Prisen på medicinen er stadig for høj, lyder meldingen fra Medicinrådet efter rådsmedlemmerne igen har taget stilling til, om flere patienter med muskelsvinddiagnosen SMA skal tilbydes medicin. Meldingen er dog ikke en blank afvisning fra rådets side.
Det er nedslående, at unge og voksne med SMA igen skal væbne sig med tålmodighed efter et nyt møde i Medicinrådet onsdag d. 29. marts 2023. Rådet udvider nemlig ikke den eksisterende patientgruppe, før medicinalvirksomhederne, som sælger præparaterne, sænker priserne. Rådet har i stedet valgt – efter pres fra Danske Patienter og Muskelsvindfonden – at opfordre forhandlingsorganet Amgros til at sende et nyt udbud til medicinalvirksomhederne for at få lavere bedre priser.
Det kan du læse om på Medicinrådets hjemmeside
”
Hvis prisen falder, ligger der en enorm etisk og moralsk forpligtelse i Medicinrådet til at bevise deres reelle hensigter med det nye udbud, og at det ikke bare er et forsøg på at udnytte unge og voksne menneskers skæbne og sårbare situation til presse prisen yderligere ned på dem, de behandler i forvejen.
Henrik Ib Jørgensen
Det handler nu kun om prisen
Medicinen til mennesker med SMA bremser udviklingen i deres muskelsvind, og den blev kaldt banebrydende, da den kom på markedet i 2017. Men i Danmark er det kun børn op til 6 år, som får tilbudt behandling, mens andre europæiske lande fx Tyskland også er godt i gang med at behandle unge og voksne. Muskelsvindfonden har siden 2017 kæmpet for at flere får tilbudt behandling, og rådet har i 2022 anerkendt, at unge og voksne med SMA også kan have god gavn af medicinen, men alligevel siger de nej til at anbefale behandling til dem. Og det nej handler kun om prisen.
Skarp kritik fra Muskelsvindfonden
I Muskelsvindfonden anerkender direktør Henrik Ib Jørgensen, at udgifterne til medicinsk behandling ikke må løbe løbsk, og derfor er det udbudsmateriale, der ligger til grund for prisforhandlingerne, vigtig at få beskrevet rigtigt. Han retter en skarp kritik af den udbudsmodel, som er anvendt.
”Den valgte udbudsmodel giver medicinalindustrien gode undskyldninger for at fastholde et for højt prisniveau. Hvis modellen er for firkantet opdelt efter aldersgrupper, kan det være sværere for medicinalvirksomheder at give mængderabatter. Hvis udbuddet derimod tager udgangspunkt i antallet af patienter i behandling, kan medicinalvirksomhederne give nogle helt andre mængderabatter, og vi forventer, at flere dermed kan komme i behandling” forklarer direktøren, og påpeger at medicinalvirksomheder skal og kan bidrage med rimelige priser.
Direktøren fortsætter:
”Det kommende udbud bliver på mange måder altgørende for de mennesker med SMA, som endnu ikke er blevet tilbudt behandling. Hvis prisen falder, ligger der en enorm etisk og moralsk forpligtelse i Medicinrådet til at bevise deres reelle hensigter med det nye udbud, og at det ikke bare er et forsøg på at udnytte unge og voksne menneskers skæbne og sårbare situation til presse prisen yderligere ned på dem, de behandler i forvejen.
Tilsvarende kan vi ikke blive tydelig nok over for medicinalvirksomhederne. De må ganske enkelt have gang i lommeregnerne, hvis de fortsat skal kunne se sig selv i spejlet og sige, at de også gør noget godt for patienterne. Det er ikke i orden at forlange noget nær den samme enhedspris for at behandle få som mange. Det er for grådigt og uanstændigt.”
Læs direktørens uddybende forklaringer – klik herunder
Læs direktørens kritik- 30/03 2023
Medicinrådet er skuffet over de nye pristilbud
- 01/12 2021
Guide til at forstå forskning i muskelsvind
- 21/09 2022
De forsker i livet med muskelsvind
