Seks børn med muskelsvind har ikke ret til at få erstatning for manglende medicinsk behandling. Det har Vestre Landsret i dag afgjort i en dom.
Det var forældrene til de seks børn, der havde rejst sagen over for domstolene. Forældrene mener, at børnene ikke har fået den nye medicinske behandling med lægemidlet Spinraza i 2017, som de havde ret til. De har dermed tabt vigtige funktioner og bør få erstatning.
Det krav har retten afvist. Retten mener ikke, at de behandlingsansvarlige læger havde muligheden for at ordinere den behandling, som de ellers mente kunne gavne børnene. Begrundelsen er ifølge dommen, at medicinen af ressourcemæssige årsager ikke stod til rådighed for lægerne til at behandle de pågældende børn. Dermed er Ankenævnet for Patientsikkerhed, som sagen er rejst over for, blevet pure frifundet.
Skuffet, men ikke overrasket
”Selvfølgelig er vi skuffet over dommen, men ikke overrasket. Vi havde håbet, at selv om vi ville tabe sagen, ville retten tilføje en kommentar som et signal til politikerne om det urimelige i situationen, og at de bør tage sagen op politisk,” siger Jonas Kofoed, en af de seks forældre, der har rejst sagen.
”
Vi havde håbet, at selv om vi ville tabe sagen, ville retten tilføje en kommentar som et signal til politikerne om det urimelige i situationen
Jonas Mejlvang Kofoed
far til sønner med SMA
Han sammenligner med knivloven, hvor domstolene i forbindelse med en afgørelse i en sag tilføjede en kommentar for at råbe politikerne op om lovens problematiske konsekvenser. Det betød, at politikerne ændrede loven. Det samme, havde forældrene håbet, ville ske i sagen om Spinraza.
Forældre har ikke opgivet kampen
Men forældrene har ikke opgivet kampen. Dels vil de anke landsretsdommen til Højesteret og søger nu fri proces. Dels vil de skabe opmærksomhed om hele sagen via medierne og især tage fat i politikerne.
”Selv om dommen var et klokkeklart afslag, kan vi alligevel bruge den i forhold til politikerne. Mange politikere på Christiansborg har jo sagt, at der er et frirum eller kattelem i reglerne for tildeling af ny medicin til personer med sjældne diagnoser, men det viser dommen meget tydeligt, at der ikke er. Derfor må vi få politikerne til at trække sundhedsministeren i samråd,” siger Jonas Kofoed, som får fuld opbakning fra de øvrige forældre i sagen.
Heller ikke advokat Karsten Høj, som har kørt sagen for forældrene, er overrasket over dommen.
”Det er en meget klar dom, hvor retten har fulgt Ankenævnet for Patientsikkerheds synspunkter. Og retten har bl.a. brugt ressourcereglen, som siger, at når lægerne ikke har haft medicinen til rådighed, har de ikke handlet i strid med reglerne. Og patienterne kan derfor heller ikke få adgang til erstatning,” forklarer Karsten Høj.
Princip gør det muligt at fravige anbefaling, men det sker ikke
Sagen drejer sig om medicinen Spinraza, som er målrettet personer med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi, SMA. Medicinen blev godkendt af det europæiske medicinske agentur, EMA, i 2017, men det danske Medicinråd sagde i efteråret 2017 nej til at indføre behandlingen i Danmark som standardbehandling. Siden har rådet åbnet lidt, så små børn med SMA kan få Spinraza, men under særlige, strikse kriterier.
Når forældrene har rejst sagen, skyldes det, at Folketinget i 2016 har vedtaget syv principper for prioritering af sygehuslægemidler. Af det syvende princip fremgår det, at lægemidler, som ikke er anbefalet som standardbehandling, alligevel kan tilbydes til personer, hvis den ordinerende læge mener, at medicinen kan gavne personen. Især hvis der er tale om en alvorlig sygdom. ’Det gælder f.eks. i forhold til at kunne yde en behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse,’ hedder det i princippet.
Flere af Folketingets politikere har netop fremhævet det syvende princip og ment, at dette ville være ”kattelemmen” i forhold til at give børnene behandlingen. Men i praksis har det vist sig, at alle børnene har fået afslag på medicinen af ressourcemæssige årsager.
Andre udvalgte artikler til dig
- 25/05 2021
Ny medicin: Landsretten skal afgøre om børn, som blev nægtet behandling, har krav på erstatning
- 27/05 2021
Retssag om børns manglende behandling bliver afgjort i juli
- 26/09 2019
Medicinrådet afviser atter livsvigtig medicin
- 03/07 2020
Et flertal i Medicinrådet trodser eget fagudvalg og afviser igen Spinraza
- 17/12 2021
Uden behandling kunne 3-årige Merle ikke gå
