Allan og Malene Overbye troede, at lægerne undersøgte arvelighed ved Allans hjertesygdom, men de fandt i stedet frem til en arvelig muskelsvinddiagnose
Sygdom og bekymringer har fyldt rigtig meget i flere år for ægteparret Allan og Malene Overbye, men nu har de besluttet, at der skal ske noget andet. De vil leve mere i nuet og få sygdom lidt på afstand, siger de. Derfor har de begge meldt sig til golf og er ved at tage ”kørekort” til at spille på rigtige golfbaner.
I indkørslen står en gammel Fiat Uno Turbo fra 1987, som næste år må kalde sig en veteranbil. Den skal der måske også kigges lidt på. Og Allan er begyndt at ordne lidt i haven, selv om det nok ikke kan ses endnu, skynder han sig at tilføje.
Fakta
Allan Overbye, 40 år
Diagnose: Emery Dreifuss muskeldystrofi
Allan, 40 år og Malene, 37 år, er gift og bor i landsbyen Vissing ved Hadsten. De er på arbejdsmarkedet begge to: han i et fleksjob som elektronik fagtekniker og hun som revisor på fuldtid. Jeg møder dem hjemme i huset, hvor de byder mig indenfor til en snak om, hvordan det var for Allan at få en muskelsvinddiagnose og for Malene pludselig at få muskelsvind tæt inde på livet.
Født med en hjertesygdom
Faktisk blev Allans muskelsvinddiagnose, Emery Dreifuss muskeldystrofi, opdaget tilfældigt. Allan er født med en hjertesygdom, så han har altid været hjertesyg. Han er altid blevet hurtigt stakåndet og har aldrig kunne holde til det samme som sine jævnaldrende.
”Jeg var da en almindelig dreng, men jeg var aldrig den, der blev valgt først, når der skulle vælges hold i gymnastiktimerne,” kommer det med et skævt smil fra ham.
Hjertesygdommen betød, at han regelmæssigt gik til kontroller og undersøgelser på hospitaler. Problemet var nogle forsnævringer mellem hjerte og lunger, men det kunne ikke opereres, fordi det var for tæt på vitale dele. Så han måtte leve med de begrænsninger, det gav, var meldingen.
Men han blev uddannet, blev ansat i et firma, hvor han arbejdede på fuld tid i flere år – de sidste år samtidig med, at han købte en franchise-forretning for at blive selvstændig. Det blev dog for hårdt med to jobs, så han sagde sit job op og satsede på kun at være selvstændig. Det holdt ét år, så måtte han droppe det. Nu er han i fleksjob i det firma, hvor han i sin tid blev udlært.
En arvelig sygdom?
Sideløbende med arbejdet mødte Allan Malene. De blev gift, og da ønsket om børn dukkede op, startede det forløb, der endte med en muskelsvinddiagnose.
”Vi blev spurgt, om vi ville have børn, og så mente de, at vi skulle få tjekket, om hjertesygdommen var arvelig,” siger Allan, mens Malene tilføjer:
”Vi troede ikke, at det var arveligt. Det var jo noget, Allan var født med, og der var ikke andre i familien, der havde det.”
”
”Det kunne være rart at vide, om hjertesygdommen er en del af muskelsvinddiagnosen. Jeg har luftet det for min hjertelæge, som afviser det, men det ville ikke overraske mig, hvis det var.”
Allan Overbye
Men parret ville gerne have det undersøgt, så Allan var igennem en masse undersøgelser og endte på afdelingen for sjældne sygdomme. Og da parret begyndte at tegne et stamtræ over familien, viste der sig et mønster: En onkel var død som 18-årig, en fætter fik hjertestop som 30-årig, og en lille nevø fejlede også ”et eller andet”, som måske hang sammen med nogle af Allans symptomer.
Malene: ”Vi begyndte at se, at der var noget…”
Allan: ”…og så endte vi hos genetikerne, der tog prøver fra os alle sammen. Også fætre, der ikke fejlede noget. De sendte prøverne til Japan – og til sidst fandt de ud af, at det var en x-bunden genfejl, som kun drenge får, mens piger er bærere af det.”
