Venskaber betyder alt for Antoniett Vebel Pharao, som har været igennem en rejse med sig selv for at lære, at hun selvfølgelig kan bidrage med noget værdifuldt i forhold til sine venner
Da Antoniett Vebel Pharao var 11 år og fik muskelsvind, tvivlede hun på, at hun fremover kunne få nye venner eller fastholde dem, hun havde. Hun var jo bare til besvær, så hvorfor skulle de være venner med hende? Sådan havde hun det.
Men i dag, hvor Antoniett er 33 år, tænker hun anderledes – ikke mindst fordi hun ved hjælp af psykologsamtaler i teenageårene og siden har fundet frem til måder at tackle det på, når tankerne dukker op. For det kan de stadig indimellem.
”
”Jeg havde brug for, at andre end min mor sagde til mig, at jeg kunne bidrage med noget.”
Antoniett Vebel Pharao
”Jeg mente dengang, at jeg ikke havde noget at byde på. Jeg kunne ikke stå på skøjter eller prøve noget i Tivoli eller træne i fitnesscentret, som var begyndt at blive in, da jeg var 15-16 år,” fortæller Antoniett.
Der var psykologens tilgang, at Antonietts venner ikke var venner med hende, fordi hun kunne løbe på skøjter, men fordi hun var den, hun var. Hun blev ikke valgt til for det, hun kunne, men fordi hun var noget for dem.
”Jeg havde brug for, at andre end min mor sagde til mig, at jeg kunne bidrage med noget. Min mor har altid troet på mig og været en stor støtte igennem mit liv, men det var også rart, at psykologen hjalp mig med at fremhæve mine kvaliteter,” siger Antoniett, som har brugt psykologens ord meget siden. Især når hun har haft en ”nedsmeltning”, som hun kalder det, og som hun indimellem stadig kan opleve.
F.eks. da hun var i starten af 20’erne, og mange af hendes veninder fik kærester og børn.
”Da var jeg virkelig i krise. Mine veninder ville være sammen med kærester, og de ville have børn. Og da børnene var små, kunne jeg ikke rigtig passe dem, for mine hjælpere var jo fremmede for dem. Det er blevet lettere nu, hvor børnene er større, er blevet mere selvstændige, og jeg kan tale med dem.”
Tænk kreativt for at være med
For Antoniett handlede det både dengang og nu om at lægge små strategier for, hvordan hun kunne være en del af og være noget for vennerne på en anden måde. F.eks. i teenageårene, hvor veninderne tog på shoppeture og prøvede tøj, var det svært for Antoniett at være med på lige fod. Dengang var hun stadig gående, men var altid bange for at falde.
”Jeg kunne vælge at være træt af det eller prøve at være stylist for veninderne. Jeg satte mig ind i, hvad der ville være flot til en venindes krop, og på den måde var jeg alligevel med. Eller da jeg fik handicapbil, kunne jeg tilbyde at flytte for venner eller køre holdet til håndbold, da jeg jo havde en rummelig bil. Det handlede om hele tiden at have sin hjerne i gang og være kreativ for at finde andre måder at gøre det på.”
Venner fra alle samfundslag
Som barn fik Antoniett altid at vide af sin mor, at det var vigtigt at få forskellige venner. Ikke kun fra skolen, men også fra lokalområdet, sport m.v.
”Allerede før jeg fik muskelsvind, sagde min mor altid, at jeg skulle have venner fra alle samfundslag, fordi det ville give et andet perspektiv på mit liv. Selv da jeg startede på universitetet sagde hun, at jeg ikke skulle lukke mig inde på universitetet og kun have akademiske venner. Det er en god leveregel, som jeg faktisk stadig bruger.”
Hendes mor mente også, at man altid kunne lære at blive faglig dygtig, men at man hver dag skulle øve sig i være en god kammerat. Den har Antoniett også taget til sig, men hun skal passe på, at hun ikke kommer til at tænke mere på andre end sig selv. For som hun understreger, er det en balance.
”Man skal ikke kun tænke på andre og være alt for underdaning og ydmyg. Man skal tro på, at man kan give andre mennesker noget og bidrage til fællesskabet.”
Åbenbaring at komme på sommerlejr
For Antoniett betyder venskaber alt, og hun har både venner med og uden handicap. Og begge dele er lige vigtige, fordi de kan bidrage med noget forskelligt, mener hun.
”Venner uden handicap giver en form for selvværd og styrke i, at man har normalt fysisk fungerende venner. Ulempen er især i teenageårene, at det kan være svært at sætte ord på, hvor hårdt det er at være træt, eller at man måske skal i kørestol. De prøver at forstå det, men det kommer de aldrig til,” siger hun.
