenge med DMD for at skabe mere ”larm” omkring ny medicinsk behandling til denne diagnosegruppe. Ifølge Jan er der alt for lidt synlighed omkring emnet og meget lidt fokus i Danmark på medicin til muskelsvinddiagnoser, netop fordi det er små diagnosegrupper. Og ligesom ved medicinen til muskelsvinddiagnosen SMA frygter han, at medicinen til DMD vil blive dyr, og at det bliver økonomien, der afgør, om medicinen bliver et tilbud i det danske sundhedsvæsen.
”Vi ved ikke, om vi kan skabe mere larm og mere fokus på de nye behandlingsmuligheder, men vi kan kun se, om vi kan ved at prøve det,” siger han, der regner med at klare møderne med forældre og andre involverede via skype.
Selv om familien er væk fra Danmark, vil de stadig følge med i, hvad der sker på området og have kontakter til både Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.
En lang forberedelse er snart slut
Men lige nu glæder de sig mest til at komme af sted. De to års forberedelser har været hårde. Nogle ting har taget længere tid, end de havde regnet med, og der har stået mange ting på deres huskelister.
Det første var at købe en båd, der kunne rumme hele familien og samtidig ligge stabilt i vandet. Valget faldt på en katamaran, som de købte i Tyrkiet. Siden skulle de øve sig i at sejle og tage diverse certifikater og duelighedsbeviser for at få teorien på plads.
”
Jeg bliver meget nemt søsyg, men man siger, at man lærer at affinde sig med det, og at kroppen vænner sig til det. Så jeg må lære at deale med det
Susan Christensen
Næste trin har været at få inspiration fra sejlermiljøet og skabe netværk om tursejlads og høre andres erfaringer om undervisning, livet på båden, sikkerhedsudstyr og alle de moderne teknologiske hjælpemidler, der findes i dag.
”Så vi hopper ikke ud i det fuldstændigt blindt. Og når vi vil krydse Atlanten, gør vi det sammen med nogle communities. Det vil sige, at vi aftaler med andre, at vi sejler samtidigt – ikke sammen – men tæt på hinanden, så vi kan komme i kontakt,” siger Jan.
I den sidste tid har pakningen og sorteringen af alle deres ting i huset optaget en stor del af deres fritid.
”Det tager tid at sortere sit liv, for hvad skal vi have med på båden, hvad skal gemmes, og hvad skal ud? Man skal tage stilling til hver ting, og det har også været en hård proces,” er parret enige om.
Er det stadig sjovt?
Når båden sejler ud fra Malta med familien om bord, har de ingen bagkant tidsmæssigt. De har lagt en rute, men ruten er sekundær. Det vigtigste er eventyret, oplevelserne og samværet. Derfor har de også planlagt, at de evaluerer flere gange undervejs, om alle synes, det er sjovt. Hvis ikke må de tage stilling til, hvad de så gør.
Om Antons behov for hjælp bliver større undervejs. Om Isabel på 19 år vil være med hele vejen og hele tiden. Om Susan kan lære at tackle sin søsyge. Om Mille og Anton bliver gode til at komme i kontakt med fremmede børn, ved de ikke. Eller om forældrene stadig synes, det er sjovt og giver mening at sejle videre efter et halvt år, ved de heller ikke.
”Vi har tænkt flere skridt frem og har hele tiden en back-up plan og en escape-plan, men lige nu går vi hårdt efter den nuværende plan,” siger Jan Melzer.
Du kan også følge familiens rejse på Facebook.
Fakta om den planlagte sejlrute
Fra Malta rundt om Sicilien og Sardinien. Videre til den franske riviera, forbi Monaco, Mallorca og det sydlige Spanien. Derfra ud af Middelhavet og videre til de Kanariske Øer. I slutningen af november vil de krydse Atlanterhavet og lande i Caribien. Dér vil de sejle rundt til de caribiske øer og videre op langs den amerikanske østkyst. Hvis de ikke sælger båden der, men fortsætter bliver det sydpå igennem Panama-kanalen og ud i Stillehavet til Fransk Polynesien. Det længste, de vil kunne nå, vil være Australien.
Andre udvalgte artikler til dig
- 31/01 2021
Kærligheden overvinder alt
- 28/06 2016
Tag ikke drømmene fra børn
- 27/11 2020
Det er da pisseirriterende at være slap
- 30/01 2021
Kunsten at ramme bunden og komme op igen som mor til et barn med muskelsvind
