Det er en smuk søndag morgen. Sådan begynder mange historier, hvor læseren forventer, at det billede ændrer sig om lidt. Men det sker ikke i denne historie. I denne historie vil du finde lys i mørket. Selv på denne morgen, hvor filminstruktør Martin Strange-Hansen mister sin datter Thea.
Aftenen før var en lørdag fyldt med familiebesøg og pandekager, og Thea på knap to år sad med ved bordet. Glad og sprudlende. Så denne søndag morgen får hun lov til at sove lidt længere.
Martin træder ind i rummet, og han kan høre lungemaskinens karakteristiske pustelyd. Thea får hjælp fra en maskine til at trække vejret, mens hun sover, da hun har en alvorlig muskelsvinddiagnose. Han kan høre, at der er noget anderledes ved pustelyden.
– Jeg er på vej ud, og så kan jeg mærke… vent lige lidt. Og går tilbage igen. Og så pludseligt lægger jeg mærke til, at jeg faktisk kan høre, at luften fra maskinen ikke kommer ned i lungerne. Lyden stopper ved mekanikken. Så jeg skynder mig over. Den er god nok. Der kommer ikke luft… Jeg vender hende, og hun er død. Så hun er lige så stille stoppet med at trække vejret i løbet af natten.
For Martin og hans kone var dette det perfekte farvel. Mørket var blandet med lys. Fordi det var Thea, der sagde farvel til dem og ikke omvendt.
Hendes blik var superintenst
Knap to år tidligere i 1999 er Thea netop kommet til verden. Perfekt størrelse, god vægt, huld de rigtige steder, alle reflekser er præcis, som de skal være.
– Og hun er ikke engang blevet særlig klemt på vejen ud, så hun er ovenikøbet køn, husker Martin og smiler stolt.
Martin og konen lever i den magiske verden, som kun nybagte forældre bliver en del af. Den hvor alt er, som det skal være. Da Thea er omkring fire uger, begynder de at snakke om, at det er som om, at der sker noget i hendes blik. Pludseligt bliver det superintenst. Og fokuseret. Så de har en fornemmelse af, at hun er supermeget til stede.
Men senere finder de ud af, at det var her det begyndte. Henfaldet. Hendes diagnose betyder, at hendes muskler svinder ind. Det er også klart for lægen til hendes 5-ugers undersøgelse, at der er noget galt. Thea henvises til Rigshospitalet.
Et afskedsbrev til drømmebarnet
Thea får diagnosen SMA type 3. Den findes allerede i Martins kones familie, så det er sandsynligt, at det er den rette diagnose. SMA findes i flere typer, hvoraf type 3 er en mildere form end 1. Her er døden ikke nærværende. Det er den hos type 1 på det tidspunkt.
Med diagnosen får de også et godt råd . De skal skrive et afskedsbrev til drømmebarnet. Drømmen om det ’almindelige’; den der falde-og-slå-hul-på-knæet-perfekte-forestilling om at blive forældre. Det billede skulle de begrave.
– Vi fik et råd om, at vi skulle starte med at sørge for at kunne være til stede, og elske det vi havde fuldt og helt ubetinget. Fordi vores tid sammen måtte ikke være en drøm om noget andet. Det første der sker, når man træder ind i forældreskabet, det er, at man håber, at alt er 100 procent almindeligt og normalt. Og hvis ikke vi formåede at sige farvel til den drøm, så kunne vi ikke omfavne det, vi havde.
Martin og hans kone får hjælp fra en psykolog fra Muskelsvindfonden, som forklarer dem vigtigheden af at køre på den samme knallert og på den samme vej, når man er forældre til et barn med handicap.
– Når man er i et parforhold med børn, så er det også et arbejdsfællesskab. Men når man har et barn med handicap, så er det ikke bare et arbejdsfællesskab, så er man krigskammerater. Så psykologen hjalp os til at indse vigtigheden af at kunne se hinanden i øjnene bagefter, så der ikke kommer sårbare sprækker i ens forhold.
Et af vores mørkeste øjeblikke
De lever med Thea som værende en type 3 indtil den dag, hvor hun er otte måneder gammel. Thea har været lidt utilpas hele dagen, har haft svært ved at trække vejret, og pludselig bliver hun blå. Martins kone ringer 112.
– Jeg har ikke prøvet at give mund til mund tidligere, men jeg tænker, at det det, jeg skal gøre og puster ned i hende, fortælle Martin.
Thea får kæmpet sig tilbage, og da ambulancefolkene kommer møder de en glad og trallende lille Thea. Hun kommer med på hospitalet, og det bliver ikke sidste gang. Langt fra.
En dag faldt de vigtige ord fra en ergoterapeut i RehabiliteringsCentret for Muskelsvind.
– Thea er sandsynligvis SMA type 1, siger hun.