Venner med handicap og især med muskelsvind betyder, at hun ikke behøver at forklare så meget og alligevel blive forstået.
”
”Jeg kunne ikke have hjælpere, hvis de bare skal tørre min røv og så gå igen. Det bliver for følelseskoldt.”
Antoniett Vebel Pharao
”Det var en åbenbaring for mig at komme på Muskelsvindfondens sommerlejre og blive venner med andre dårligt gående eller i kørestol og se, at de stadig kunne have et liv. Og senere da jeg mødte andre med muskelsvind, der var endnu ældre, gik de på universitetet og havde kæreste.”
Antoniett kan ikke forestille sig et liv uden venner fra begge grupper. Risikoen ved kun at være sammen med andre med muskelsvind er, at det kan komme til at handle om paragraffer og muskelsvind, men heldigvis ikke altid. Omvendt er det også rart, at hun ikke behøver forklare, hvad en bilsag er, eller at hun som 18-årig skulle til at være arbejdsgiver for hjælpere. Det forstår fysisk fungerende 18-årige ikke.
Et venskab skal være ligeværdigt
Den største forskel mellem at have en ven med og uden muskelsvind, er ifølge Antoniett, at hun godt kan sige højt over for sine venner med muskelsvind, at hun synes, det er uretfærdigt, at hun skulle have muskelsvind. De vil forstå det. Men det skal hun ikke sige til sine venner uden handicap.
”Du må selvfølgelig godt sige, at du er ked af og frustreret over dit handicap, men du skal ikke bruge mere tid på det dér, for så ender du med at være et offer.”
Det vigtigste ved venskaber er ifølge Antoniett, at det skal være så ligeværdigt som muligt. Helt ligeværdigt kan det dog ikke altid blive, indrømmer hun, fordi hun netop er afhængig af sine venner fysisk. Men på det psykiske plan har en veninde engang sagt, at noget af det vigtigste, Antoniett kan, er at være til stede, nærværende og lyttende.
”Jo ældre, jeg er blevet, jo mere har jeg brug for stabilitet, nærvær og at sidde sammen og ikke altid behøve at være på. ”
Når venner bliver hjælpere
Da Antoniett var teenager og netop havde fået konstateret muskelsvind, havde hun ingen hjælpere. I skoletiden var det derfor hendes klassekammerater og veninder, der hjalp hende, og hjemme var det hendes mor og lillebror.
Efterhånden som hendes behov for hjælp blev større, var det ikke nogen god situation at sætte hverken hende eller hendes veninder i. Det gav dilemmaer. Hvis hun f.eks. havde aftalt, at en veninde skulle følges med hende hjem og være sammen med hende efter skoletid, og de så blev uvenner i mellemtiden, måtte hendes mor eller lillebror komme hjem, fordi hun ikke kunne være alene. Eller hun måtte bide uenighederne i sig og være lidt underdanig i forhold til veninden.
Det ændrede sig, da Antoniett kom på efterskole og fik hjælpere.
”Det var underligt – men rart. Nu var mine venner bare mine venner. De behøvede ikke at hjælpe mig hele tiden.”
Når hjælpere bliver venner
Nogle af Antonietts hjælpere er siden blevet hendes venner. Og det ved hun godt, at ikke alle med en hjælperordning har lyst til eller synes er ”rigtigt”. Men for hende vil det blive for følelseskoldt, hvis hun ikke må involvere sig lidt i, hvem de er.
”Jeg kunne ikke have hjælpere, hvis de bare skal tørre min røv og så gå igen. Jeg kan godt finde på at se en serie sammen med en hjælper, hvis jeg er alene og bare skal slappe af. Mange af mine veninder har børn og kommer ikke lige forbi.”
Men hjælpere skal ikke være de eneste venner, hun har. Og det kan hun frygte, at nogle børn kan ende med, hvis de fra en tidlig alder sidder i kørestol og har hjælpere. Risikoen er, at børnene får et voksensprog, som de også bruger over for deres kammerater. Det kan betyde, at andre børn ikke gider være sammen med dem. Derfor har Antoniett et budskab til forældre: Selvfølgelig må deres barn have et godt forhold til sine hjælpere, men forældrene skal holde fast i, at deres barn også skal lave aftaler med andre venner.
Klik her for at få en række gode råd om venskaber, som Antoniett Vebel Pharao og Simon Toftgaard Jespersen præsenterede på en sommerlejr for unge med muskelsvind.
