De fysiske begrænsninger spiller ind i 23-årige Cecilie Lauritsens beslutning, som har fået en ekstra dimension, efter at hun fik sin muskelsvinddiagnose
”Husk, at du ikke er mere syg nu, end du var i går, bare fordi du har fået navn på det!”
Ordene kom fra Cecilie Lauritsens veninde, da Cecilie efter sammenlagt fire års udredning og ventetid fik svaret på sin blodprøve: hun havde muskelsvinddiagnosen Bethlem myopati.
”Jeg blev rigtig ked af det. De havde jo sagt, at de ville tage en blodprøve, men at de ikke forventede, at den ville vise noget. Så jeg troede ikke, at jeg ville få det svar,” fortæller Cecilie, som dengang var 20 år. I dag er hun 23 år.
Fakta
Cecilie Lauritsen, 23 år
Diagnose: Bethlem myopati
Dengang gik hun på højskole og havde regnet med selv at tage ind til hospitalet for at høre svaret. Men hendes gode veninde sagde, at Cecilie i hvert fald ikke skulle tage alene af sted. Det var rigtig godt, at veninden tog med, og Cecilie har flere gange siden mindet sig selv om venindens udsagn. Især når hun bliver frustreret over sin muskelsvind og de begrænsninger, der følger med.
Kan ikke længere skrive i hånden
For Cecilie handler frustrationen også om, at der skulle gå 20 år, før hun fik sin diagnose. Hvordan ville hun have haft det i dag, hvis hun allerede som barn havde fået diagnosen og bl.a. havde fået fysioterapi i alle årene? Nu må hun bl.a. døje med meget stive fingerled, så hun faktisk ikke kan skrive i hånden mere.
”
”Hvis jeg havde kendt diagnosen tidligere, kunne det formentlig have gjort en forskel.”
Cecilie Lauritsen
Når Cecilie tænker tilbage, har hendes far fortalt, at hun allerede som baby havde svært ved at holde sit hoved og rulle rundt som andre børn. Mistanken gik dengang på muskelsvind, og hun blev også oprettet som en ”sag” på hospitalet. Hendes far havde nemlig selv en muskelsvinddiagnose, som fejlagtigt var blevet diagnosticeret som Spinal muskelatrofi.
Først da Cecilie fik sin diagnose, blev hendes far i tvivl om sin og blev testet igen. Her fandt de frem til, at han havde samme diagnose som Cecilie.
Bare en muskelsvaghed
I Cecilies sag fandt de aldrig frem til en diagnose, da hun var barn, og som 11-årig blev kontrollerne og udredningen stoppet. Som Cecilie husker det, var konklusionen, at hun bare havde en muskelsvaghed, når hun ikke kunne løbe, hoppe eller gå på line. Den forskel kunne hun godt mærke i forhold til sine klassekammerater.
”Jeg kan huske, at jeg tilbragte meget tid på skolebiblioteket, når de andre legede tagfat i frikvartererne, og hvis de sjippede, var jeg den, der svingede sjippetovet. Jeg havde tit den dér følelse: ”nej-det-kan-jeg-ikke”,” siger Cecilie.
Senere i teenageårene kom trætheden og smerterne, og som 16-årig tog Cecilie til sin egen læge for at få en henvisning til hospitalet. Derefter tog det fire år at blive udredt, fordi der var lange ventetider, og fordi hun var omkring forskellige afdelinger, før hun endelig endte på neurologisk afdeling.
Hvis diagnosen var stillet før
”Hvis jeg havde kendt diagnosen tidligere, kunne det formentlig have gjort en forskel. Jeg havde fået en begrundelse for, hvorfor jeg ikke kunne være med i frikvartererne og i de store klasser, hvor jeg var nødt til at pjække fra idrætstimerne. Hvis de havde vidst det, kunne jeg have lavet noget andet i timerne. Og jeg kunne også have fået hjælp og hjælpemidler, mens jeg gik i skole,” siger Cecilie, som i starten var både vred og frustreret over dels de lange ventetider og uvisheden i hele udredningsperiode, dels at hun fik diagnosen så sent.
