Problemerne med manglende viden om muskelsvind opstår oftest på de mindre lokalsygehuse, hvor man ikke er vant til at håndtere mennesker med specielle behov. Derfor mener Læge og repræsentantskabsmedlem i Muskelsvindfonden, Jes Rahbek, at den nye vejledning er positiv, da sygehusene nu i højere grad går i dialog. Men han understreger, at vi endnu ikke er helt i mål:
– Jeg er overbevist om, at sygehusledelsen har arbejdet positivt med denne problemstilling, siden Muskelsvindfonden havde den til debat på Folkemødet i 2018. Det er et stort fremskridt, at en afdeling ikke står alene med patienten, men nu skal indhente ekspertviden fra specialafdelingen i Odense. Her er det så tvingende nødvendigt, at alle lokalsygehusene så også bliver informeret om denne proces, og at de ikke må påbegynde behandling, før en specialist er blevet rådført. Og det er vigtigt at lytte til forældre og pårørende – især når det handler om børn. De skal også have mulighed for at tale med specialafdelingerne. Så der ligger noget arbejde forude. Men en halv sejr er også en sejr, siger læge og repræsentantskabsmedlem i Muskelsvindfonden, Jes Rahbek.
Han har i en tidligere artikel forklaret, hvad det er, der går galt, når simple sygdomme kan blive fatale:
– Situationen er egentlig ret enkel. Simple sygdomme som lunge- eller blindtarmsbetændelse bliver ret komplekse, når de forekommer i kombination med muskelsvind eller andre diagnoser, som skyldes genfejl. De mindre sygehuse har oftest ikke ekspertisen til at håndtere den type patienter, og det koster i flere tilfælde liv,” forklarer Jes Rahbek.
Løsningerne ligger lige for
Muskelsvindfonden ser også positive toner i udmeldigen fra Region Syddanmark, og det kunne være relevant at få gennemført lovgivning, som sikrer patienter over hele landet. Muskelsvindfonden arbejder blandt andet for at:
- At mennesker med muskelsvind skal have tilknyttet en fast neurolog, som læger på lokale sygehuse kontakter bl.a. ved indlæggelse
- At mennesker med muskelsvind har ret til at vælge et højtspecialiseret sygehus, når de skal indlægges. Dette har Muskelsvindfonden tidligere omtalt som åben indlæggelse
Læs om åben indlæggelse i Jørgen Lengers indlæg “Lokalsygehuse ved for lidt om muskelsvind” . Betragtninger om åben indlæggelse findes i indlæggets afsnit “Muskelsvind er mere end respirationsproblemer”.