Martin og hans kone får bekræftet deres mistanke. Hendes muskelsvind er ikke den milde form. Det betyder, at de skal vende hende hver time. Så de sætter æggeuret. Hele tiden, hele døgnet. Uden hjælp, så de sover ikke.
– Jeg kan huske, at Thea sidder i sådan en skal, hun har, og er egentligt i godt humør. Men vi er så udmattede, at vi ikke kan være til stede. Når jeg tænker tilbage, så er det et af vores mørkeste øjeblikke. Det er et mørkt sted at være, når du ikke kan være der for dit barn, som ligger der og er lækkert og sådan set bare har brug for dig. Men det kan du ikke, fordi du er så udmattet og så træt af det, som den her sygdom gør ved os på det her tidspunkt, forklarer han.
Hun snød os denne gang
Mørket fortsætter. Thea ryger de ind og ud af sygehuset, og da det er værst, sker det 12 gange på en måned. Hver gang møder Martin og hans kone udbredt uvidenhed om Theas sygdom hos lægerne, og de føler sig alene, udmattede og magtesløse over for en sygdom, som kun syntes at ville tage mere, end den ville give. De ringer 112 igen, og finder ud af, at hendes ene lunge er klappet sammen. Det er tydeligt, at Thea har smerter ved hver vejrtrækning.
– Jeg kan huske, at vi kører efter ambulancen på vej til Rigshospitalet, og vi snakker om, at hun er der nok ikke, når vi kommer derind.
På Rigshospitalets gang står der tre eller fire læger og nogle sygeplejersker, da de kommer derind. Og der er en meget alvorlig stemning. Overlægen siger:
– Ja, hun snød os denne gang.
Men så siger han også.
– Vi kan hjælpe hende med smerterne. Hun kan få noget morfin. Men det kommer også til at påvirke hendes vejrtrækning…
Og da det netop er Theas vejrtrækning, som allerede er påvirket, så opfatter Martin og hans kone det som: prik, prik, prik…
– Det vil vi gerne lige tænke over, svarer Martin.
Det varer nok ikke så længe nu
Martin sover ikke den efterfølgende nat. Fordi hvis Thea åbner sine øjne igen, så skal hun se, at far er der. Så Martin holder sig vågen endnu et døgn. Sygeplejerskerne kommer ind og tilser Thea i løbet af natten. De siger, at de kan godt høre, at nu har hun ikke så lang tid tilbage, og det varer nok ikke så længe nu.
Dagen efter mødes de igen med lægerne, og det første overlægen siger er:
– Nå, har I overvejet det, vi snakkede om i går?
– Ja, det har vi, siger Martin.
– Min kone og jeg har snakket om, at vi kan mærke på hende, at det er ret forfærdeligt. Hun er et sted, som ikke er rart. Det gør ondt på hende.
Mørket omslutter dem. Men så kommer der en sprække af lys. En af speciallægerne bryder ind:
– Måske skal vi lige sige, at røntgenbillederne fra i morges faktisk viser, at lungen har foldet sig ud.
– Ja, svarer overlægen og fortsætter,
– Men det ændrer ikke på hendes grundsygdom.
– Hov, siger Martin undrende.
– Så hendes lunge har foldet sig ud…? Jamen, så synes jeg, at vi skal respektere hendes kamp.
Martin og hans kone takker nej til overlægens forslag fra dagen før om morfin.
Theas anden fødselsdag
Thea kæmper. De indkalder familien og en ven som er fotograf for at tage billeder af dem sammen, inden hun er væk. Fotografen har sin nyfødte datter med på hospitalet og lægger hende i sengen hos Thea. Og da Thea ser hende, løfter hun nysgerrigt sin arm. Hun rører sagte ved babyen og smiler begejstret. Et smil fuld af liv. Familien holder vejret.
Det smil.
Hvad betyder det?
– Det er et enestående øjeblik. For det er her, hvor hun kommer tilbage, og hvor det ikke handler om sygdommen mere. Før havde det hele handlet om de alvorlige konsekvenser sygdommen har. Men nu kommer det til at handle om, at hun også bare skal have lov til at være en lille pige.
Hvert år fejrer Martin og hans kone denne dag med champagne. Theas anden fødselsdag. Den dag lyset kommer tilbage i deres liv og overskygger sygdommen.
Det næste naturlige skridt for familien er, at Thea skal være sammen med andre børn. Derfor begynder Thea i børnehave fire uger før, hun dør. Hun er på det tidspunkt kun 21 måneder. Men der er plads til hende i en specialbørnehave, og glæden ved at være sammen med andre børn overskygger begrænsningerne.
– Det er ret fantastisk, at hun får lov til det. Hun er jublende jublende glad. Og en uge før hun dør, siger min kone, at hvis Thea dør nu, så har det været det hele værd.
