”Mine ben dur ikke. Allerede som 2-årig sad jeg i kørestol. Og der bliver jeg nok siddende resten af mit liv – for der er ikke noget, der kan behandle mit handicap.” Det fortæller 19-årige Elisa, der har en sjælden form for muskelsvind. Men det afholder hende ikke fra at være ung og planlægge en rejse til Japan.
Som barn forstod jeg ikke, hvorfor jeg ikke kunne det samme som mine klassekammerater. Når de blev syge, fik de medicin, og så fik de det godt igen. Hvorfor kunne jeg ikke bare få noget medicin, rejse mig fra kørestolen og være med til rundbold?
”
”Det er okay at have dårlige dage. Nogle gange triller jeg ud i haven og råber ad et træ. Så får jeg luft for frustrationen og kan finde tilbage til mit gode humør.
Elise Dyrmose
I stedet havde jeg en hjælper, der fulgte mig overalt. Samlede bøgerne op, når jeg tabte dem. Hjalp mig, når jeg skulle på toilettet. Vendte mig i sengen, når jeg sov. Det hjalp ikke just på følelsen af at være anderledes end klassekammeraterne. Men det var nødvendigt. Og det er det stadig i dag, hvor jeg er 19 år og går i 3.g.
Det er træls, men sådan er det bare
Om det er træls? Øh ja! Det er træls at være afhængig af en hjælper 24 timer i døgnet. Det er træls, at jeg ikke kan komme med på studietur. Og det er træls, at der ikke findes en behandling, der kan få mine muskler til at du. Det er uretfærdigt. Jeg har ikke bedt om, at mit liv skulle være sådan. Men… sådan er det bare.
”
Jeg behøver ikke være mere voksen end alle andre, bare fordi jeg sidder i kørestol.
Elisa Dyrmose
Det har taget tid at acceptere. Men jeg er færdig med at spilde min tid på hvorfor. Hvorfor det lige er mig, der sidder her i en kørestol med uduelige muskler og intet håb om mirakelkur. Sådan er det bare, og sådan vil det nok altid være. Jeg er født sådan her. Jeg er den, jeg er. Og jeg gider ikke bruge mit liv og min energi på at ærgre mig over noget, jeg alligevel ikke kan ændre. Jeg er handicappet, ja. Men det behøver ikke at være min identitet.
Jeg er mere end en pige i kørestol. Jeg er Elisa, der er godt på vej mod en studenterhue. Og jeg er lige så ung og fjollet som andre 3.g’ere. Jeg fester. Jeg drikker. Jeg begår fejl. Jeg behøver ikke være mere voksen end alle andre, bare fordi jeg sidder i kørestol. Jeg har også ret til at være ung.
Selvfølgelig er der dage, hvor det hele er noget lort, og jeg skriger af frustration. Men dårlige dage rammer alle – med eller uden handicap. Det skal der være plads til. Så længe man kommer videre. Og det gør jeg altid.
Trænger til et kram nogle gange
”
Jeg gider ikke bruge min energi på noget, jeg ikke kan ændre.
Elisa Dyrmose
Nogle gange trænger jeg bare til et kram. Andre gange glemmer jeg alt om at være sur, når jeg bager en kage og fokuserer på opskriften. Og så hjælper det altid at skrue godt op for David Bowie. Så tænker jeg på, hvad jeg var gået glip af, hvis ikke jeg havde haft mit handicap. For så havde jeg aldrig mødt min bedste veninde, som jeg fik, da jeg flyttede til en handicapvenlig skole. Jeg var aldrig begyndt til el-hockey, som får mig til at grine og har givet mig flere gode venner. Og jeg ville heller aldrig komme foran i køen. Nogle fordele skal der da være ved at sidde i kørestol.
Nu fokuserer jeg på, hvordan jeg hjælper mig selv. Jeg behøver ikke være mere handicappet end højst nødvendigt. Jeg skal få alt det ud af livet, jeg kan. Jeg skal have min studenterhue, og så skal jeg videre på universitetet. Jeg vil gerne læse japansk, fordi både sproget og kulturen interesserer mig. Og så håber jeg, at jeg en dag kan klare mig selv så godt, at jeg kan få min egen lejlighed. Her vil jeg bo med en masse søde katte – og måske en dejlig kæreste. Så skal jeg rejse og opdage verden. Og jeg glæder mig.
Mine bedste råd til dig, der har et handicap
- Dit handicap behøver ikke være din identitet. Du har ret til at være mere end en person i en kørestol.
- Handicappet skal ikke holde dig tilbage.
- Søg løsninger på udfordringerne, og find veje til at gøre det, der gør dig glad.
- Og ja, nogle gange er det hele bare noget møg.
- Men så prøv at tænke på alt det, dit handicap har givet dig. Det hjælper altid mig.
Artiklen er skrevet og udlånt af magasinet UNIK fra sjældnesygdomme.dk i anledning af Sjældne dagen den 28. februar 2022
Andre udvalgte artikler til dig
- 02/02 2021
Robotten er Lauras og andre elevers øjne, ører og stemme
- 27/11 2020
Det er da pisseirriterende at være slap
- 11/02 2022
Man kender ikke hinanden bedre, blot fordi man har mødt hinanden fysisk
- 16/02 2022
Du skal tro på, at du kan give noget til andre
- 15/12 2021
Hvis jeg ikke kunne skrive, ville jeg gå helt bananas
