Karsten kan bevæge øjne, mund og tommelfingre, og er respiratorbruger. Alligevel skal han udpensle alle detaljer i sit hverdagsliv, for at kommunen vil anerkende hans behov for hjælp
Handler det i virkeligheden om at stille så mange urimelige krav til dokumentation, at borgeren helt opgiver at anmode om en hjælperordning hos kommunen? Den tanke har strejfet Karsten flere gange i det efterhånden årelange stressende forløb med Aarhus Kommune, hvor han har skullet kæmpe for berettigelsen af sin BPA.
Ingen tvivl med respiratorbrugere
Karsten Jühne, 67 år, er født med muskelsvind. Han fik sin første hjælperordning i 1975 og har været respiratorbruger siden 1990. Det betyder, at han i over 30 år har været afhængig af en 24/7 hjælperordning. Og det var ikke noget problem i mange år.
– Jeg kan huske, at en sagsbehandler for mange år siden sagde, at ’det er jo dejligt nemt med jer respiratorbrugere, for der er ikke tvivl om, at I skal have hjælp hele tiden.’ Og det er det princip, der har været gældende i mit liv – indtil for nylig, altså, fortæller han.
Karsten bor i sin andelsbolig i Malling, syd for Aarhus. Her har hjemmet været basen for et aktivt liv med universitetsstudier i datalogi og historie, ansættelse i Aarhus Kommune foruden et rigt fritidsliv med fotografi, kunst, museer og venner og familie som centrale elementer.
”
Jeg er respiratorbruger, og kan bevæge øjnene, min mund og mine tommelfingre. Men derudover er jeg altså ikke en svækket gammel mand – jeg har også brug for et liv med aktiviteter
Karsten Jühne
– Jeg er respiratorbruger, og kan bevæge øjnene, min mund og mine tommelfingre. Men derudover er jeg altså ikke en svækket gammel mand – jeg har også brug for et liv med aktiviteter, fastslår han. Men det aktive liv forudsætter en BPA-ordning, der understøtter aktiviteterne.
Angsten for at miste hjælpen
Den seneste tid har der imidlertid været en del usikkerhed omkring hans BPA, efter at en sagsbehandler luftede, at ordningen skulle justeres. Og det har skabt en stor utryghed i hans liv.
”
Jeg bliver virkelig skræmt ved tanken om, at jeg måske ikke kan leve det liv, jeg gerne vil. Jeg tror ikke, at ret mange mennesker kan forestille sig, hvor bange man kan blive ved udsigten til at miste sin hjælperordning.
– Jeg bliver virkelig skræmt ved tanken om, at jeg måske ikke kan leve det liv, jeg gerne vil. Jeg tror ikke, at ret mange mennesker kan forestille sig, hvor bange man kan blive ved udsigten til at miste sin hjælperordning. Det er jo en helt fundamental grundpille i mit liv, fortæller han.
Mareridtet begyndte, da han i år var ved at gøre sig klar til en god sommerferie i Frankrig, og hvor han pludselig, få dage før afrejse, fik en melding fra kommunen om, at hans ordning potentielt stod foran en drastisk forandring.
Karsten kunne risikere, at hans plejebehov fremover fortsat skulle dækkes af et respiratoruddannet personale, men at omfanget af øvrig hjælp ville blive udmålt efter hjemmeplejens normer, hvilket ville gøre, at han ikke længere kunne leve et aktivt og udadvendt liv. For eksempel kunne det betyde et farvel til ledsagelse til hans mange aktiviteter uden for hjemmet, samt at han ikke længere selv havde retten til selv at ansætte sine hjælpere.
– Jeg var på vej på ferie – men jeg sov næsten ikke i den tid, jeg var afsted – jeg havde simpelthen ondt i maven i 4-5 uger efter den besked,” erindrer han.
– Det var hårdt – men det var næsten endnu hårdere at komme hjem til usikkerheden og det videre tovtrækkeri.
Siden da har afgørelsen om BPA’en været i proces. Det gør nu ikke noget, hvis man spørger Karsten – for så længe der ikke er en afgørelse, så længe bliver der heller ikke lavet om på noget – selvom ventetiden også er udmattende og stressende.
Absurde krav til dokumentation
Men den endelige beslutning om BPA’en afhænger af Karstens behov for hjælp. Og det behov skal dokumenteres i de mindste detaljer, insisterer kommunen på. Time for time, dag for dag. Det skal Karsten selv stå for, men han finder kravet helt urimeligt.
”
Helt fundamentalt giver det jo sig selv, at jeg har brug for hjælp i det omfang, jeg har haft indtil nu, når nu jeg er respiratorbruger. Men derudover er de krav, kommunen stiller til dokumentation, helt urimelige
– Helt fundamentalt giver det jo sig selv, at jeg har brug for hjælp i det omfang, jeg har haft indtil nu, når nu jeg er respiratorbruger. Men derudover er de krav, kommunen stiller til dokumentation, helt urimelige, og de har tydeligvis ikke sat sig ind i, hvad det er, de forlanger af os. Det vil tage flere uger, hvis jeg skal beskrive hver en detalje i mit liv. Derfor bad jeg kommunen om et eksempel på, hvordan en dokumentation skulle udfyldes – og så fik jeg et fiktivt skema tilbage, som var udfyldt i 3. person – og i en helt absurd detaljegrad, fortæller Karsten og fremviser eksempler fra skemaet.