Genetikere fastslog muskelsvinddiagnosen
”
”Det er svært at forholde sig til så mange diagnoser. Jeg føler mig mere syg, end jeg egentlig er, fordi jeg har flere diagnoser.”
Allan Overbye
Hverken Allan eller Malene var forberedt på, at den arvelige sygdom var en muskelsvinddiagnose. De havde blot hørt, at man skulle finde ud af, om Allan havde en arvelig sygdom. Det var genetikerne, der satte navn på sygdommen.
Allan: ”Det var hårdt at få diagnosen eller hårdt at få at vide, at jeg har flere diagnoser. Jeg følte mig mere syg, end jeg måske egentlig var. Jeg mærkede jo ikke nogen forskel fysisk.”
Og det, at sygdommen var en muskelsvinddiagnose, gjorde det ikke lettere at acceptere. Allan forbandt muskelsvind med kørestol, og det var hans største frygt.
For Malene var det uvisheden om fremtiden, der fyldte mest i starten.
”Ville jeg miste ham, eller blev han meget syg? Jeg tænkte meget på fremtiden, og hvordan den ville blive,” siger hun.
Men lægen kunne berolige dem med, at det slet ikke var sikkert, at sygdommen ville udvikle sig, så Allan fik brug for kørestol.
Opgav at få børn
Efter udredningen besluttede Allan og Malene sig for at holde fast i ønsket om at få børn, men da Malene var nyretransplanteret og fik medicin, var oddsene svære. Efter flere år og flere forsøg, hvor det ikke lykkedes, besluttede parret at opgive. Det blev for hårdt at miste for mange. Men det var også hårdt for parret at opgive, når det var et stort ønske. Og adoption opgav de på forhånd. Med Malenes nyretransplantation og Allans diagnose ville de få afslag, var de sikre på, og de ønskede ikke at opleve flere nederlag.
”
”Vi ville gerne have børn. Men det lykkedes ikke, og vi valgte at droppe det for snart to år siden. Det er rigtig hårdt, når det var et stort ønske.”
Malene Overbye
Men det er sådan, det er, har de valgt at sige. I stedet har parret fået en hund mere, så de nu har to West highland White terrier.
De vil også til at leve mere i nuet og få sygdom på afstand, siger de. De er bl.a. begyndt at spille golf – eller rettere sagt gå i træning for at lære det.
Malene: ”Jeg synes, det er megasejt, at Allan kan og har mod på det. Det har været et ønske for ham i mange år.”
Allan: ”Det er sjovt at spille. Jeg har ikke overarme til at skyde langt, men så har jeg mere teknik. Men jeg kan da godt mærke, at når de andre prøver at slå to-tre kurve bolde ud, har jeg kun kræfter til en kurv. Men det handler om at få det bedste ud af det, vi har og kan…”
Malene: ”…ja, vi prøver at leve mere i nuet. Og så prøver vi golf, så længe vi kan det.”
Svært at acceptere begrænsningerne
Huset, de bor i, har flere trapper, og det er noget af det, der er hårdt for Allan. Han bruger mange kræfter, når han skal op ad trappen, og han bliver i det hele taget hurtigt træt og brugt og er nødt til at hvile. Det kan godt frustrere ham og gøre ham ked af, at han ikke kan det samme som andre. Men han kan ikke lave om på det. Det handler om accept af sine begrænsninger, og det er han ikke altid lige god til, erkender han.
Allan: ”Men det er blevet bedre…”
Malene: ”… åh – nu ikke altid. Nogle gange gør du noget for at gøre mig glad – f.eks. at bære microovnen op ad trappen fra kælderen. Du fik den op, men du var helt ødelagt bagefter.”
Parret er blevet enige om, at når den dag kommer, hvor Allan ikke længere kan komme i kælderen, skal de flytte. Men lige nu tager de en dag ad gangen, og Allans sygdom er rimelig stationær.
Allan: ”Jeg kunne nok holde til lidt mere, da vi lige var flyttet sammen, men hvis det er det, jeg bliver forringet på 12 år, så er det ok.”
Andre artikler til dig
- 29/09 2021
Jeg mødte for første gang noget, jeg ikke kunne fixe
- 29/09 2021
Verden gik i stå, da vi fik Williams diagnose
- 26/11 2020
Nicolaj Højholt: Sofaen var min bedste ven
