Noah Moyes står til at miste sin hjælperordning (BPA), fordi han er flyttet til en anden kommune. Det vil fratage ham det spontane, frie liv, han elsker.
Da Noah Moyes på 46 år flyttede til Risskov, havde han ikke fantasi til at forestille sig, at Aarhus Kommune ville tage hans hjælperordning (BPA) fra ham.
Men i en 21 sider lang afgørelse fra kommunen står der, at hans BPA-ordning ophører 19. februar 2024. Fra da af mener kommunen, at Noah kan klare sig med 112 timers mindre hjælp om ugen end det, han får nu. Han skal i stedet have hjemmehjælp seks gange om dagen og tre gange om natten. Lige nu er der en hjælper hos ham 24 timer i døgnet.
To af hans BPA-hjælpere sidder ved siden af Noah, og de kalder afgørelsen absurd. For Noah har brug for hjælp til næsten alt. Han har en form for muskelsvind, der påvirker hans led, så han kun kan bevæge hovedet, bruge sine arme minimalt og et par fingre på hver hånd.
Noah sidder i midten ved spisebordet i sit køkken og ridser hele sagsforløbet op. Fra den døgninstitution, han fejlagtigt har været placeret på i 15 år og endelig vristede sig ud af sidste år, til den hjælperordning (BPA), der i nu et år har gjort hans liv værd at leve.
Da jeg spørger ham, hvordan afgørelsen påvirker ham, får han tårer i øjnene og har svært ved at få ordene ud.
”Jeg er bange. For når min hjælperordning stopper, har jeg ikke længere nogen grund til at leve.”
Vil gerne leve sit liv
Noah har i 15 år boet på en institution i Favrskov Kommune for mennesker med hjerneskader, selvom han ikke har en hjerneskade.
Sidste forår lykkedes det Noah at få en neurologisk undersøgelse, der slog fast, at han ikke er mentalt handicappet modsat den vurdering, der blev lavet tilbage i 2006.
”
Jeg sætter så meget pris på den frihed, jeg har nu.
Noah Moyes
Egentlig er det Herning Kommune, der har stået for hans sag, da han boede der, før han flyttede på institution. Det var også dem, der stod for den neurologiske undersøgelse i 2006.
Noahs diagnose kan give kognitive udfordringer, men det har den aldrig gjort hos Noah. Han er omvendt meget til stede, taler tydeligt og er velformuleret.
Da han endelig kunne flytte fra institutionen sidste år, ansøgte han Herning Kommune om en BPA-ordning og fik den bevilget i løbet af tre måneder. Det ændrede alt for Noah.
”Jeg sætter så meget pris på den frihed, jeg har nu, på alle de nye oplevelser og på min mulighed for selvbestemmelse og spontanitet,” siger han.
Fra Herning til Aarhus
Noah følte ikke en stor tilknytning til hverken Favrskov eller Herning efter så mange år på institution. Derfor flyttede han til Aarhus, hvor han har flere bekendtskaber. Men også for at bruge byen, gå til spansk, starte til skydning og søge ind på et studie.
”Jeg vil gerne ud at have det der aktive liv, som jeg aldrig har haft, fordi jeg har boet på institution, hvor mit liv har været indskrænket. Nu vil jeg gerne leve mit liv,” siger Noah.
Desværre ser Muskelsvindfonden mange sager, hvor det at flytte kommune har store konsekvenser for mennesker med handicap. For selv om man har fået bevilget hjælp i én kommune, er der ikke nogen garanti for, at en anden kommune er enig i bevillingen.
Det har overrasket Noah og hans hjælpere.
”Jeg tror, det var svært for os at forestille os, at Aarhus Kommune kunne finde på at tage ordningen fra mig, når nu Herning Kommune lige har givet den,” siger Noah.
Tør ikke kaste sig ud i nye ting
Da Noah og hans to katte flyttede ind i lejligheden i Risskov ved Aarhus sidste år i september, fik han et brev om, at Aarhus Kommune ville revurdere den BPA-ordning, han har fået med af Herning Kommune.
”Jeg fik indtrykket af, at det bare var en formalitet. At jeg hurtigt ville få bevilget BPA her i Aarhus, og så var det dét,” siger Noah.
”
Der skal være nogen hos mig, som kan hjælpe mig lige med det samme.
Noah Moyes
Siden har de mange møder med Aarhus Kommune, hvor Noah er blevet udspurgt om sit behov for hjælp, mindsket hans mod på at kaste sig ud i det aktive liv, han drømmer om.
”Jeg har ikke haft lyst til at melde mig på et aftenhold med spanskundervisning eller betale for en sæson i en skydeklub, hvis hele mit BPA pludselig blev taget fra mig,” siger han.
Gået Aarhus tynd
I stedet har han og hans hjælpere i løbet af foråret og sommeren gået Aarhus tynd for at komme ud og opleve noget.
”Det er lige før, jeg burde give mine hjælpere nye sko,” siger Noah og griner.
Aarhus Kommune har netop bevilget en bil til Noah, så han fra foråret kan komme endnu mere og længere ud. Men når BPA-ordningen stopper, kan han kun bruge den 15 timer om måneden. Det er så mange timer, man får i en ledsagerordning.
”Det giver ingen mening, at jeg får bilen, men nærmest ikke kan bruge den,” siger Noah.
”
Det er penge over mennesker og livskvalitet på en meget ubehagelig måde.
Thomas Krog
Politisk chef, Muskelsvindfonden
Noah bruger også en del tid på at male og lægge puslespil. Men Aarhus Kommune finder det ikke nødvendigt, at Noah får hjælp til at finde tingene frem eller tage propperne af tusserne.
Han er desuden nødt til at skille sig af med sine to katte, for praktisk hjælp i form af at give kattemad er der ikke afsat tid til i afgørelsen. Og det vil få stor negativ betydning for Noahs velbefindende.
