På sit første landsmøde i Muskelsvindfonden oplevede den otteårige Henrik Silvius, at hans handicap ikke behøvede at være en begrænsning. Det ændrede hans liv.
Tekst af: Suzanne Skærbæk Pedersen
Foto: Jacob Boserup
Der var en gang, hvor Henrik hed Hans. I hvert fald for en stund. Han var otte år gammel og iført brun paphat og rød filtvest, som han selv havde lavet under en workshop tidligere på dagen. Med sommerfugle i maven kørte han op på det hjemmebyggede teater, som var blevet rejst på den store plæne. Klar til at indtage scenen. Om få minutter skete det, der skulle vise sig at blive en af de vigtigste oplevelser i hans unge liv.
Det var sommer og høj sol. Henrik var med sin mor og lillebror på Muskelsvindfondens Landsmøde i 1999, som blev afholdt på Søhøjlandets Feriecenter – et smørhul mellem Aarhus og Silkeborg. Fællesskabet var stærkt. Et landsmøde, som Muskelsvindfondens stifter Evald Krog efterfølgende betegnede som; ‘det bedste landsmøde, jeg nogensinde har oplevet’.
Henrik havde det på samme måde. Hele weekenden havde familier, hjælpere og børn med muskelsvind i fællesskab lavet kulisser og kostumer, så de kunne opføre tre teaterstykker, hvoraf Henrik spillede Hans i Hans og Grete. Et egentligt grumt og dystert folkeeventyr om to børn, som efterlades i en skov. Men det var netop i dette eventyr, at Henrik for første gang forstod, ligesom Hans og Grete, at han kunne opnå, hvad han ville. At hans handicap ikke behøvede at være en begrænsning. Det ændrede hans liv. Og det var det, som gjorde Muskelsvindfonden uvurderlig for Henrik.
Kørestolen spillede ingen rolle
Han kunne nemlig sagtens spille en af hovedrollerne i et skuespil på en stor scene. Hans kørestol spillede ingen rolle. Hans respirator spillede ingen rolle. Rollen var Hans – og den dag var Henrik Hans. Oplevelsen handlede ikke så meget om, hvad Henrik følte, men tværtimod om, hvad han ikke følte – nemlig begrænsninger.
– Det, tror jeg, reelt har været den største betydning, Muskelsvindfonden har haft for mig. At give mig en tro på mig selv og min værdi. Muskelsvindfonden har rent politisk og kulturelt gjort enormt meget for mange både med og uden diagnoser, og mere eller mindre direkte har det jo også været med til at forme mig. Men troen på, at jeg med min kørestol kunne gøre ting og finde fællesskaber, den blev skabt meget hurtigt, siger Henrik.
En sjælden af de sjældne
Henrik vidste godt, at han var et særligt barn. Omkring en gang om året fik hans forældre at vide, at det sandsynligvis ville blive hans sidste. Han har en muskelsvinddiagnose, hvor børnene dengang ofte tabte kampen i en tidlig alder. Men Henriks åndedræt holdt ikke inde, og da han blev fire, blev det besluttet, at hans åndedræt skulle støttes af en respirator.
Henrik havde allerede en sjælden diagnose, men nu var han en sjælden af de sjældne. Intet barn i Danmark havde før fået en respirator så tidligt. Han bemærkede, at snakken summede omkring ham selv i kredse, hvor muskelsvind var almindeligt. Folk
havde hørt om lille Henrik.
– Jeg blev ekstrem syg som treårig, og sandsynligheden for, at jeg ville klare den på egen hånd, var meget lille. Men jeg var stadig det ældste barn med min diagnose. Og netop derfor tror jeg, at lægen valgte, at jeg skulle have en chance med respirator. Det var et voldsomt forløb, men jeg fik det godt og fandt mig hurtigt til rette med respiratoren. Jeg glemte lidt, at den og derfor også jeg var særlig. Og sådan har det nok altid været. Jeg har været beriget med en mor, der har formået at gøre mig enormt tryg i alle aspekter af livet.
Det er jo bare en del af at være mig
Selvom snakken gik om lille Henrik, gik den ofte uden om ham, og som barn lærte han derfor aldrig meget om sin diagnose. Han gik i en almindelig folkeskole i en tid, hvor internettet stadig var nyt, og de bøger, han kunne finde derhjemme, som beskrev muskelsvind, syntes han, var grå og triste. En stor modsætning til det farverige og udadvendte barn, han var, og hvordan han så på sit liv. For egentlig var han bare Henrik og havde ikke behov for at slå op i en bog, hvem han var.
– Muskelsvind er jo bare en del af det at være mig. Det er hverken en bedrift eller en forbandelse. Det er bare, som det er, siger Henrik.
Hovedperson i sit eget liv
Muskelsvindfondens aktiviteter havde en kolossal betydning for Henriks barndom og ungdomsår. Han fik varige venskaber og ikke mindst en tro på sig selv. Troen på, at det godt kunne lade sig gøre. At han godt kunne blive en del af et fællesskab. Og at han godt kunne spille hovedrollen – også i en kørestol.
I dag er Henrik hovedperson i sit eget liv og bruger meget af sin tid på queer- og handicapaktivisme. Han har aldrig siddet stille i kampen for lige rettigheder. For Henrik er kampen essentiel. Den er en del af ham, og han havde sandsynligvis været aktivist, selv om han ikke havde et handicap. Det handler om ikke at tage ting for givet, ikke at blive for magelig og understrege, hvem man er, frem for hvem andre synes, man skal være.
