En usikker og turbulent tid før og efter diagnosen har gjort en markant forskel i familiens liv og prioriteringer. Cathrine Meisner, Williams mor, fortæller
Når vi tænker tilbage på Williams første leveår, sammenlignede vi ham ofte med andre jævnaldrende børn. Vi kunne se, at William skilte sig lidt ud. Han nåede ikke de milepæle, som de andre børn gjorde. Han kunne ikke støtte på benene og føltes generelt slap i kroppen.
Vi prøvede at slå koldt vandt i blodet, da vi fik at vide, at færdighederne sagtens kunne nå at komme. Vores mavefornemmelse sagde dog noget andet. Vi tog kontakt til vores læge, som heldigvis tog vores bekymringer seriøst. Vi blev henvist til en børnelæge på hospitalet. Dette var blot starten på et langt udredningsforløb, som endte med at tage ca. et år, før vi fik Williams diagnose.
Fakta:
William Honoré Meisner, 3 år
Diagnose: Spinal muskelatrofi type 2 (SMA2)
Fakta:
William Honoré Meisner, 3 år
Diagnose: Spinal muskelatrofi type 2 (SMA2)
Følte sig utilstrækkelig
I hele udredningsforløbet var vi enormt nervøse, ængstelige og udmattede. William på et år gik i vuggestue, vi havde fuldtidsarbejde, og sideløbende havde vi ugentlig fysioterapi og undersøgelser på hospitalet. Williams institution følte sig også magtesløse. De kunne godt se og mærke, at William ikke kunne de samme ting som de andre børn. De ville gerne hjælpe ham, men havde ikke ressourcer og mulighed for det.
”
”Det gjorde det ikke nemmere, at vi vidste, hvad lægerne mistænkte. Beskeden fik hele vores verden til at ramle.”
Cathrine Meisner
Det enorme pres, vi var under, resulterede desværre i, at jeg måtte sygemelde mig fra mit job. Jeg var blevet presset for langt ud. Jeg følte ikke, at jeg var en god mor eller en god kollega. Jeg følte mig utilstrækkelig. Jeg kunne ikke mærke mig selv længere, og alt føltes tomt.
Jeg startede derfor til psykolog. Hun hjalp mig med at bearbejde og finde ind til kernen af det rod, som jeg havde indeni. Jeg kæmpede med angst og stress, hvor følelser som afmagt og at være bange, var altoverskyggende. Allerede dengang havde jeg en følelse af, at jeg havde mistet William, hvorfor meget af behandlingen også gik med at bearbejde traume, sorg og tab.
Desperate for at få svar
Sideløbende med sygemeldingen og psykologtimerne blev min søns tilstand kun værre, da han blev mere og mere slap og mistede flere færdigheder. Vi var ved at være desperate efter et svar. Da svaret kom, var vi allerede lidt forberedte, da vi havde læst om deres mistanke på ”Min Sundhedsplatform”. Dermed ikke sagt, at det gjorde det nemmere. Vi læste, at den mistænkte diagnose var SMA type 1 eller 2, og vi gik straks i gang med at google sygdommen. Det eneste, vi kunne læse, var, at hans fremtid var usikker. Vi glemte alt det andet, der ellers stod. Vi var knuste – mest af alt bange for, at vi skulle miste William.
Vi blev indkaldt til en akut neurofysiologisk undersøgelse, hvor de skulle måle Williams aktivitet i musklerne med nåle igennem huden. Det var pinefuldt at se ham bange og i smerte, men vi kom igennem.
Herefter skulle vi til konsultation for at få svar på prøverne, som skulle be- eller afkræfte deres mistanke om SMA. Vi sad i venteværelset og skulle slå det, der føltes som flere timers ventetid ihjel. Vi blev kaldt ind til lægen, som kunne fortælle, at William havde SMA type 2.
Både en lettelse og en tomhed
Hele verden gik i stå, og vi hørte ikke ret meget af, hvad han fortalte på den konsultation. Det første, vi spurgte om, var, om William kommer til at have en normal levelængde, og det fik vi hurtigt bekræftet, at vi kunne forvente.
