Kommentar:
Det bedste, vi kan sige, er, at udbuddet heldigvis skal gå om
Efter godkendelsen af fagudvalgets forslag til behandlingsvejledning i december og det netop afsluttede udbud blandt de tre medicinalfirmaer, der producerer lægemidlerne til behandling af SMA, havde vi både forventet og håbet, at Medicinrådet langt om længe ville udvide gruppen, der får tilbudt behandling.
Men det skete ikke. Medicinrådet er så skuffet over, at medicinalvirksomhederne ikke ville tilbyde større rabatter med udsigten til at skulle behandle langt flere patienter, at det har valgt at sende bolden retur til industrien.
”
Det er hamrende urimeligt, at flere mennesker med SMA ikke kommer i behandling med det samme.
Henrik Ib Jørgensen
Direktør, Muskelsvindfonden
Muskelsvindfonden mener selvfølgelig, at det er dybt skuffende og hamrende urimeligt, at flere mennesker med SMA ikke kommer i behandling med det samme. Men når det er sagt, er det trods alt et plaster på såret, at udbuddet skal gå om. Meget tyder nemlig på, at udbudsmodellen var så håbløst skruet sammen, at Medicinrådet på mange måder selv bærer et stort ansvar for manglende rabatter.
Udbudsmodellen fastholder urimeligt prisniveau
Den valgte udbudsmodel giver medicinalindustrien gode undskyldninger for at fastholde et helt urimeligt højt prisniveau. Årsagen er, at modellen i udbuddet er meget firkantet opdelt i tre aldersgrupper. I alt er der knap 190 patienter med SMA i Danmark, og de bliver inddelt på følgende måde:
- Første gruppe er de børn på 0-5 år, hvortil behandlingerne har været godkendt siden 2018. Den udgør ca. 30 børn.
- Anden gruppe er de 28 børn mellem 6-17 år, der i dag ikke har adgang til behandling.
- Tredje gruppe er 130 voksne patienter over 18 år.
Som udbudsmodellen var skruet sammen, skulle medicinalvirksomhederne i deres pristilbud garantere den samme pris for alle, der behandles. Det betød altså, at de skulle afgive én pris, hvis Medicinrådet efterfølgende ikke ønskede at udvide antallet af patienter, der kommer i behandling. En anden pris, hvis Medicinrådet ville udvide gruppen med de 28 børn under 18 år og en tredje pris, hvis Medicinrådet ville udvide behandlingsmulighederne til også at omfatte de voksne.
Det betyder, at prisen (som er hemmelig, men formentlig ligger et sted mellem 0,6 mio. og 2 mio. DKK pr. patient) bliver den samme, uanset om de sælger lægemidler til 59 eller 190 patienter. Derudover skulle de to tabende medicinalvirksomheder nøjes med 20% af markedet og garantere den nye pris til alle, der kommer i behandling med deres lægemiddel – herunder de børn, der allerede er i behandling.
To meget forskellige økonomiske skrækscenarier
Medicinrådet og industrien opererer derfor med to meget forskellige økonomiske skrækscenarier:
Medicinrådets samfundsøkonomiske skrækscenarie er, at de skal behandle samtlige 190 patienter til de skyhøje priser. Industriens skrækscenarie er, at de skal tilbyde betydeligt større rabatter uden at få garanti for, at flere patienter kommer i behandling, og at de på den baggrund vil sælge flere lægemidler.
”
Selv om lægemidler til sjældne sygdomme koster milliarder at udvikle, koster behandlingerne til SMA næsten ingenting at producere
Henrik Ib Jørgensen
Direktør, Muskelsvindfonden
I de fleste store vesteuropæiske lande tilbydes behandlingerne til alle uanset alder. Her viser erfaringerne, at stort set alle børn og unge kommer i behandling, mens en del af de voksne – uvist af hvilke grunde – fravælger behandling. Man kender ikke de præcise årsager til, at de fravælger behandlingerne, idet der både kan være samfundsmæssige, forsikringsmæssige og andre personlige forklaringer, som derudover også kan variere fra land til land. Det korte af det lange er, at medicinalvirksomhederne ikke er garanteret at kunne sælge lægemidler til 190 patienter, blot fordi behandlingerne er godkendt til dem.
Men selv om lægemidler til sjældne sygdomme koster milliarder at udvikle, koster behandlingerne til SMA næsten ingenting at producere, når først de høje udviklingsomkostninger er betalt.
Derfor er det selvfølgelig dybt uetisk, hvis virksomhederne forlanger samme pris pr. patient, uanset om samfundet køber lægemidler til 59 eller 190 patienter – samt alt hvad der ligger derimellem. Især i betragtning af, at det danske bidrag til udviklingsomkostningerne – plus et sobert afkast til investorerne – så rigeligt er betalt ved at behandle de 58 danske børn og unge med SMA.
