Det er en rystende melding fra Medicinrådet, som skaber stor frustration hos familier med SMA og Muskelsvindfonden. Igennem snart to år har familier og Muskelsvindfonden kæmpet for, at Danmark følger trop med de andre europæiske lande, som modsat Danmark har sagt ja til medicinen.
”Det er intet mindre end chokerende, at Medicinrådet ser bort fra data, som resten af verden anerkender. Det danske medicinråd bliver ved med at efterspørge flere data. Det er helt uforståeligt. Sverige, Norge og Tyskland er f.eks. godt i gang med at behandle, mens de danske læger blot må se til, mens deres patienter med SMA bliver dårligere og dårligere. Der findes ingen saglig og faglig begrundelse for, at lille Danmark går enegang. Det er ikke fair, at danske familier må rejse til udlandet for at få tilbudt den vigtige behandling,” siger Simon Toftgaard Jespersen, formand for Muskelsvindfonden.
Medicinrådet i 2018: Vi indhenter skandinaviske erfaringer
Formanden undrer sig samtidig over, at kravet om flere data stadig bliver brugt som argument. Allerede i marts i 2018 udtrykte Medicinrådets formænd, at de ville tage initiativ til at mødes med de norske og svenske prioriteringsinstitutter for at få en faglig dialog og erfaringsudveksling om de tre landes vurdering og praksis vedrørende Spinraza.
”Det er tilsyneladende ikke sket eller har i hvert fald ikke haft nogen betydning,” mener Simon Toftgaard Jespersen.
”
I udlandet lader man skepsis komme patienterne til gode, blandt andet fordi der ikke er alternative behandlinger til rådighed, og fordi sygdommen er så alvorli
Simon Toftgaard Jespersen, Formand for Muskelsvindfonden
Han finder det også grotesk, at Medicinrådet nu beder andre lande om at levere de data, som de ikke selv vil være med til at bidrage til.
”Danmark har Europas mest restriktive adgang til behandling af muskelsvindsygdommen SMA. I udlandet lader man skepsis komme patienterne til gode, blandt andet fordi der ikke er alternative behandlinger til rådighed, og fordi sygdommen er så alvorlig, at man ikke finder det forsvarligt at vente, til datagrundlaget svarer til det, man er vant til uden for orphan drug-området. Det glansbillede, som politikerne forsøger at male af Danmark som foregangsland inden for medicin og forskning krakelerer langsomt.”
Sagen må ikke trækkes i langdrag
Ifølge Medicinrådets hjemmeside vil SMA-fagudvalget nu samles for at drøfte, hvordan opgaven skal gribes an. Hvornår er endnu uvist.
”Selvfølgelig kan man sige, at det er positivt, at der indhentes flere data, men efterspørgslen efter nye data må ikke trække sagen i langdrag. Processen skal gå stærkt. Patienterne mister funktioner, og vi har allerede ventet i to år, siden Medicinrådet behandlede sagen første gang,” siger Simon Toftgaard Jespersen.
Muskelsvindfonden vil nu se på, hvordan foreningen kan understøtte dataindsamlingen.
Har fagudvalgene overhovedet en rolle?
Afvisningen fra Medicinrådet sætter desuden stort spørgsmålstegn ved fagudvalgenes rolle. Fagudvalgene er rådgivende udvalg til Medicinrådet og består af fagpersoner, der har viden og erfaring omkring den diagnose, som den ny medicin er rettet imod.
Fagudvalgets holdning til de ny data er ikke offentliggjort, men når Spinraza-sagen kom på dagsordenen på Medicinrådets møde i går, tyder alt på, at fagudvalget har ment, at de nye data var så vægtige, at sagen igen burde drøftes i Medicinrådet. Men det har flertallet i Medicinrådet altså afvist.
Den afvisning undrer Muskelsvindfondens formand:
“At Medicinrådet ikke har samme opfattelse som fagudvalget, sætter spørgsmålstegn ved hele konstruktionen omkring Medicinrådet. Det er problematisk at nedgradere den faglige vurdering, og det er bestemt ikke i patienternes interesse,” siger Simon Toftgaard Jespersen.
