Hvor mange intime spørgsmål skal Antoniett svare på for at bevare sin hjælp?

Ydmygende og mistænkeliggørende kontrol

Hvor meget bevæger du dig i løbet af natten?

Kan du nogle gange opleve spasmer eller andet, som gør din søvn urolig?

Hvorfor tager det halvanden til to timer at børste tænder, komme på toilettet og i seng, få maske på og få varmet fødder?

Det er blot tre af de mange spørgsmål, som Antoniett Vebel Pharao skal svare på i forbindelse med en revurdering af hendes hjælp. En revurdering, som hun netop nu er i gang med i Aarhus Kommune.

Spørgsmål, registreringer og møder

Spørgsmålene er ikke de eneste, hun skal besvare. Hun skal også redegøre for, hvad hun laver døgnet rundt. Deltage i fysiske møder. Og inden det første møde havde hun beskrevet alle sine behov for hjælp, men det var ikke nok. Samtidig skal vi huske, at det hele allerede er beskrevet, for Antoniett fik muskelsvind, da hun var 11 år – og i dag kan hun “kun” løfte hænderne 10 centimeter.

Antoniett er ikke den eneste, tværtimod

Antoniett er langt fra den eneste, som oplever, at hendes kommune kontrollerer hende ned til mindste detalje. Mange andre med muskelsvind oplever også ydmygende og mistænkeliggørende overoplysning i deres kommune. Find beretninger her på siden.

På denne side kan du også læse mere samt finde vores politiske løsninger.

Læs Antonietts beretning

På et minut fortæller Antoniett om sin sag.

Fire politiske løsninger

"Det er kommunens valg, at det skal foregå på denne ydmygende måde"

Ydmygende og mistænkeliggørende. Sådan har Antoniett Vebel Pharao oplevet den proces, som Aarhus Kommune har iværksat for at revurdere hendes hjælperordning. Kommunens spørgsmål til hendes personlige liv er grænseoverskridende, mener hun.

Læs om Antonietts oplevelser

Antoniett er langt fra den eneste

Læs, hvad andre oplever her og i bunden af siden.

  • Julie fortæller

    Får hjertebanken og ondt i maven, når telefonen ringer, eller der skal tjekkes post i E-boks. Går i forsvarsposition på baggrund af tidligere kampe, selv overfor nye sagsbehandlere. Det er svært at slippe de dårlige oplevelser.

  • Katrine fortæller

    Samarbejdet - eller hovedsageligt det manglende samarbejde - giver mig en følelse af at være handicappet. Når samarbejdet fungerer, kan jeg pludselig lægge energi andre steder i mit liv. Jeg bliver en bedre veninde, kæreste, søster og bedre til at passe på mig selv.

  • Rikke fortæller

    Mødet med kommunen føles som møde med forråelse, der bliver mere og mere udtalt. Jeg savner at være “egen herre” i min egen familien med mulighed for egne beslutninger.

  • Sisse fortæller

    Jeg får hjertebanken og svedige håndflader, når jeg får opkald fra kommunen (og så viser det sig at være ens barns institution, der ringer med en ligegyldig information).

  • Lene fortæller

    Nogle gange føler jeg manglende respekt overfor ens frihed/familieliv. Hele tiden være fleksibel. Bliver visse tider drænet af energi, og jeg får følelser som ensomhed, vrede og frustration. Negative tanker kan nogle gange lige dukke op i en - selvom jeg forsøger med positiv tænkning.

  • Stinne fortæller

    Jeg taber magten over vores eget familieliv. Frihed er ikke en givet tilstand, når vi har brug for bevillinger ind i livet.. 💔

Kommuneangst

For Simon er kommuneangst frygten for, at det liv, han lever, bliver taget fra ham.
Se hvad kommuneangst er på under 40 sekunder 🔥

Psykolog: Kontakt til
kommunen kan
skabe stress

Mennesker med handicap og deres pårørende oplever, at kontakten til kommunen skaber stress.

Læs mere

Muskelsvindfonden:
En reform er
helt nødvendig

Muskelsvindfonden opfordrer den kommende regering til at prioritere en handicapreform højt.

Læs vores løsninger

Når intimitet
bliver et vilkår

For at få hjælp er Jeanette tvunget til at dele intime detaljer med fremmede og kommunen for at få den hjælp, hun behøver.

Læs artiklen

Tror I, vi snyder?

Kommuner mistænkeliggør os, skriver 33 unge med muskelsvind - indlægget er bragt i Altinget.

Læs indlægget

Om overoplysning og kontrol

Nogle gange oplever Muskelsvindfonden, at kommuner træffer afgørelser uden at undersøge en sag grundigt nok – alene fordi de ønsker at give afslag.

Andre gange oplever vi, at kommuner bliver ved med at spørge og undersøge sager, som ellers er oplyst på kryds og tværs af både borgeren og fagfolk.

