RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har beskrevet forskellige almindelige reaktioner på at få en muskelsvinddiagnose. Mennesker reagerer forskelligt, og der er ingen rigtige eller forkerte måder at reagere på, understreger RCFM-konsulenterne
At få en muskelsvinddiagnose kan sætte gang i mange tanker og følelser. Du føler dig måske usikker på, hvad sygdommen kommer til at betyde for dig og din familie. Det er meget forskelligt fra menneske til menneske, hvordan man reagerer på diagnosen. Følelserne vil også variere over tid, og det er langt fra sikkert, at du og dine pårørende vil reagere på samme måde og på samme tid.
Her er beskrevet nogle af de følelser og reaktioner, du kan opleve ved at få diagnosen.
Du kan føle chok og uvirkelighed
Du vil måske opleve en tilstand af chok lige efter diagnosen, hvor dine tanker og følelser kan være svære at styre, og det kan tage tid for dig helt at forstå, hvad lægens informationer indebærer.
Nogle kan i en sådan situation have tendens til at skubbe tanker og følelser omkring diagnosen fra sig. Andre kan også have en følelse af uvirkelighed lige efter diagnosen, som om ”det her sker ikke for mig”. Måske har du haft så få symptomer, inden du fik diagnosen, at det kan være svært for dig helt at forstå, at det handler om muskelsvind.
Diagnosen kan være en lettelse
Det kan også være, at du oplever en lettelse over at få sat en diagnose på. Du har måske haft symptomer over lang tid og følt, at de ikke blev taget alvorligt, når du kontaktede din læge eller andre i systemet.
At miste kontrollen kan gøre dig utryg
Det kan være utrygt at føle, at du mister kontrollen over din krop og dit liv. Den ene dag er du rask og frisk, og den næste dag skal du forholde dig til, at du har en kronisk sygdom. Det kan få din identitetsfølelse til at vakle. Måske tænker du: ”hvem er jeg nu?”
Nogle vil opsøge viden
For at opnå en følelse af kontrol har nogle brug for at opsøge al den viden, der findes om diagnosen. Du vil måske afsøge internettet for alt, hvad der omhandler diagnosen for at vide, om der er noget, du kan gøre selv, eller om der findes behandlinger, som du endnu ikke har hørt om.
Andre har det bedst med at vide så lidt som muligt om diagnosen og i stedet forholde sig til symptomerne, som de kommer. Nogle fortæller, at de ønsker ”at tage én dag ad gangen”.
Nogle bliver vrede
Du kan efter diagnosen måske opleve en følelse af vrede og blive ramt på din retfærdighedsfølelse. Vreden kan i nogle tilfælde blive rettet mod dine pårørende eller måske mod ”systemet”, som har ”påført” dig denne diagnose.
Det kan være en god ide at tale med dine pårørende om, at det ikke er dem, du er vred på, men i stedet sygdommen og alt, hvad den fører med sig.
Du kan svinge mellem frygt og håb
Når du har fået diagnosen, kan dine følelser svinge mellem frygt og håb. Du er måske bekymret for, hvordan dit sygdomsforløb bliver, og hvilke udfordringer sygdommen kommer til at give: Hvordan skal du og dine pårørende klare det? Kan du blive ved med at passe dit arbejde?
Du tænker måske over, hvordan det vil påvirke dit forhold til andre i din omgangskreds. Og hvis du har børn, er du måske bekymret for, hvordan de vil reagere, når de får at vide, at mor eller far har muskelsvind.
Bekymringerne kan svinge til følelser af håb om, at en kur nok skal findes.
Alt kan føles meningsløst – eller fyldt med mening
Efter diagnosen oplever nogle med muskelsvind, at der opstår en følelse af tristhed og måske endda opgivenhed for ”det hele kan jo være lige meget, når jeg har muskelsvind”.
Andre beskriver, at de får et nyt perspektiv på livet og får andre prioriteringer.
Følelserne kan håndteres på mange måder
Uanset hvilke følelser du oplever, efter du har fået din diagnose, så findes der ikke normale og unormale eller rigtige og forkerte følelser. Vi reagerer alle forskelligt, når vi konfronteres med sygdom.
Ligesom vi reagerer forskelligt, kan det også være forskelligt, hvordan vi håndterer at få kronisk sygdom, og hvordan vi bearbejder svære følelser. Nogle har brug for at snakke om det, mens andre fx lytter til noget god musik, spiller spil, bager en kage, kommer ud i naturen eller bygger noget.
Måske har du erfaringer fra tidligere i dit liv med, hvad der gør dig godt, når du har det svært. Ofte vil det være ting eller aktiviteter, du normalt finder glæde ved og slapper af ved.
Det kan også være, at du må finde nye måder at få glæde og adspredelse på, fordi det, du plejer at gøre, ikke er muligt på samme måde længere. Selvom du måske finder mindre glæde ved aktiviteterne lige nu, kan det alligevel være vigtigt at få gjort noget, der giver bare en smule glæde og adspredelse fra diagnosen.
Tal med andre om dine tanker og følelser
Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser. Måske trives du bedst med ikke at tale for meget om dine tanker, eller bryder dig ikke om, at sygdom skal fylde, når du er sammen med andre. Men uanset hvordan du har det, er det en god ide at overveje, om det kunne være til hjælp at tale med andre om dine tanker og følelser.
Andre artikler til dig
- 29/09 2021
Jeg mødte for første gang noget, jeg ikke kunne fixe
- 04/10 2021
Smil nu for fanden og tag dig sammen!
- 01/10 2021
Jeg har ikke lyst til at få børn
- 29/09 2021
Verden gik i stå, da vi fik Williams diagnose
- 02/10 2021
Det var en gave at få diagnosen