Udbudsmodellen bidrager ikke til, at flere kommer i behandling
Muskelsvindfonden har gennem patientrepræsentanterne i Medicinrådet gjort opmærksom på, at Medicinrådet bærer en stor del af ansvaret for de ublu priser, de er blevet præsenteret for.
Hvis Medicinrådet ønsker at skabe mere sundhed for pengene, må de derfor skrue en udbudsmodel sammen, som bidrager til, at flere mennesker kommer i behandling til billigst mulige priser. Et udbud som bygger på, at prisen for alle patienter falder for hver voksen med SMA, der siger ja til behandling og dermed også gør det billigere at behandle børnene. Altså en helt almindelig prismængde-rabat, hvor virksomhederne skal garantere en pris, der er baseret på, hvor mange patienter der behandles med deres præparat og ikke på, hvilke brede aldersgrupper, som sundhedsbureaukraterne i Medicinrådet – der jo er hospitalsledere, før de er læger – beslutter, skal behandles.
Modellen svarer til den, mange andre i erhvervslivet praktiserer. Jo flere øl, en festival sælger, jo lavere bliver indkøbsprisen. En sådan model skal både sikre, at samfundsøkonomien ikke løber løbsk, og at staten har et økonomisk incitament til at prøve behandlingen af på så mange som muligt – samt at medicinalindustrien har en interesse i at sælge flest mulige lægemidler uden at være bange for at tabe den omsætning, de med tidligere beslutninger i Medicinrådet allerede er sikret.
Muskelsvindfonden ønsker en forklaring
Muskelsvindfonden er ikke eksperter i sundhedsøkonomi. Vi ved ikke, om modellen har gang på jord. Men vi ved, at hvis vi fortsat skal have tillid til det bedste i Medicinrådet, og til at medicinalindustrien også vil patienterne det bedste, skylder de i det mindste at forklare offentligheden, hvorfor modellen ikke kan lade sig gøre.
”
Vi vil foreslå, at Medicinrådet laver et udbud, der bygger på en helt almindelig prismængde-rabat, der er baseret på, hvor mange patienter der behandles med præparatet.
Henrik Ib Jørgensen
Direktør Muskelsvindfonden
Vi er selvfølgelig også enige i, at data for en given behandling – uanset hvor dyr eller billig den er – skal være i orden. Men når Medicinrådet med godkendelse af behandlingsvejledningen for længst har erkendt, at behandlingerne kan have en stabiliserende effekt på voksne, synes vi også, at det er meget problematisk, at man i et udbud deler patienter med en sjælden diagnose hårdt op i aldersgrupper. Navnlig når grupperne har så forskellig størrelse.
Når det handler om prissætning, er det udelukkende mængden, der tæller. Sådan er markedsøkonomi, og det er udbudsmodellen nødt til at afspejle for i vores øjne at skabe de rigtige incitamenter.
Medicinrådet skal bidrage til, at alle kan komme i behandling
Alle mennesker er forskellige. Det er mennesker med SMA også. Men effekten af at behandle mennesker med SMA er relativt set lige stor, uanset hvor gammel man er. Det handler udelukkende om, hvor mange funktioner man har tilbage at kæmpe for at bevare.
Hvis man har muskelsvind og kun har håndfunktion, selvstændig vejrtrækning eller svag gangfunktion tilbage, kan den negative effekt på livskvaliteten ved at tabe disse funktioner være den samme, som det betyder for en olympisk atlet at miste muligheden for at være fysisk aktiv. Derfor skal Medicinrådet bidrage til, at alle kan komme i behandling. Det kræver selvfølgelig, at medicinalindustrien vil samarbejde og bidrage med fornuftige priser, men rammerne skal være på plads for, at det kan lykkes.
Stor forpligtelse på både Medicinrådets og industriens skuldre
Det kommende udbud bliver på mange måder altgørende for de sidste generationer af mennesker med SMA, som endnu ikke er blevet tilbudt behandling.
Hvis prisen falder, ligger der en enorm etisk og moralsk forpligtelse i Medicinrådet til at bevise deres reelle hensigter med det nye udbud, og at det ikke bare er et forsøg på at udnytte unge og voksne menneskers skæbne og sårbare situation til presse prisen yderligere ned på dem, de behandler i forvejen.
Tilsvarende kan vi ikke blive tydelig nok over for medicinalvirksomhederne. De må ganske enkelt have gang i lommeregnerne, hvis de fortsat skal kunne se sig selv i spejlet og sige, at de også gør noget godt for patienterne. Det er ikke i orden at forlange noget nær den samme enhedspris for at behandle få som mange. Det er simpelt hen for grådigt og uanstændigt.
