Efter mange års kamp er det endelig lykkedes at få indført screening af nyfødte for muskelsvinddiagnosen spinal muskelatrofi (SMA) i hele landet. Det har Sundhedsministeren netop offentliggjort på ministeriets hjemmeside
Endelig er det lykkedes efter, at familier, politikere og læger med Peter Born og Allan Lund i spidsen har kæmpet sammen med Muskelsvindfonden for at få indført screening af nyfødte for muskelsvindsygdommen SMA på landsplan. Det sker kort tid efter, at Muskelsvindfondens formand og direktør holdt møde med Sundhedsminister Magnus Heunicke om sagen. Her mødte de en minister, der var lydhør og handlekraftig.
”
I Muskelsvindfonden glæder vi os meget over, at der efter års venten endelig indføres screening af nyfødte for SMA i hele landet.
Simon Toftgaard Jespersen
Formand, Muskelsvindfonden
– I Muskelsvindfonden glæder vi os meget over, at der efter års venten endelig indføres screening af nyfødte for SMA i hele landet. Vi havde et super godt møde med ministeren i sidste uge, og han forstod vigtigheden af at få screening indført nu. Tak til ministeren og en stor tak alle de familier, som igennem årene har fortalt deres vigtige historier, siger Simon Toftgaard Jespersen, formand i Muskelsvindfonden.
I pressemeddelelsen udtaler Sundhedsminister Magnus Heunicke:
”
- Muskelsvind er en alvorlig sygdom, som vi skal gøre alt for at behandle bedst muligt. Med tilføjelsen af SMA til vores i forvejen omfattende screeningsprogram sikrer vi, at den livsvigtige behandling igangsættes tidligst muligt.
Magnus Heunicke
Sundhedsminister
– Muskelsvind er en alvorlig sygdom, som vi skal gøre alt for at behandle bedst muligt. Med tilføjelsen af SMA til vores i forvejen omfattende screeningsprogram sikrer vi, at den livsvigtige behandling igangsættes tidligst muligt.
Også Region Syddanmark så fornuften i at indføre screening og gik derfor foran ministeriet den 13. september og afsatte 0,4 mio. kr. til screening af nyfødte for SMA i deres budget. Nu bliver screeningen landsdækkende.
Indførslen kommer efter flere års ventetid
Indførslen kommer efter flere års kamp. Allerede i april 2021 anbefalede Sundhedsstyrelsen, at Danmark skulle indføre screening for SMA. Styrelsen konkluderede i sin anbefaling, at vi ved simple tiltag kan tilføje SMA til landets eksisterende screeningsprogram. Det vil koste 1,6 mio. kr. at screene de ca. 62.000 danske babyer, der fødes hvert år.
Sundhedsstyrelsen konkluderede, at screening vil sikre, at børn undgår varige funktionsnedsættelser, og at de økonomiske omkostninger forbundet med indførelse af SMA i screeningsprogrammet står i rimeligt forhold til det sundhedsmæssige udbytte.
Screening foregår via en hælprøve
Screening indføres fra årsskiftet til det eksisterende screeningsprogram. Alle nyfødte får i dag tilbudt en screening for arvelige genetiske sygdomme via en blodprøve, som tages fra hælen, når barnet er tre dage gammelt. Men i dag tjekker man ikke blodprøven for SMA på trods af, at man ved, at hurtig behandling er afgørende og kan forhindre varige funktionsnedsættelser.
Der findes i dag tre forskellige behandlinger til mennesker med SMA, og fælles for behandlingerne er, at jo tidligere de gives, jo større effekt har de.
– Hvis vi behandler børn ved fødslen, kan de udvikle sig inden for det normale, har overlæge Peter Born på Børneneurologisk Ambulatorium på Rigshospitalet tidligere udtalt til Muskelsvindfonden.
I takt med at SMA udvikler sig, vil barnet miste vigtige funktioner, som barnet ikke kan få igen.
Læs pressemeddelelsen herScreening af nyfødte for SMA
FAKTA
- Hvert år fødes der mellem 6 – 8 børn med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA).
- I dag findes der tre typer behandling mod SMA. Fælles for dem alle er, at jo tidligere man behandler børn med SMA, jo større effekt har de af behandlingen.
- Sundhedsstyrelsen indstillede til Sundhedsministeriet i april 2021, at Danmark bør screene alle nyfødte for SMA, inden de får symptomer for at undgå varige skader.
- I dag screener Danmark for 19 forskellige arvelige sygdomme via en hælblodprøve to dage efter fødslen.
- Flere lande screener deres nyfødte for SMA, herunder Norge, Tyskland og Polen.
Andre relevante artikler til dig
- 21/02 2022
Ministeren tøver med at screene spædbørn for alvorlig diagnose
- 16/04 2021
Overlæge: Ansøgning om screening af nyfødte for diagnosen SMA skal frem i køen
- 16/09 2022
Nyfødte kan undgå varige funktionstab
- 11/06 2021
Sundhedsstyrelsen anbefaler ministeren at indføre screening af spædbørn for SMA
