Jimmy Bent Jensen har søgt Brønderslev Kommune om en hjælperordning, så han kan leve et mere selvstændigt liv med sit handicap. Et liv hvor han selv kan bestemme, hvornår han skal på toilettet, eller hvornår han skal i seng.
Men han fik afslag. I stedet har han fået bevilliget hjemmehjælp og en kassebil, han ikke selv kan køre
Jimmy Bent Jensen er blevet glad for sit ur. Faktisk har han i sine 53 år aldrig været så opmærksom på tiden, som han er nu. Tidspunktet på dagen er nemlig afgørende for, om han kan komme på toilettet, om han kan få lidt ekstra at spise, eller om han kan hvile sig, når han bliver træt.
Han ville ønske, at det ikke var sådan. Derfor har han søgt Brønderslev Kommune om at få en hjælperordning kaldet BPA. Den kan give ham mere selvbestemmelse, da han vil have en handicaphjælper ved sin side i døgnets vågne timer. Men han har netop fået afslag.
I stedet har kommunen bevilliget ham hjemmehjælp og en ledsager i 15 timer om måneden. Hjemmehjælperen kommer fem gange om dagen, og det er kun på disse fem tidspunkter, at Jimmy Jensen eksempelvis kan komme på toilettet, at han kan få sat mad og drikkelse frem. Jimmy kan stadig spise selv, men lave mad, tage tøj på, komme i bad eller åbne døre kan han ikke.
Nødknap til når det kniber
Jimmy Jensen bor alene, og Brønderslev Kommune har sørget for, at han har en nødknap. Den bruger han især, når han ikke kan holde sig, indtil hjemmehjælperen kommer. Samtidig har han fået påsat et uridom (red. en form for udvendigt kateter), som leder hans urin ned i en pose. Men han er ikke glad for at bruge den.
’’Jeg bliver ked af det, når jeg bliver nød til at tisse i uridomet i dagtimerne. Det føles, som om jeg sidder og tisser i bukserne. Og nogle gange går det også løst eller kommer i klemme, og så sidder jeg i urin,’’ siger han.
Jimmy kan stadig, med besvær, sætte sig på toilettet, men han kan ikke komme op igen. Så bruger han sit nødkald, men der kan gå op til en time, før hjemmehjælperen kommer, og giver ham bukser på igen.
Da livet ændrede sig
Tidligere har Jimmy altid været aktiv – både på sin arbejdsplads og som frivillig på Brønderslev Amatørscene. Lige indtil den dag hvor han bemærkede, at han mistede styrke i sin højre arm. Han er IT-konsulent og kunne mærke, at hans arm blev hurtigere træt, når han sad ved tastaturet. Han troede, det skyldtes den nye kolesterol medicin, han var begyndt på, men selv da han stoppede med den, mistede armen stadig styrke.
Det er to år siden i dag – og Jimmys funktionsnedsættelse er kun blevet værre. Jimmy har fået muskelsvindsygdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose, forkortet ALS. En hurtigt fremadskridende sygdom, som gradvist lammer musklerne i kroppen. Og der er ingen effektiv behandling.
Brønderslev Kommune bryder loven
Jimmy Jensen har siden sin ansøgning om BPA i april kæmpet sig igennem en så aktiv hverdag som muligt. Jimmy er typen, der hurtig affinder sig med sin situation, men da han ikke får den hjælp, han har behov for, har han været nødt til at lukke ned for sine aktiviteter. Han arbejder nu mindre og har måttet droppe sit frivillige arbejde på Brønderslev Amatørscene.
Muskelsvindfonden er gået ind i sagen, og handicappolitiskkonsulent Thomas Krog er rystet over kommunes afgørelse:
’’Jimmy har brug for massiv hjælp døgnet rundt. Derfor håber vi, at Brønderslev Kommune meget hurtigt laver afgørelsen om. Det er både i strid med loven og klart uanstændigt at lade Jimmy sidde fanget i sit hjem, som det er tilfældet i øjeblikket,’’ siger handicappolitiskkonsulent Thomas Krog fra Muskelsvindfonden.
Muskelsvindfonden har anket kommunens afgørelse på vegne af Jimmy Jensen til Ankestyrelsen.
Fanget i eget hjem
Alt imens kan Jimmy Jensen ikke komme uden for en dør. Da Jimmy blev syg, betalte han straks for at få hævet sin terrasse, så han kunne komme derud med sin kørestol. Men han kan ikke selv åbne terrassedøren. For 14 dage siden har han fået bevilliget en handicapbil af kommunen, men den har holdt stille siden, da han ikke selv kan køre den. Uden en fast hjælper ved sin side, kommer Jimmy sjældent ud at køre. Det nager også Jimmy, at han ikke selv kan bestemme, hvornår han skal i seng.
’’Det er især frustrerende for mig, når jeg har gæster. Så bliver jeg nød til at sende dem hjem klokken 21.30, fordi jeg skal i seng. Med en BPA-ordning kan jeg bedre selv bestemme over mig eget liv’’, siger han.
Jimmy har en stærk vilje og arbejder selvstændigt hjemmefra med sine IT-opgaver, så meget han kan. Det er vigtigt for Jimmy at pointere, at hans hjemmehjælpere har været hjælpsomme og søde og støttet ham i hans sag. Men han frygter for, hvordan hans hverdag bliver, hvis han ikke får en BPA-ordning.
’’Jeg ved ikke, hvor længe jeg kan blive ved at tale. Så derfor er det afgørende for mig, at jeg har den samme hjælper hos mig hele tiden, som vil være i stand til at læse mit kropssprog og min mimik meget tydeligt, ’’ siger han.
Brønderslev Kommune ønsker ikke at kommentere en verserende personsag.
Hvad er ALS?
Hvad er ALS?
Hver anden dag får en dansker konstateret ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose). Mennesker med ALS bliver i løbet af relativt kort tid lamme i kroppen, da sygdommen angriber de nerveceller, som styrer musklernes bevægelser. Ofte mister de også evnen til at tale og trække vejret. Der findes ingen helbredelse for ALS. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen er tre år.
Andre udvalgte artikler til dig
- 25/11 2020
ALS-Startpakker: Vi kan ikke vente længere
- 22/11 2018
Torben med ALS: Jeg tisser ikke på jobbet
- 28/01 2019
Brev fra ministeren: Stram op på sagsbehandlingen
