Cykling, god mad, kultur i massevis og en gruppe for Maskuline Muskelsvindlere er nogle af de mange elementer i Thomas Krysizas hverdag. Men hans bevilgede døgnhjælp er forudsætningen for hans aktive liv. Den hjælp hænger nu i en tynd tråd, efter at Skanderborg Kommune har besluttet at erstatte den med et minimum af hjemmepleje.
Udsigten er ellers fantastisk i lystbådehavnen, hvor Thomas er den dag, telefonen ringer. Men de mange mågeskrig og solglimtene i bølgerne blegner, da han hører nyt fra kommunen som opfølgning på det møde, der er blevet afholdt tre-fire uger tidligere i Thomas´ hjem.
Fra døgnhjælp til hjemmepleje
Thomas står til at miste sin døgnhjælp. Den hjælp, der gør det muligt for ham at leve et aktivt og stimulerende liv, og som sikrer ham et liv med et minimum af de smerter, der til tider er hans krops følgesvend i livet med muskelsvind. Beskeden tager vejret fra ham. Han får ondt i maven. Ikke i sin vildeste fantasi har han tænkt sig, at de kunne tage den livsvigtige hjælp fra ham.
Kommunen tilbyder i stedet nogle få timers hjemmehjælp pr. døgn, og en smule ledsagertimer, der i bedste fald kan blive en nødtørftig hånd under en brøkdel af hans mange aktiviteter og engagementer. Kort sagt står han for at skulle miste den frihed, der har været den røde tråd gennem hele hans liv.
Et liv i fuld fart fra første færd
Thomas Krysiza er 62 år og bor i Gl. Rye i Skanderborg Kommune. Han vokser op på landet på Ribeegnen, hvor forældrene har et lille landbrug. Her elsker han det frie liv med masser af fysisk aktivitet – at hjælpe til i marken og med dyrene, færdes i naturen, cykle i skole, løbe og spille fodbold med vennerne. Men som 15-16-årig er der noget, der ændrer sig.
Han begynder at ’styrte’. Det er muskelsvind. Så han må i første omgang indstille sig på et lidt mere stillesiddende liv end planlagt. Turen går til Aarhus, som han forelsker sig i med et brag, for her er masser af muligheder for at have det sjovt. Han kommer først på kontor og får senere en edb-uddannelse og job som edb-programmør.
Borgerkrig og foreningsliv
Men det er ikke helt lykken. I årenes løb er han ofte i ’borgerkrig’ med sig selv. Er nervøs for, hvornår ’fjenden’ i form af sygdommen angriber, og hvordan problemerne kommer til at vise sig, ofte ved uforudsigelige styrt. For det er de færreste, der ved, at Thomas har et handicap. Men efterhånden fylder muskelsvinden så meget, at Thomas må gå på førtidspension.
Inden da har han fået kontakt til Muskelsvindsfonden – det bliver næsten en åbenbaring. Han møder ligesindede, og en hel verden af aktiviteter åbner sig, hvor han bliver aktiv og i samarbejde med andre arrangerer og afholder medlemskurser. Det er sgu godt, som han selv siger – med hans smag for et rigt og aktivt liv.
Vild med dans, kultur og Grøn Koncert
Han cykler, svømmer og danser De 5 Rytmer, som er en næsten meditativ danseform, der slipper krop og sind fri. Han tager på Egmont Højskole om sommeren. Og så er han naturligvis med på Grøn Koncert som frivillig i cirka 12 år. Det er vanvittigt på både godt og ondt – godt nok har han mange styrt, men han knokler på og er helt smadret i kroppen bagefter. Og der er øl, smukke kvinder, dejlige mennesker og sjov – det er en dejlig periode. I dag er han frivillig en uge på Cirkus Summarum.
Et uheld blev vendepunktet for Thomas
Vendepunktet kommer for ti år siden, hvor han en aften styrter ind over sin el-kørestol. Arme og ben hænger fast i kørestolens forskellige dele, og han ender med at hænge i en smertefuld position i 12 timer, før han får hjælp. Det koster et længere hospitalsophold og tre års genoptræning. Efter uheldet kan han ikke længere stå op selv eller bruge armene ret meget.
Derfor får han bevilget BPA i form af døgnhjælp, for det står helt klart for både ham og kommunen, at han skal hjælpes til alt det huslige, til personlig pleje, til at blive lagt til rette og vendt om natten, hvor smerterne godt kan blive slemme. Og til alle de mange ture ud af huset i hans specialbyggede bil.
Mandesnak om muskelsvind
Trods den hårde ’game changer’ fortsætter Thomas det aktive liv. Han er storforbruger af kultur, elsker god mad, som han nyder ude og hjemme, og han cykler på sin særlige el-cykel for at holde kroppen i gang. Han tager på Musholm, Muskelsvindfondens ferie, sport og konferencecenter, syv-otte gange om året. Og så spørger en af hans venner, om de ikke skal starte en mandegruppe, hvor mænd mødes i et fællesskab om muskelsvind og maskulinitet.