I dag er hun mere afklaret om sin situation – og så alligevel ikke helt.
”
”Jeg kan ikke være spontan i mine beslutninger. Det er nok den største hurdle og det største, jeg skal acceptere ved min muskelsvind.”
Cecilie Laurtisen
”Jeg tror, jeg har fundet et sted, hvor jeg har det ok. Men jeg kan stadig have dårlige dage, hvor jeg kan være sur over, at jeg ikke kan noget eller har smerter i benene, så jeg må aflyse. Smerterne hæmmer mig mest, og så skal jeg hele tiden planlægge og prioritere.”
Heldigvis har Cecilie flere tætte veninder, som kender hende og er gode til at tage de hensyn, hun har behov for.
Hvorfor lige mig?
Lige efter, at Cecilie fik sin diagnose, følte hun sig anderledes. Sådan tænker hun ikke så meget mere. Nu er det mere det, at hun har begrænsninger i alt, hvad hun gør. Hun kan ikke være spontan i sine beslutninger.
”Det er nok den største hurdle og det største, jeg skal acceptere,” siger Cecilie, som nogle dage kan være superked af det og få den dér ’hvorfor-er-det-lige-mig-følelse’. Andre dage vælger hun bare at lave noget andet end det, de andre gør, siger hun.
Afprøvede sine grænser
Cecilie læser i dag på Københavns Erhvervsakademi på den toårige uddannelse til produktionsteknolog – en uddannelse, som hun er glad for. Hun skal i praktik til foråret, som nok skal forlænges ud over de obligatoriske 10 uger, fordi hun ikke kan klare en 37 timers arbejdsuge. Og hvis hun bliver glad for praktikstedet, håber hun, at hun kan få job i virksomheden bagefter.
For to år siden havde hun et fritidsjob på fuld tid for at prøve sine grænser af. Hun ville se, om det kunne lade sig gøre, men efter en otte timers arbejdsdag gik hun direkte hjem og sov. Så et fuldtidsarbejde er ikke realistisk, hvis hun også skal have overskud til sit øvrige liv, har hun erkendt.
Ønsker ikke at få børn
Når Cecilie tænker på fremtiden, er hun meget klar i beslutningen om, at hun ikke har lyst til at få børn.
”Det har jeg faktisk sagt, inden jeg fik min diagnose. Jeg kan se, at jeg allerede nu har svært ved at følge min lillesøster på to år og løfte hende op. Så jeg kan se, at det vil blive besværligt at være forælder. Det har jeg ikke lyst til,” siger Cecilie.
Arveligheden i hendes muskelsvinddiagnose kommer oveni hendes beslutning.
Mød mig som den, jeg er
Man kan ikke umiddelbart se på Cecilie, at hun har muskelsvind, og hun fortæller det også kun til dem, der er tættest på hende og til de studiekammerater, som har behov for at vide det i forhold til f.eks. gruppearbejde.
”Jeg råber det ikke ud til alle i klassen. Det ville være bizart. Hvad er det så, de tænker, når de møder mig? Jeg synes, det vil være meget information at dele med nogle, som jeg ikke har noget med at gøre. Det er jo en stor del af mig, men samtidig er det ikke mig. Jeg vil gerne have, at de møder mig, som jeg er.”
Det usynlige handicap kan dog også give anledning til frustrationer hos Cecilie. F.eks. når hun tager en elevator, har hun oplevet at blive nedstirret eller direkte spurgt, hvad hun laver dér?
”I starten ramte det mig hårdt. Det var ligesom folk sagde: du hører ikke til her. Efterhånden er jeg kommet frem til at sige, at jeg bruger elevatoren, fordi jeg har behov for det. Mere behøver de ikke at vide,” siger hun.
Andre artikler til dig
- 01/10 2021
Genetikerne opdagede Allans muskelsvind
- 29/09 2021
Jeg mødte for første gang noget, jeg ikke kunne fixe
- 04/10 2021
Smil nu for fanden og tag dig sammen!
- 29/09 2021
Verden gik i stå, da vi fik Williams diagnose
- 02/10 2021
Det var en gave at få diagnosen