Om og om igen

Når vi, der har muskelsvind, helt åbenlyst ikke forbedrer vores funktionsniveau fra det ene år til det andet, virker det utroligt voldsomt, at kommuner alligevel starter helt forfra med sagsbehandling og vil have nye informationer om alt, selv om det er tidligere beskrevet.

Her oplever vi, at kommunen leder efter argumenter for at skære ned eller give afslag i en sag, hvor alt ellers peger i retningen af en bevilling på hjælp. Flere og flere af os sidder tilbage med oplevelsen af, at vi skal passe ekstremt meget på, hvilke formuleringer vi bruger i dialogen med kommunen. Vi føler, at alt vi siger, vil blive brugt imod os.

Kommunens pligt til at oplyse, men ikke overoplyse

Objektivt set er det ifølge Retssikkerhedslovens § 10 kommunen, der har ansvaret for, at sager er oplyst i tilstrækkeligt omfang til, at myndigheden kan træffe afgørelse. ”Tilstrækkeligt” er et begreb, der kan gradbøjes, og som er forskelligt fra sag til sag.

Ombudsmanden om “tilstrækkeligt”

Når Ombudsmanden forklarer, hvad der forstås ved ”tilstrækkeligt” er svaret: ” Dette spørgsmål kan ikke besvares meget konkret, men en sag skal oplyses og undersøges så langt, som det er nødvendigt i det enkelte tilfælde for at træffe en materielt lovlig og rigtig afgørelse.

Omvendt skal der naturligvis ikke indhentes oplysninger eller gennemføres undersøgelser, som ikke er relevante for afgørelsen.”

Der er grænser for, hvad kommunen kan spørge om

Der er altså ingen tvivl om, at der ifølge loven også er grænser for, hvad en kommune kan tillade sig at stille af spørgsmål. Det fremgår også af databeskyttelsesloven, hvor der i bilag 1 blandt andet står:
Især bør de specifikke formål med behandlingen af personoplysninger være udtrykkelige og legitime og fastlagt, når personoplysningerne indsamles. Personoplysningerne bør være tilstrækkelige, relevante og begrænset til, hvad der er nødvendigt i forhold til formålene med deres behandling.”

Truslen, når der siges nej

Ved at henvise til loven kan borgere således afvise at svare på flere kommunale spørgsmål, hvis borgeren mener, at sagen er tilstrækkelig oplyst.

Desværre oplever vi i Muskelsvindfonden, at reaktionen fra kommunerne så er, hvad der kan forstås som en trussel om, at det kan være til skade for borgeren, hvis alle spørgsmål ikke besvares. Derfor er det også yderst sjældent, at vi anbefaler at undlade at svare på kommuners ønske om at overbelyse sager. Kommunerne sidder jo med magten til at træffe afgørelser om borgerens liv. Vi anmoder om, at alle kommuner tager den magt og det ansvar så alvorligt, at man fremover overvejer det to gange, inden der stilles det ene spørgsmål efter det andet i sager, der i forvejen er oplyst.

Vi skal have en handicapreform

Ydmygende kontrol og overoplysning

Mennesker, som har en hjælperordning oplever at skulle "overoplyse" på en måde, der ligger langt ud over kommunens pligt til at følge op - en pligt, der af lovgiverne er tænkt som en støtte til den enkelte borger for at sikre, at vedkommende faktisk får den hjælp, som borgeren har brug for.
Forstå, hvorfor opfølgningen er ydmygende.

Tal og fakta om handicapområdet

Høje omgørelsesprocenter

I 2020 var omgørelsesprocenten på voksenhandicapområdet 42,4 % i hele landet. Det vil sige, at næsten halvdelen af alle kommunale afgørelser, som der blev klaget over, blev omgjort af Ankestyrelsen.

Omgørelsesprocenten viser kun omgjorte kommunale afgørelser, hvor en borger har klaget til Ankestyrelsen. Det er derfor muligt, at andelen af forkerte kommunale afgørelser er højere, end omgørelsesprocenten afspejler i de tilfælde, hvor en borger ikke klager over en forkert afgørelse. Se landkortet med omgørelsesprocenter her.

Fejl i sager, der ikke bliver påklaget

I mange af de sager, der ikke bliver anket, finder Ankestyrelsen også temmelig mange fejl.

En praksisundersøgelse af BPA og kontante tilskud viser fx, at Ankestyrelsen ville have omgjort 25 % af sagerne, hvis borgeren havde klaget.

Fald i antallet af BPA-ordninger

Tal fra Socialministeriet viser, at antallet af nye tilkendelser af hjælperordningen (BPA-ordningen) er faldet fra 130 til 70 i perioden 2016 til 2019. Det svarer næsten til en halvering (et fald på 46%) af nye tilkendelser.

