Henrik Hasselholt Jørgensen var midt i 50’erne, da han i 2020 fik konstateret ALS. Selv om det var en chokerende besked at få, var han aldrig i tvivl: Han ville blive i sit job på Grundfos så længe som muligt.
Henrik H. Jørgensen er i dag 56 år og lever med ALS. Da han fik diagnosen i 2020, var det uventet.
”
Jeg havde overhovedet ikke mistanke om ALS. Jeg troede, det var Meiges syndrom, som jeg havde i forvejen.
Henrik, 56 år
– Jeg havde overhovedet ikke mistanke om ALS, fortæller han og fortsætter:
– Jeg havde i forvejen en anden neurologisk diagnose, som hedder Meiges Syndrom. Meiges startede med ufrivillige sammentrækninger af musklerne omkring øjnene og munden, og ligesom ALS kan Meiges påvirke tungen og talen. Derfor troede jeg, at det var Meiges, som udviklede sig, men det var ALS.
Vidste, at der var noget galt
Henrik startede udredning hos egen læge med sit begyndende taleproblem, men blev sendt videre i systemet til en logopæd (talepædagog, red.). Her fik han gode råd til at gøre sig bedre forståelig, og han fik en stemmeforstærker. Samtidig begyndte han også til ergo- og fysioterapi. Mmen han vidste, at der noget mere galt:
Om Henrik H. Jørgensen
56 år og fra Randers
Arbejder som Portfolio manager ved Grundfos i IT afdelingen
– Jeg blev ved med at presse på for en udredning,. Til sidst fik jeg en henvisning til Bispebjerg Hospital, og nu kom der gang i tingene. Specialister blev tilkaldt, og de blev enige om, at jeg skulle have en nervelednings-undersøgelse i Aarhus efter sommerferien.
Prioriterer de ting, der gør ham glad
Før nervelednings-undersøgelsen følte Henrik, at det kun var hans tale og tygge/synke-funktion, der var påvirket, men undersøgelsen viste nu, at også Henriks højre hånd var påvirket. Dog ikke i en sådan grad, at han selv lagde mærke til det. Konklusionen på undersøgelserne var diagnosen ALS.
Sygdommens udvikling gik langsomt i starten, men i efteråret 2021 skete der ændringer, og han kunne nu ikke længere løfte højre arm, og hans højre ben blev stift, og han begyndte også at gå med halskrave, da han havde besvær med holde sit hoved.
Hvad er en ALS?
Jeg valgte at dele min situation med mine tætteste kolleger under et møde, og til de resterende kolleger skrev jeg en mail. Alle kunne jo høre på stemmen, at der var noget galt, og det var rart at kunne fortælle om det - trods alt
Til spørgsmålet om, hvordan Henrik havde det tiden efter, han fik konstateret ALS, svarer han:
– Jeg gjorde situationen op med mig selv, og jeg besluttede at tage en dag ad gangen. Jeg skulle samtidig håndtere en skilsmisse, fordi min kone bad om skilsmisse to måneder, før jeg fik diagnosen. Det var en omvæltning. Men på en tur i sommerhus med min far, søster og svoger, fik jeg talt mange ting igennem. Det var rart, og det føltes faktisk lidt ligesom en koncentreret terapi-session.
”
Jeg tog nogle tudeture, men derefter følte jeg mig egentlig klar til at gå i gang med at tilrettelægge min nye livsstil.
Henrik, 56 år
– Det var selvfølgelig tomt at komme hjem, men jeg fik samtidig tid til at bearbejde og forlige mig med min situation. Jeg tog nogle tudeture, men derefter følte jeg mig egentlig klar til at gå i gang med at tilrettelægge min nye livsstil. Altså tage en dag ad gangen og prioritere de ting, der gør mig glad. Jeg satte tempoet ned, gik daglige gåture og tog på oplevelser med mine drenge. Jeg etablerede en ny dagligdag. Jeg kan ærligt sige, at lige bortset fra ALS havde jeg faktisk ikke haft det bedre længe.
Ønskede at blive i sit arbejde
Henrik havde et stort ønske om at fortsætte med sit arbejde, og hans arbejdsplads havde det på samme måde.
– Jeg var meget afklaret med mit ønske om at blive i mit arbejde, hvilket jeg sagde til arbejdspladsen med det samme. Svaret fra Grundfos var meget positivt, og de gav garanti for, at de ikke ville opsige mig pga. sygdommen. Samtidig fik jeg at vide, at de ville tilpasse mine arbejdsopgaver, efterhånden som det blev nødvendigt, fortæller Henrik, og han fortsætter:
– Jeg valgte at dele min situation med mine tætteste kolleger under et møde, og til de resterende kolleger skrev jeg en mail. Alle kunne jo høre på stemmen, at der var noget galt, og det var rart at kunne fortælle om det, trods alt.
Mit arbejde giver mig indhold i dagligdagen
Hvad er paragraf 56
En § 56 aftale er en aftale, som kan indgås mellem dig, din arbejdsgiver og din bopælskommune. Aftalen giver sygedagpengerefusion til din arbejdsgiver fra 1. fraværsdag på grund af din kroniske lidelse.
At kunne blive på en virksomhed, når man har ALS, kræver et godt samarbejde, mener Henrik. Helt konkret har han aftalt kvartalsmøder med sin chef og socialrådgiver, hvor de sammen gennemgår status på hans situation. Er der behov for nye aftaler eller tiltag? Fx blev det på et tidspunkt nødvendigt, at Henriks chef overtog mødeledelsen af Henriks møder, så arbejdsdelingen blev, at Henrik indkalder, men chefen styrer mødet.
Henrik har også mulighed for flere hjemmearbejdsdage, og han har fået en såkaldt paragraf 56, som muliggør, at han kan gå til behandling eller træning ved sin fysioterapeut eller på sygehuset. (se faktaboks om §56)
Og for Henrik har jobbet været et godt holdepunkt.
– Det betyder meget, at jeg fik mit ønske opfyldt, så jeg kan opretholde en “normal” arbejdsdag. Mit arbejde giver mig indhold i dagligdagen, siger han.
Gode råd fra Henrik til andre med ALS, som ønsker at fastholde deres job
- Vær åben om din situation, også selv om det er en trist situation.
- Samarbejd med virksomheden, og vær med til at finde løsninger.
- Vær ærlig om de begrænsninger, der kommer, og vær parat til at ændre arbejdsopgaver
Gode råd fra Henrik til virksomheder, der ønsker at fastholde deres medarbejder med ALS
- Lyt til medarbejderen og vær med til at finde løsninger, så kan meget lade sig gøre.
- Vær opmærksom på, hvilke muligheder der er for fastholdelse, paragraf 56, flexjob m.v.
- Etablér hjemmearbejdsplads, hvis det giver mening i jobbet
Bemærk
Siden indlægget er udgivet har Henrik fået en hjælperordning (BPA) og han er gået i gang med at søge om fleksjob.
- 23/05 2020
ALS: “Jeg havde brug for at gøre noget”
- 22/11 2018
Torben med ALS: Jeg tisser ikke på jobbet
- 11/12 2020
Nu kommer ALS-startpakkerne
