I 2017 gav kommunen afslag på, at familien Brostrøm-Nolan kunne få datteren Maises hjælper med på otte dages sommerferie i udlandet. Hvis familien blot valgte at holde ferie i Danmark, kunne kommunen godt betale for hjælperens timer.
Ville betale for institutionsplads
Samtidig med, at kommunen sagde nej til at dække hjælpertimer i udlandet, tilbød kommunen i stedet at betale for, at Maise kom i aflastning på en institution eller hos en plejefamilie i Danmark, mens resten af familien tog på den planlagte ferie i Italien.
”Men det er ikke rimeligt. Vi bør have de samme muligheder som alle andre for at holde ferie i udlandet, men det har vi ikke,” siger Jane Brostrøm-Nolan, mor til Maise, som understreger, at familien aldrig kunne drømme om at holde ferie uden Maise. Selv om Maise har muskelsvind og bruger kørestol, har hun jo samme behov og ønsker om sommerferie som resten af familien, incl. hendes tvillingebror, der ikke har muskelsvind. Og familien har også behov for at holde ferie med Maise.
Muskelsvindfonden: Det er ikke rimeligt
Muskelsvindfonden mener ikke, at det er rimeligt, at kommunen sender et direkte signal om, at når man har et handicap, skal man ikke opleve en sommerferie med familien i udlandet. Og det er slet ikke rimeligt, at forældrene nærmest bliver tvunget til at vælge mellem deres børn og sende den ene på institution, imens de selv og barnets søskende tager på ferie. Det skal være muligt at tage sin hjælp med på ferie. Muskelsvindfonden ser derfor frem til dagens debat i Folketinget.
Ønskede ikke ekstra hjælp
I ansøgningen til kommunen dengang bad familien Brostrøm ikke om at få bevilget ekstra timers hjælp i forbindelse med ferien i udlandet. De havde heller ikke planer om at rejse til udlandet flere gange om året. De ønskede kun, at de timer, kommunen i forvejen havde bevilget som aflastning til familien i hverdagen, måtte tages med under et kortvarigt udlandsophold. Men reglerne i Serviceloven betød, at det ikke kunne lade sig gøre.
Selv om Serviceloven som udgangspunkt skal kompensere for den begrænsning, et handicap giver, gælder det åbenbart ikke, når det drejer sig om aflastning af forældre under korte ferieophold i udlandet.
Situationen stadig uændret
Dengang i april 2017 var Jane Brostrøm-Nolan til foretræde for Folketingets socialudvalg for at forklare politikerne situationen. Her var meldingen fra politikerne, at de ville kigge nærmere på reglerne. Men i dag 2 ½ år efter er situationen for familien stadig den samme. De må stadig ikke tage de bevilgede hjælpertimer fra hverdagen med til udlandet, så det har familien på forhånd opgivet at søge om.
”Når reglerne ikke er blevet ændret, giver det ikke mening at søge igen. Vi ved jo godt, at sagen er tabt på forhånd,” siger Jane Brostrøm-Nolan.
Maise har brug for hjælp dag og nat
Siden 2017 har familien derfor valgt at tackle sommerferie på forskellige måder. I 2018 betalte de selv for at have en hjælper med på ferie til Østrig. Det var nødvendigt, fordi Maise har brug for meget hjælp både dag og nat, og hvis hendes brødre også skulle have noget ud af ferien, var der brug for ekstra hænder til Maise som aflastning for forældrene.
”Men det er ikke noget, vi ville kunne gøre igen hverken hvert eller hvertandet år rent økonomisk. Og det er heller ikke rimeligt med den løsning, da det skaber forskel for familier med og uden økonomiske ressourcer,” siger Jane.
På ferie uden hjælp
I år valgte familien at holde det meste af ferien i Danmark, hvor kommunens bevilling dækkede hjælpertimerne. Sidst på sommeren tog hele familien så en uge til Cypern – uden hjælper. Det var hårdt, indrømmer Jane Brostrøm-Nolan.
“Især fordi vi som forældre ikke kunne tilgodese alles behov, når vi skulle være på både dag og nat. Der var ikke overskud til at være den gode forælder hverken over for Maise eller hendes brødre, når vi ikke blev aflastet, som vi bliver i hverdagen hjemme.”
På den måde kan forældrene godt mærke, at der er sket en udvikling i Maises symptomer. Hun er blevet svagere og mere træt og har ikke kræfter til det samme som tidligere. Dermed kommer hendes handicap til at fylde mere for forældrene, fordi de skal yde mere hjælp end tidligere.
Det betyder en verden til forskel
Jane Brostrøm-Nolan håber, at et flertal i Folketinget vedtager det beslutningsforslag, som Karina Adsbøl fra Dansk Folkeparti har stillet om netop den problemstilling, som hun og mange andre familier med børn med handicap står i. Forslaget, som skal drøftes tirsdag den 10. december 2019, går på at pålægge regeringen at ændre reglerne, så den hjælp, som bl.a. Jane Brostrøm-Nolan og hendes mand får som aflastning, også må tages med til midlertidige ophold i udlandet. Altså en måde at ligestille Jane Brostrøm-Nolans familie med andre familier, der tager på ferie i udlandet.
På papiret er det en meget lille ændring, men for Jane Brostrøm-Nolan og hendes familie vil det betyde en verden til forskel.