De har samtalegrupper, taler om alt det, der er svært, nogle gange med en terapeut indover. Det bliver til nogle dybe og rørende samtaler om mandighed og frihed i gruppen af Maskuline Muskelsvindlere. De to venner starter også en diagnosegruppe, hvor medlemmerne taler om de ting, der berører dem hver især med deres type muskelsvind. Så der er knald på Thomas’ liv, og døgnhjælpen er rygraden i hans frihed og muligheder for at gøre de ting, han nyder.
Kommunen svinger sparekniven
Men det kommer til at ændre sig. Startskuddet bliver et rutinemøde med en ekstern konsulent fra Skanderborg Kommune, som han mødes med i sommeren 2020. Hun noterer sig, at Thomas en gang imellem kan være alene en time eller to, og at han også selv kan køre rundt i sin joystick-styrede specialbil.
Det er på baggrund af den viden, at kommunen pludselig revurderer hans døgnhjælp for at spare timer. Fire timers hjemmepleje om dagen og 15 ledsagertimer om måneden er, hvad det kan blive til fremover. Man tager ikke hensyn til, at Thomas reelt ikke kan klare sig uden hjælp til alle dagens gøremål som at tage tøj af og på, smøre en mellemmad, lave aftensmad, danse, besøge venner og gå på café eller i biffen. Eller tage til fysioterapi to gange ugentlig og gå til svømning og kor.
Om natten kan der blive langt imellem toiletbesøg og at blive vendt i sengen efter behov – hvis det skal gå efter hjemmehjælperens tidsplan. Og hvad angår bilen, så kan Thomas ganske rigtigt køre bilen selv, når det er muligt om sommeren, men han skal være sikker på at kunne få hjælp på sin destination med tøj, toiletbesøg med mere.
Farvel til friheden?
Det går ikke at være afhængig af et væld af skiftende hjemmeplejere i en i forvejen presset hjemmepleje i stedet for hans velkendte hjælpere, der kender hans behov. Og han kan ikke se sig selv leve af udbragt ældremad fra kommunen i stedet for den mad, han selv laver sammen med hjælperne – også når han ofte har besøg af familie og venner.
Kort sagt skal han vinke farvel til den levevis, de aktiviteter, den uafhængighed og den frihed, der har været mantraet gennem hans voksenliv. Han føler det, som om han bliver sat i fængsel i sit eget liv.
Angstprovokerende ventetid
I dag er kommunens beslutningen med hjælp fra Muskelsvindfonden sendt tilbage til kommunen. Men ventetiden på svar er psykisk belastende, og tanken om, at han måske skal tage afsked med sin tilværelse, som han kender og elsker den, har kostet ham mange søvnløse nætter med angst og panik. Samtidig er udfaldet også principielt vigtigt, for kommunen kan, som han siger, smadre et liv med sådan en beslutning. Og hvis det kan ske for ham, kan det også ske for andre.
Forstå sagen – helt kort
Thomas har hjælperordning (BPA), hvor han får hjælper hele døgnet. Det har han haft gennem de seneste 10 år. Skanderborg Kommune bevilligede i sin tid hjælpen ud fra en vurdering af, at Thomas har et omfattende behov for hjælp som er svarende til døgnhjælp.
August 2020 vil Skanderborg Kommune følge op på Thomas’ hjælperordning. Skanderborg Kommune sender derfor to kommunale medarbejdere hjem på Thomas’ adresse til et hjemmebesøg den september 2020 til trods for smitterisikoen med COVID-19.
Skanderborg Kommune indhenter bl.a. lægefaglige udtalelser, som beskriver, at intet har ændret sig for Thomas hverken hans funktionsniveau eller hans behov for hjælp. Tværtimod foreligger der udtalelser fra læger, der tydeligt understreger, at Thomas er permanent kørestolsbruger, har omfattende funktionsnedsættelser, og at hans muskelsvind er fremadskridende. Det betyder, at Thomas´ funktionsniveau ikke forbedres, tværtimod.
November 2020 modtager Thomas en afgørelse fra Skanderborg Kommune, hvor man vurderer, at Thomas ikke længere skal have en hjælperordning. Kommunen vil i stedet tildele ham hjemmehjælp svarende til 4,5 timer om dagen, og 15 timer om måneden til at komme ”ud af huset” med en ledsager.
Sagen er med hjælp fra Muskelsvindfonden sendt tilbage til kommunen, og Thomas venter på svar.
Læs mere om Muskelsvindfondens retssikkerhedspakkeAndre udvalgte artikler til dig
- 15/09 2020
Det koster ikke noget at øge retssikkerheden
- 02/12 2019
Ankestyrelsen udpensler reglerne i BPA-sager
- 02/12 2019
Ankestyrelsen: Lone kan beholde sin hjælperordning
