Ti forskellige lande mødes for at dele viden og erfaringer om forskning og behandling, når Muskelsvindfonden er vært for et større internationalt møde. Det sker den 21. – 23. oktober, når den europæiske paraplyorganisation SMA Europe mødes på Musholm i Korsør.
I morgen den 21. oktober 2021 mødes repræsentanter fra ti forskelle lande, når SMA Europe afholder et større møde på Musholm i Korsør. Yderligere otte repræsentanter deltager digitalt. SMA Europe arbejder for at fremme internationalt samarbejde, forskning og behandling på tværs af landegrænser med fokus på den meget omtalte muskelsvinddiagnose SMA (Spinal muskelatrofi).
På dagsordenen til det halvårlige møde for de europæiske muskelsvindorganisationer er forskning og medicinsk behandling. Og selv om SMA blot er en ud af mange forskellige muskelsvindsdiagnoser, er diagnosen blevet særligt kendt i offentligheden, fordi det er den første muskelsvinddiagnose, hvortil der er udviklet og markedsført medicinske behandlinger.
I dansk sammenhæng er den dagsorden ekstra kontroversiel, fordi Danmark er det eneste land i Europa, som har valgt ikke at tage de nye behandlinger i brug til personer over seks år.
Dansk repræsentant: En speciel følelse, at vi som værter ikke får tilbudt banebrydende behandling
På mødet kommer to voksne med SMA fra hhv. Belgien og Tyskland, som modtager behandling med medicinen Spinraza. De øvrige deltagere er forældre til børn med SMA, som alle er i behandling. De danske repræsentanter er enten voksne eller forældre til børn med SMA, der ikke kan få behandling, fordi Det danske Medicinråd modsat udlandet vurderer, at effekten ikke er stor nok til, at de vil betale for behandlingen.
– Det er selvfølgelig en noget speciel følelse at være vært for gæster, venner og nære samarbejdspartnere, som får en banebrydende behandling, vi selv ikke må få, siger Lise Danelund, der er Muskelsvindfondens repræsentant i SMA Europe. Hun fortsætter:
– Og det er særligt specielt, fordi nogle af de andre deltagere i mødet kommer fra lande, som har en langt svagere økonomi end Danmark. Det er fuldstændigt uforståeligt, at Medicinrådet kan forholde sig radikalt anderledes til dokumentationen for behandlingen, end eksperter og prioriteringsinstitutter i alle andre lande gør. Men midt i denne afmagt synes vi trods alt, at det dog er utroligt positivt, at Medicinrådet nu vil udarbejde en behandlingsvejledning. Forhåbentlig vil den medføre, at vi ikke kun tænker behandlingen ind til fremtidige generationer med SMA, men også genovervejer at tilbyde behandlingerne til dem, der allerede er født og lever med SMA.
SMA Europe spiller en stor rolle i udvikling af behandlinger
Paraplyorganisationen SMA Europe og flere af dens medlemsorganisationer har spillet en aktiv rolle i udviklingen af de nye behandlinger. Både i forbindelse med opsætningen af de kliniske forsøg, der ligger til grund for behandlingerne, men også i forhold til selve grundforskningen og udviklingen af de faglige miljøer inden for det neuromuskulære område.
SMA Europe arrangerer hvert andet år en stor kongres i samarbejde med de førende internationale eksperter på området, og de uddeler med jævne mellemrum større beløb til forskere, der vil bidrage til forståelsen af sygdommen og behandlingsmulighederne.
Den franske organisation AFM, som er Europas største muskelsvindforening, har tilmed været en central del af grundforskningen for den nye epokegørende genterapi Zolgensma på en af foreningens fire laboratorier i Evry, syd for Paris.
AFM’s hovedkvarter var også vært for den seneste SMA kongres. Af samme grund lagde de også navn til den sidste af de tre behandlinger til SMA, Evrysdi, fordi dokumentationen for et af studierne blev præsenteret ved kongressen for første gang.
I SMA Europes Scientific Advisory Board sidder nogle af verdens førende eksperter i de neuromuskulære sygdomme. Her har der ofte været hovedrysten til overs for den danske enegang, fordi den mere forekommer økonomisk end medicinsk begrundet.
Muskelsvindfonden har i den forbindelse tidligere interviewet både belgiske Laurent Servais og engelsk-amerikaneren Arthur Burgess. Interviewene kan ses og læses her.
Øget internationalt samarbejde i fokus hos Muskelsvindfonden
Allerede i starten af 2018 valgte Muskelsvindfonden at styrke foreningens internationale samarbejde. Det var ud fra et ønske om, at et øget samarbejde, større vidensdeling og erfaringsudveksling på tværs af landegrænser skulle give flere perspektiver og bedre løsninger på de udfordringer, som viser sig inden for blandt andet medicinsk behandling og forskning. Kort efter blev Muskelsvindfonden derfor en del af paraplyorganisationen SMA Europe, der arbejder for at fremme internationalt samarbejde, forskning og behandling af den meget omtalte muskelsvinddiagnose SMA.
………………………………………..
For yderligere oplysninger:
kontakt venligst direktør Henrik Ib Jørgensen på hib@muskelsvindfonden.dk eller tlf. 2265 2425
Andre udvalgte artikler til dig
- 03/07 2020
Et flertal i Medicinrådet trodser eget fagudvalg og afviser igen Spinraza
- 02/03 2021
Ny behandling til SMA er rykket et skridt nærmere
- 09/07 2021
Vestre Landsret afviser seks børns krav om erstatning
- 11/06 2021
Sundhedsstyrelsen anbefaler ministeren at indføre screening af spædbørn for SMA
