Alt for mange sager går i kludder, fordi der er alt for mange paragraffer, der skal i spil, når familier med et barn med muskelsvind skal have hjælp
I et virvar af indviklede paragraffer med forskellige formål og forskellige begrænsninger skal familier med muskelsvind i samarbejde med fortravlede sagsbehandlere forsøge at finde frem til den rette hjælp. Det kræver stærk navigation og rent ud sagt held at sammenflette en hjælp, der både tager hensyn til forældre, søskende og barnet med muskelsvind.
Det ved vi i Muskelsvindfonden. Det er os, der bliver kaldt ind, når sagerne går i hårdknude, når udslidte forældre kaster håndklædet i ringen. I vores nystiftede forældrenetværk, som vi trækker på for at få erfaringer og nye stemmer i debatten, hører vi desværre også om alt for mange sager, der går i kludder.
Kanten af et sammenbrud
De sager, hvor paragrafcykleriet går i hårdknude, kræver betydelige ressourcer i både kommunen og hos familien.
I familien Djuurhus, der har kæmpet i flere år for at strikke den rigtige hjælp sammen til datteren Sofie, kom hele familien på kanten af et sammenbrud.
I nogle sager slutter forløbet desværre først, når barnet fylder 18 år og derfor bliver omfattet af nye paragraffer. Eller hvis man er heldig at møde en sagsbehandler, der spørger til hele familiens samlede behov. Som Henrik Djuurhus fortæller:
”Vi følte os lyttet til. Hun bekræftede også, at reglerne desværre er rigide, og hvis man handler efter paragrafferne, så er systemet ufleksibelt.”
Send ikke flere penge
Derfor foreslår Muskelsvindfonden landets politikere en ny lov:
En lov med fokus på familiens samlede behov for hjælp.
En lov, som sikrer, at der ikke sidder hjælpere på en skole og kigger ud i luften, mens fortravlede forældre med lidt tabt arbejdsfortjeneste har svært ved at få hverdagen til at hænge sammen.
Der skal ikke bruges ekstra penge. Pengene skal bare bruges mere fornuftigt. Muskelsvindfonden står gerne til rådighed med gode råd. Det haster.
Familien Djuurhus, der netop oplevede hjælper-problemerne for deres 12-årige datter Sofie, der har muskelsvind, fandt til sidst en sagsbehandler, der tog hensyn til hele familiens behov – altså både forældrenes behov, Sofies behov og hendes søskendes. Men den paragraf familien nu får hjælp efter, er rent faktisk ikke skabt med det formål at tilgodese Sofies behov. Formålet med hjælp efter servicelovens § 44 er udelukkende aflastning.
Ankestyrelsen slår i en principafgørelse fast, at aflastning for børn skal tilbydes efter servicelovens § 84, stk. 1, jf. § 44, ….når aflastningen sker af hensyn til den øvrige familie.
I samme afgørelse skriver ankestyrelsen, at man også kan få aflastning efter servicelovens § 41, men kun hvis en af de øvrige aflastningsordninger ikke i tilstrækkeligt omfang kan løse behovet.
Tabt arbejdsfortjeneste er efter § 42 i serviceloven. Skal Sofie bevilges hjælp i forhold til hendes behov for at komme ud, er det ledsagerordningen efter servicelovens § 45, der kan bruges. Men den skal kun supplere de øvrige serviceydelser, og omfatter f.eks. ikke praktisk hjælp i hjemmet.
Praktisk hjælp kan man blandt andet få efter § 83. Og det er lige her, vi ender i en situation, hvor en hjælper ikke må tage med Sofie hjem fra skole, hvis hun bliver syg eller træt, men skal blive på skolen og få tiden til at gå.
Måske er du, der læser dette, gået død her? Det er forståeligt. Det gør systemet og familierne også. Derfor skal der ryddes op.
Reglerne skal forenkles. Hjælpen skal følge barnet. Der er administration og søvnløse nætter at spare. Glade børn og familier at vinde.
Det er bare at komme i gang.
Andre udvalgte artikler til dig
- 20/05 2020
Robotterne kommer – heldigvis
- 07/03 2017
Lad os samle hjælpen i én bevilling
- 20/06 2014
Kassetænkning skader børn med muskelsvind