”Mine katte gør, at jeg ikke er ensom,” siger Noah.
Afgørelsen kom 13. november 2023 og var alt andet end det, Noah havde håbet på.
Penge over mennesker
Muskelsvindfonden får lige nu mange sager ind fra hele landet. Flere af dem minder om Noahs.
Ifølge Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden, skiller Aarhus Kommune sig dog ud ved i særlig grad at være efter borgere med BPA-ordninger.
”Aarhus Kommune er begyndt at tage BPA-ordningen fra mennesker, som i adskillige år har haft velfungerende ordninger. Det er penge over mennesker og livskvalitet på en meget ubehagelig måde,” siger han.
Ifølge Thomas Krog viser kommunens afgørelse i Noahs sag flere tegn på ikke at være velbegrundet og gennemarbejdet. Der er mange fejl, og kommunen udelader vigtige aspekter, som uden tvivl berettiger Noah til en BPA-ordning.
Derfor hjælper Muskelsvindfonden nu Noah med at anke sagen.
”Vi vil gøre alt, hvad der står i vores magt for at redde Noahs ordning. Både for Noahs skyld, og fordi det ellers vil være en farlig manifestation af, at mennesker med handicap skal frygte for alt, hvis de overvejer at flytte kommune,” siger Thomas Krog.
Kan ikke være alene under måltider
Noah har for eksempel stor risiko for synkefejl. Det kan give vejrtrækningsproblemer, hosteanfald og opkast. Når han spiser, er det derfor vigtigt, at der sidder nogen ved siden af ham og holder øje med ham. Det har kommunen ikke beregnet tid til i afgørelsen.
Hjemmehjælpen skal blot være omkring Noah og sørge for andre praktiske opgaver, mens Noah spiser. De vil derfor ikke se det, hvis Noahs fejlsynk ikke fører til host, men blot til total blokade af luftvejene.
Det er ikke mere end et par uger siden, at netop dét skete. En af Noahs hjælpere sad ved siden af ham og opdagede, at Noah var blevet helt stille. Hun måtte sætte gang i Heimlich-metoden for at løsne maden fra Noahs svælg.
”
Jeg vil gerne ud at have nogle oplevelser. Og nu vil de tage mit liv fra mig.
Noah Moyes
Med andre ord: det risikerer at slå Noah ihjel, hvis der ikke er nogen, der holder øje med ham under hans måltider. Det er noget af det, der skræmmer Noah mest ved udsigten til at skulle undvære sin BPA-ordning.
”Jeg kommer til at være alene meget af dagen – og jeg kan slet ikke være alene,” siger han.
Fejlsynk kan også opstå, selv om Noah ikke spiser, men blot, hvis han får spyt galt i halsen. Og hvis der ikke tilfældigvis er en hjemmehjælper til stede, mener kommunen, at Noah kan bruge sit nødkald.
Nødkaldet sikrer, at hjemmeplejen dukker op inden for 30 minutter. I Noahs tilfælde er det bare ikke tids nok, hvis han er ved at blive kvalt.
Ingen hjælp om natten
Noah sover desuden med en maske, som lindrer hans søvnapnø. Den kan han også risikere at blive kvalt i, og derfor er der en hjælper hos ham hver eneste nat.
”Der skal være nogen hos mig, som kan hjælpe mig lige med det samme,” siger Noah.
Kommunen skriver i sagsafgørelsen, at masken er en sundhedsydelse, som deres sundhedspersonale skal sørge for, men nævner intet om, hvorvidt Noah så får bevilget overvågning natten igennem.
De lægger kun vægt på, at han skal vendes tre gange hver nat, hvilket der kommer en hjemmehjælper og sørger for.
Fire toiletbesøg dagligt
Der er heller ikke taget højde for, at Noah har en tarmsygdom, som ofte giver ham diarré. I sådanne tilfælde skal han hurtigt på toilettet, men der er kun afsat tid i afgørelsen til toiletbesøg fire gange dagligt. På alle andre tidspunkter må Noah bruge sit nødkald.
Det vil uden tvivl føre til uheld, og det vil både være uværdigt og dybt ydmygende, mener Noah, men det risikerer også at give ham urinvejsinfektioner, som han grundet sin lidelse er i højrisiko for at få.
Noahs øjne løber desuden i vand op til 15 gange dagligt. Og han kan ikke selv tørre dem. Så indtil hjemmeplejen dukker op, må Noah vente uden at kunne se noget for alt vandet.
Vil ikke flytte
Flere har spurgt Noah, hvorfor han ikke bare flytter tilbage til Herning Kommune.
Men Noah har intet forhold til Herning.
”Jeg synes, at man skal have lov til at flytte til den kommune, man gerne vil til. Jeg flyttede jo efter, hvor der sker lidt mere, og mulighederne i Aarhus er jo klart flere end alle mulige andre steder. Jeg vil gerne ud at have nogle oplevelser. Og nu vil de tage mit liv fra mig,” siger Noah.
Ifølge Muskelsvindfonden bør det være en selvfølge, at borgere kan flytte kommune uden at være bange for at miste deres hjælp.
Organisationen ser flere mulige løsninger på problemet. Dem kan du læse om nedenfor.
Se Muskelsvindfondens løsningsforslagFlere artikler om hjælperordningen
- 28/11 2022
“Det er kommunens valg, at det skal foregå på denne ydmygende måde”
- 07/02 2020
”Jeg lever i ufrivillig isolation”
- 06/11 2023
Josephine drømmer om et ungdomsliv
- 01/12 2023
BPA-sager rejser spørgsmål i Folketinget – svarene giver håb
- 01/11 2021
Mohammad: Jeg vil bare gerne leve mit liv