William fik med det samme tilbudt den medicinske behandling med præparatet Spinraza. Vi blev ikke lovet noget mirakel, men medicinen ville forhåbentlig kunne holde ham stabil. Det var en trøstende besked oveni alt den ravage, som den nedslående besked om diagnosen havde skabt i vores hoveder. Nu havde vi endelig fået en diagnose, som vi havde ledt efter i så lang tid. Selv om det var en lettelse, følte vi os tomme indeni.
Den sværeste tid i vores liv
Tiden efter diagnosen gik med, at vi skulle finde os selv igen. Jeg havde fået en masse gode værktøjer fra min psykolog til at bearbejde det, vi gik og skulle igennem. Jeg havde allerede haft min reaktion, inden vi fik Williams diagnose, hvor min mands reaktion først kom efter. Jeg kan ikke lade være med at tænkte, at der er en mening med, at vores reaktion ikke kom på samme tid. På den måde kunne vi være der fuldt ud for hinanden.
I dag tænker vi ofte tilbage på tiden som en stor tåge og en tid, man ikke rigtig kan huske detaljeret. Jeg er helt sikker på, at der er en mening med, at det hele føltes tåget, for det var den sværeste tid i vores liv.
Williams livsmod og glæde smitter
Efter nogle måneder med fuldt fokus på familie og at komme ovenpå vendte min mand tilbage til arbejde, og jeg søgte tabt arbejdsfortjeneste. Jeg brugte otte måneder på at passe William hjemme og få startet fysio- og ergoterapi op, introduktion af hjælpemidler, samtaler med kommune og rehabiliteringscenter, samt fundet det rette pasningstilbud til William. Det har resulteret i, at William i dag går i børnehave på deltid. William trives og elsker børnehavelivet og er ved at danne gode relationer.
Vi kunne ikke ønske os det bedre for vores søn og er sikker på, at hans videre liv bliver helt fantastisk. Velvidende, at der kan komme bump på vejen, men med hans livsmod og glæde kommer han til at klare det hele med oprejst pande.
Er blevet stærkere som menneske
I dag lever vi efter kun at tænke på i morgen og lade fremtiden være uvis. Vi har lært, at vi ikke kan planlægge fremtiden eller forudse noget. Vi vil ikke lade os bekymre af fremtiden, selv om det er lettere sagt end gjort.
”
”Vi er sikker på, at Williams videre liv bliver helt fantastisk. Velvidende, at der kan komme bump på vejen, men med hans livsmod og glæde kommer han til at klare det hele med oprejst pande.”
Cathrine Meisner
Det, vi har oplevet, har gjort os stærkere som familie, som forældre og som mennesker. Vi er blevet bevidste om, hvad der er vigtigt i vores liv. Det har ført til, at vi har lavet nogle ændringer i livet. Min mand har skiftet arbejdsplads, hvilket har givet ham mere tid til at være sammen med os og være med til Williams hospitalsaftaler. Jeg får stadig tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid. William har endnu udfordringer med at være stabil i fremmøde i institution og har svært ved at klare hele dage uden at blive alt for afkræftet.
Herudover har vi indset, at de ting, der vil kunne hjælpe William fremadrettet, både forebyggende og til at gøre ham mere selvstændig, tager længere tid at inkorporere i hans hverdag, end vi først havde antaget.
Vi skal nok klare det
At være forældre, men især at være forældre til et barn med Williams diagnose er hårdt og tærer på parforholdet. William vil altid være vores første prioritet og kræve mere tid og opmærksomhed end et barn uden muskelsvind. Vi tilsidesætter vores egne behov i højere grad og kan til tider godt glemme os selv i hele processen. Vi har dog lært, at det er vigtigt at huske hinanden og huske at være kærester. Man skal pleje sit parforhold, uanset om man har et barn med et handicap eller ej.
Vi har valgt hinanden, og det agter vi at blive ved med. En ting er sikkert: vi nok skal klare det, fordi vi har hinanden.
Andre artikler til dig
- 31/01 2021
Diagnosen er blevet en samarbejdspartner
- 04/10 2011
Børnene skal prøve deres grænser af
- 11/02 2019
Børn kan og skal ikke være robuste hele tiden