Her beskrives en badesituation for eksempel i ni punkter, hvoraf tre vilkårlige lyder:
- Borger får hjælp til at få bluse af, men kan selv tage undertrøje af.
- Borger placeres i brusekabinen, hvor borger får hjælp til at blive vasket under den ene arm og på benene, resten klarer borgeren selv.
- Borger bliver hjulpet med at blive tørret, kan dog selv tørre mave og den ene arm.
Det er super underligt
Danni Hillbrandt-Mogensen, der er socialfaglig konsulent i Muskelsvindfonden, undrer sig også meget over kommunens krav:
– Kommunen har jo i adskillige år vurderet, at Karsten har et hjælpebehov svarende til 24 timers BPA-hjælp i døgnet, og samtidig er det en kendsgerning, at Karstens muskelsvind er fremadskridende, og hans behov for hjælp derfor desværre aldrig vil blive mindre, men derimod blot vil blive større. Det er derfor uforståeligt, hvorfor Aarhus Kommune nu pludselig vurderer, at det er nødvendigt, at Karsten skal trækkes igennem et så omfattende og opslidende dokumentationsforløb, siger han.
Endelig kan Karsten ikke lade være med at undre sig over, at den afdeling, der har udbedt sig dokumentationen, er den selvsamme afdeling, der indtil hans pension var hans arbejdsplads som konsulent og rådgiver i 27 år, nemlig Afdelingen for Voksne, Job & Handicap.
”
Det er super underligt, at jeg skal bevise et manglende funktionsniveau, som de har set på i årevis. Selvfølgelig skal der følges op på mig ligesom på alle andre, men ingen siger, at dokumentation skal være på den måde
– Det er super underligt, at jeg skal bevise et manglende funktionsniveau, som de har set på i årevis. Selvfølgelig skal der følges op på mig ligesom på alle andre, men ingen siger, at dokumentation skal være på den måde, siger Karsten.
Derfor har Karsten valgt ikke at udfylde dokumentationen til kommunen.
Observation er intimiderende – for begge parter
– Hvis kommunen vil have dokumentation for mine behov, så kan de sende en observatør ud, som kan følge mig nogle dage, døgnet rundt. Og det bliver fra koncerter over vennebesøg og respiratorreparationer til helt ind på badeværelset, og hvad der ellers foregår der. Men jeg tror ikke, det bliver en god oplevelse for nogen af os, at en observatør kommer så tæt på nogle så stærkt personlige processer. Jeg er ret sikker på, at vedkommende vil opleve det lige så intimiderende, som jeg gør det, når mit liv skal udpensles i detaljer, siger Karsten.
”
Jeg synes, alle disse krav er helt urimelige. Jeg bliver både ked af det og virkelig bekymret for mit liv og min fremtid – for det er så meningsløst.
– Jeg synes, alle disse krav er helt urimelige. Jeg bliver både ked af det og virkelig bekymret for mit liv og min fremtid – for det er så meningsløst. Og man kan ikke lade være med at tænke på, at alt det her handler om at få folk til simpelthen at opgive at have en hjælpeordning, fordi processen er så umulig.
Udover kravet til dokumentation føler Karsten også, at kommunikationen med Aarhus Kommune er med til at sparke ham til tælling. Med sin job-fortid i kommunen er det ellers ikke fordi, at Karsten er bange for Aarhus Kommune. Alligevel kan det godt løbe lidt koldt ned ad ryggen på ham, når der – typisk fredag eftermiddag – tikker en besked fra kommunen ind i hans e-boks. En besked, der nemt kan smadre det gode humør.
– De trælse beskeder kommer sjovt nok næsten altid fredag eftermiddag – for så er der ikke nogen at ringe til og klage. Men man skal altså ikke åbne beskeden fra kommunen, lige før man skal til fest, hvis det skal blive en god fest…
KAMPAGNE: Fokus på kommunernes belastende dokumentationskrav
Muskelsvindfonden sætter i denne tid fokus på den psykiske og praktiske belastning, det er for brugerne af BPA-ordninger, når deres ordninger er i fare for at blive ændret radikalt – og når borgerne mødes med urimelige dokumentationskrav. Danni Hillbrandt-Mogensen fra Muskelsvindfonden siger:
– Karstens sag er desværre langt fra enestående. Vi oplever rigtig mange af vores medlemmer med BPA-ordninger, der på trods af deres omfattende og ofte fremadskridende muskelsvind skal retfærdiggøre ned til mindste detalje, hvorfor de stadig har brug den hjælp, som de har modtaget i årevis. Det er dybt urimeligt, og for rigtig mange forbundet med en stor psykisk belastning, når ens liv på den måde er op til revurdering. Det er jo ens livsgrundlag og mulighed for livsudfoldelse, der er i kommunens hænder, og der mangler vi simpelthen, at kommunerne tager den opgave alvorligt og ikke hiver borgere igennem meningsløse dokumentationskrav.
Se kampagnen "Kommuneangst"