Læs DR’s dækning af problemet i “Færre borgere med handicap får tildelt personlige hjælpere: ‘De har ikke kunnet se mit behov for mere hjælp’

Formål med en hjælperordning (BPA-ordning)

Formålet med at have en BPA-ordning er, at man på trods af et fysisk eller psykisk handicap kan leve et liv så selvstændigt som muligt i egen bolig. Det er dog en betingelse for at have en BPA-ordning, at man er i stand til at fungere som arbejdsleder for hjælperne ud fra paragraf 96 i serviceloven.

Kommuneangst

Dårlige oplevelser med visitatorerne har givet mig en konstant paranoia. Jeg har heldigvis fået en ny sagsbehandler, men tør ikke stole på, at hun vil mig det godt.

Jeg sover dårligt om natten, får dårlig mave og svært ved at spise hver eneste gang, jeg skal holde møde med en fra Kommunen – uanset hvem det er, også selvom de virker søde.

Jeg er bange for at få frataget en i forvejen meget sparsom hjælp. De kan potentielt ødelægge mit liv

– Mathilde

Det, som fylder, er ikke muskelsvind, men samarbejdet med kommunen

– Tenna

Jeg får det elendigt, når jeg skal i kontakt med kommunen eller får post i e-boks fra den pågældende kommune (hjertebanken, sveder og åndenød).
Det er et omfattende bureaukrati og mistillid, systemet er bygget på.

Senest har jeg fået det årlige orienteringsbrev om oplysningspligt/trusselsbrev og en meddelelse om, at jeg skal godkende de oplysninger, min arbejdsplads har indsendt i forbindelse med én sygedag. (Burde ikke være nødvendigt). Når jeg indsender oplysninger om ferie med videre til kommunen, får jeg ingen kvittering. Det er som at skrive det til et sort hul, hvor man håber, det nu var rigtigt, det man skrev.

– Christina

Jeg har e-boks-angst: Får det fysisk dårligt, når der tikker besked ind fredag eftermiddag, som så heldigvis oftest er ligegyldige henvendelser om ejendomsskat eller renovation.

Går i forsvarsposition inden den egentlige udfordring opstår og undlader at kontakte kommunen for at få fred lidt endnu 😕

– Lotte

Når man får åndenød og hjertebanken hver gang, der dukker en besked fra kommunen op i e-boks (også selv om det er sidst på måneden og tid til lønsedler)…

–  Jannie

Jeg har for en gangs skyld haft en god oplevelse med kommunen. Jeg har lige været igennem hele processen med at få ny kørestol, og det var fuldstændig gnidningsfrit. Der blev lyttet, og de var meget opmærksomme på eventuelle problemstillinger. Det var virkelig rart.

Men hver gang jeg får mails eller digital post fra kommunen, får jeg hjertebanken, svedige håndflader og sitren i kroppen. Og hvis det ovenikøbet kommer en fredag eftermiddag, og det samtidig er en træls besked, ødelægger det hele weekenden. Af samme grund overvejer jeg altid en ekstra gang, før jeg søger om noget. Er det kampen værd?

– Stephanie

Jeg holder ofte på, at jeg har 2 jobs: mit civile 37-timers job og så et projektleder-job for et barn med handicap ( på 13 år). Det stressende er, at jeg ikke er i kontrol ift henvendelser fra kommunen . Og aldrig har fri. Jeg lavede på et tidspunkt en mind-map over alle de afdelinger i hhv. kommune og region, som jeg løbende er i kontakt med.

Og sagsmapper og journaler er så fyldte, at de færreste sagsbehandlere eller læger når at læse alt. Så der er kun een, der sidder inde med alle informationer og behandlinger fra andre instanser: mig. Så det er vigtigt at være “på” ved diverse undersøgelser og møder, så man er sikker på, at alt er belyst. Uagtet at det er min datter, der er patienten. Og med henvisning til før-nævnte mind-map er det ret mange regi, man skal holde sig opdateret i.

– Anne Mette

Min tidligere sagsbehandler var ved at aflægge rapport til sin chef med anbefaling om, at jeg ikke skulle have hjælper om natten , selvom jeg har tracheostomi og respirator. Dette var efter, at hun havde været på besøg, og jeg blev endda suget, mens hun var der.

– Aina

Vælger ofte ikke at søge merudgifter, men betale selv, for jeg magter ikke længere processen og den mistro, vi bliver mødt med. Jeg har konsekvent valgt, at jeg har ‘sagsbehandlingstid’ ml. kl 08.30-12.00 man-tir og fredag.

Frustreret over, at tabt arbejdsfortjeneste bliver udmålt ned til mindste minut, og manglende søvn bliver bevilget 1-1 (1,5 times samlet afbrudt søvn = 1,5 times TA, selvom man er oppe flere gange om natten for at hjælpe barnet). Jeg er træt med træt på, og jeg har 3 børn med diagnoser (1 med autisme og muskelsvind, 1 med autisme og 1 med autisme og adhd). Jeg har ikke tid og overskud til selv at være syg og passe mine egne hospitalskontroller, lægebesøg mv.

-Christine

Kontakt os