Vestre Landsret skal de næste to dage træffe beslutning om, hvorvidt seks børn har krav på erstatning. Børnene blev nægtet behandling med den nye medicin Spinraza i 2017, og de har derfor tabt vigtige funktioner. En principiel sag, som bringer tvisten om manglende behandling af Spinal muskelatrofi (SMA) ind i retssystemet.
Sagen om retten til behandling med den “ny” medicin Spinraza bliver nu afprøvet i landsretten. Det fremgår af pressemeddelelse fra advokatfirmaet Elmer Advokater, som fører søgsmålet for forældrene mod Ankenævnet for Patienterstatning.
Erstatning for skader
Det fremgår af pressemeddelelsen fra Elmer Advokater, at
“Regionernes Medicinråd afviste i oktober 2017 at anbefale den da nye medicin Spinraza, der antages at kunne bremse sygdomsudviklingen hos børn med den meget alvorlige muskelsvindsygdom SMA. Spinraza var på daværende tidspunkt godkendt af de amerikanske og europæiske lægemiddelmyndigheder til behandling af alle med SMA. Den danske Lægemiddelstyrelse havde også godkendt medicinen. Det skete, fordi Medicinrådet vurderede, at producentens pris for medicinen var alt for høj i forhold til den mulige positive virkning af medicinen. Den afgørelse betød, at kun ganske få børn fik mulighed for at få ordineret medicinen.
Forældrene til de 6 børn anmeldte på den baggrund krav om erstatning til Patienterstatningen for de skader deres børn blev påført ved, at sygdommen fortsat udvikler sig således, at børnenes fysisk tilstand er blevet dårligere og dårligere. Både Patienterstatningen og efterfølgende Ankenævnet for Patienterstatningen afviste, at børnene er berettiget til erstatning. Det skete med den begrundelse, at den behandlingsansvarlige læge ikke kunne behandle med Spinraza, fordi medicinen ikke var til rådighed. Det havde Medicinrådet besluttet, og alle individuelle ansøgninger om behandling blev afvist af de regionale myndigheder og ledelserne på de omhandlede hospitaler“.
Sagen handler altså om, at forældrene mener, at børnenes læger har ret til at behandle med medicinen, til trods for Medicinrådets manglende anbefaling, hvis deres læge vurderer, at den kan gavne den enkelte patient.
Retten til individuelt vurdering og behandling af sin egen læge er en del af grundlaget for at prioritere ny medicin, et grundlag som et enigt Folketinget har godkendt tilbage i 2016 – de såkaldte syv principper for prioritering af sygehuslægmidler.
Synspunktet som advokat Karsten Høj vil fremføre i retssagen er, at når børnenes læger fik frataget retten til at ordinere den ny medicin, så fik børnene heller ikke den bedst mulige behandling.
Det skal nu afprøves i retten, hvorvidt de er berettiget til erstatning for de skader, som er kommet som følge af det afslag, den behandlende læge fik.
Retssagen starter i dag tirsdag d. 25. maj i Viborg, og den forventes afsluttet i morgen. Der falder afgørelse i sagen d. 8. juli 2021.
Danmark er det land i Europa, hvor det er sværest for børn at få behandling mod SMA
Danmark har Europas skrappeste kriterier for adgang til medicinsk behandling af SMA. I andre europæiske lande eksempelvis Sverige, Norge, og Tyskland er de allerede godt i gang med behandlingen, mens lægerne herhjemme må sidde på hænderne og se til, at deres patienter med SMA mister flere og flere kræfter.
I England og Frankrig anbefaler man også en mere generel brug af medicinen på tværs af alle aldre, mens man i Danmark har valgt en aldersgrænse, der gør, at kun børn under seks år og under visse kriterier kan få tilbudt den effektfulde medicin.
Den grænse giver ingen mening, mener flere internationale eksperter inden for området, herunder professor Adrian Krainer og neurolog Thomas Sejersen. Se videoen med professor Adrian Krainer længere nede.
Muskelsvindfonden har derfor – sammen med blandt andre forældrene til de seks børn – kæmpet for lige adgang til medicin, og foreningen har udarbejdet en række løsninger.
Se Muskelsvindfondens mærkesag: Lige adgang til medicinAndre tilsvarende artikler til dig
- 03/07 2020
Et flertal i Medicinrådet trodser eget fagudvalg og afviser igen Spinraza
- 02/04 2021
Spinraza forløbet kort
- 21/10 2017
Spinraza: “Lighed i sundhed” er ellers den politiske ledetråd
- 28/08 2019
Professor: Spinraza virker på alle
- 30/05 2018
Flere får adgang til den ny medicin, Spinraza
- 10/09 2020
Hvilke europæiske lande tilbyder behandling med Spinraza?
- 17/06 2020
Medicinrådet har udskudt
Spinraza-beslutning igen
