Livet som frivillig i Muskelsvindfonden har givet Sara Høeg Pedersen hendes livs lykkeligste, men også hårdeste stunder. Her fortæller hun sin historie om fest, frivillighed, familie og et smerteligt tab. Men også om den uendelige varme og tryghed, der udspringer af sammenholdet blandt de mange frivillige.
Tekst af: Nana Balle
Jeg har altid været frivillig med et eller andet, helt tilbage fra da jeg var spejder. Så da en ven i 2003 spurgte, om jeg ville med til at lave noget frivilligt arbejde på Muskelsvindfondens Åh Abekoncerter, sagde jeg ja.
Det første år var jeg med på Åh Abe-koncerterne, hvor vi arrangerede kørestolsræs for publikum, så de kunne prøve, hvordan det er at være handicappet. Samme år stod jeg i pølsebod på Grøn Koncert. Det var en virkelig sjov sommer, og der gik ikke ret lang tid, før de andre ’Kræwer’, som vi kalder os som frivillige, var blevet som en udvidet familie. Så jeg skulle helt sikkert være frivillig sommeren efter. Det var der, at jeg mødte den kæreste, jeg senere blev gift med.
Bare gør dit allerbedste
Det kører på fuldt tryk, når man er af sted sådan en sommer. På Grøn Koncert møder vi ind om morgenen, bygger festivalpladsen op, afholder koncerten, piller det hele ned igen og kører så ud på en skole og sover. Og næste morgen gentager vi det hele. Sådan kører det fire dage i træk, og så har vi tre ’overliggerdage’ i Hjallerup, hvor vi slapper af, fester og hygger os. Og så forfra igen.
Man skræller alle lag af, når man knokler sammen som frivillige. Vi skal tjene penge til fonden, så bare du gør dit allerbedste, er det lige meget, om du er bankdirektør eller på kontanthjælp. Du ser den rå side af folk, når vi er pressede og har knoklet i alt slags vejr for at få en koncert stablet på benene. Det er et sammenhold, der er lidt svært at forklare. Man skal opleve det for at forstå det.
Vores verden brød fuldstændig sammen
Min mand og jeg fik hurtigt nogle børn: Thilde i 2006 og Magne i 2010, men vi skiftedes alligevel til at være frivillige eller fik passet børnene hos bedsteforældrene.
I 2013 fik vi så Astrid. Det gik hurtigt op for os, at der var noget, der var helt galt. Inden vi fik diagnosen, havde jeg googlet en masse symptomer og endte hele tiden på hjemmesiden for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Vi fik diagnosen Spinal muskelatrofi type 1. Vores verden brød fuldstændig sammen, da vi fik at vide, at vores datter højst havde to år at leve i.
Lægen vidste ikke, at det var en muskelsvindsygdom, og at vi skulle henvises til RCFM. Dér forstod jeg, hvor vigtigt det er, at vi arbejder for at udbrede kendskabet til muskelsvind, og at rehabiliteringscentret kan hjælpe familier med specialviden.
Så vi vidste, at vi skulle henvises til RCFM. Den sommer, jeg var gravid, havde jeg på Grøn Koncert mødt cheflægen fra rehabiliteringscentret, Jes Rahbek, som også var sikkerhedschef ved koncerterne. Han havde sagt, at jeg skulle passe godt på mig selv. Og nu sad han her i min stue og hjalp mig.
Jeg ved ikke, hvordan vi var kommet igennem de næste måneder uden foreningen og rehabiliteringscenteret. De hjalp med viden, hjælpemidler, og hvordan vi i det hele taget skulle klare det. Det stod helt klart, hvad vi havde været med til at samle ind til hver sommer.
Uvurderlig støtte fra Kræwet
Efter diagnosen oprettede jeg en Facebook-side, så vores Kræw-venner kunne følge med i Astrids liv. Det var en sindssyg hård tid. En dag stod jeg med Astrid på maven, de andre var syge, og jeg baksede med en kylling til aftensmaden. Så kom der en SMS, om vi var hjemme. Ja, men vi skulle fandeme ikke have besøg af nogen lige nu.
Lidt efter triller en bil alligevel op foran hoveddøren. Det er en gruppe af vores Kræw-venner, der kommer med en kæmpe dybfryser. Den er fuld af hjemmelavet mad. Pølsehorn, børnemad, lækkerier til de voksne. Der var mad til fire måneder. Jeg stod i tårer.
Senere havde en anden Kræwer startet en indsamling med en masse andre Kræwer, så vi kunne købe en særlig barnevogn, rengøring og den slags. De sidste penge brugte vi på Astrids gravsted.
Den hjælp og støtte, der kom fra de andre frivillige, var uvurderlig, og jeg følte, at jeg havde den største familie, man kunne forestille sig lige der bag mig.
Det har altid givet mening at hjælpe
Astrid blev fem måneder. Den sommer tog vi med ud på en halv koncertturné. Vi havde brug for at være sammen med folk, der vidste, hvad vi havde været igennem. Der var så meget forståelse og respekt. Nu så de, helt tæt på, hvad deres arbejde ledte til.
I dag er børnenes far og jeg skilt, men vi arbejder begge stadig frivilligt for Muskelsvindfonden. Jeg kommer ikke til at slippe mit arbejde for fonden nogensinde. Det har altid givet mening at hjælpe. Men nu har jeg også selv mærket, hvad det kan gøre for mig. Og hvad magien i sammenholdet er.
Bliv frivillig