Den perfekte afsked
Martins nyeste kortfilm ’On My Mind’ blev nomineret til en Oscar for bedste kortfilm og handler om en mand, der ønsker at sige farvel til sin kone, som ligger i respirator. Han vil filmes, mens han synger karaoke til ’Always On My Mind’ på en lukket bar en tirsdag formiddag. En film han vil sige til sin kone.
Manden har forladt hospitalet for at slippe væk fra smerten af at skulle sige farvel, men han ender med at omfavne den i stedet for. Han forbereder sit farvel.
Martins farvel skete på en lidt anden måde den søndag morgen.
– Efter flere sygdomsforløb og indlæggelser havde vi flere forestillinger om, hvordan Theas død ville ske, og ud af dem var denne afsked ikke bare nådig. Den var en gave.
Martin bliver gråhåret meget hurtigt efter den smukke søndag morgen for 21 år siden. Sorgen over tabet af sin datter, vil han altid bære med sig – fysisk og psykisk.
Filmens hovedperson ånder på et tidspunkt ned i et glas, så det dugger.
– Det fortæller en historie, siger manden.
Bartenderen spørger ind til, hvilken historie det fortæller?
Og han svarer:
– At her har et menneske åndet – og nu er det væk. Sjælens aftryk.
Thea satte sit tydelige aftryk i Martin og med denne ihukommelse af hende som film, har Martin Strange-Hansen sat sit aftryk. Ikke kun på Danmark, men på hele verden med filmens Oscar-nominering.
– Vi har mistet et barn. Det er det værste i verden. Sådan er det. Men vi fik hende 13 måneder længere, end vi havde fået sat i perspektiv. Så i vores verden har hun jo haft et fuldt og helt liv, hvilket har betydet meget for den måde, vi har været sammen på, de valg, vi tager, og hvordan vi er i verden, siger han
Man skal give slip – for at kunne favne
Martin Strange-Hansen har mange gange fået spørgsmålet, om det har været terapeutisk for ham at lave denne meget personlige film. Og hertil kan han klart svare nej. Den proces har han og hans kone været igennem sammen langt tidligere.
Men når han laver film, tager han altid udgangspunkt i en personlig oplevelse. Et tema, som han har mærket på egen krop.
– Det, som jeg gerne har villet med denne film, er at ihukomme, at mindes noget af det, jeg synes, var det smukke, vi fik igennem Theas liv og hendes verden. Derfor handler filmen også om at give slip. Fordi det skulle vi jo for at kunne favne.
Selvom Martin har været nomineret til en Oscar tidligere og også vundet, er denne gang helt anderledes for ham.
– Jeg er meget dybere forbundet med det på et følelsesmæssigt plan. Jeg er gladere, mere overvældet og mere ydmyg. Også fordi historien kommer fra et meget personligt sted. Og det at filmen endte i filmens superliga, kan jeg kun føle en masse ydmyghed og stolthed overfor. Det føles godt.
Sorg siver ned i alle sprækker
En af de mange ting, som Martin Strange-Hansen har lært af sin datters død, er, at man mister sin uskyld.
– Man ved, at man kan miste. Man ved, at ting kan ske. Det er angstprovokerende. Og det er noget, vi skal lære at håndtere og bruge. Jeg skulle derfor opbygge endnu mere tillid til verden, end jeg havde før. Fordi jeg ved, at jeg umuligt at beskytte dem jeg elsker mod alt. Du skal genforhandle din kontrakt med verden.
Martin og hans kone fik en søn nogle år efter Thea blev født, som nu skal ud i verden. Og det nemmeste i verden ville være at pakke ham ind.
– Men jeg har lært som handicapforældre, at man skal give slip. Så jeg har det meget svært med al for curling-agtig tilgang til, at ting ikke må gøre ondt på børn. Vær ærlig omkring at ting også gør ondt og er farlige.
Han lærte også, at man skal turde se sig selv i øjnene. Man skal ikke have uforløste konflikter, sprækker, i sit parforhold. Under sorgens forstørrelsesglas kan små ting blive altødelæggende.
– Sorg er sådan en ting, som siver ned i alle sprækker og knækker dem åbne med skyld og skam. Og hvis du har alt for mange sprækker med ting, du synes, at du skulle have gjort, og især ting, du synes, den anden skulle have gjort, så kan I ikke blive sammen. Så bryder alt løs, forklarer han.
Martin og hans kone havde ikke de store sprækker i deres forhold. Og det var afgørende. Det er samtidig vigtigt at være åben om sin sorg, fordi den er altopslugende:
– Sorg er ligesom med flod og ebbe. Den skyller ind over dig, og så trækker den sig tilbage og tager noget med sig. Og hver eneste gang, bliver bølgen en lille smule svagere. Men der kommer altid en bølge og vælter dig omkuld.
Terapi at hjælpe andre
Da Thea var borte opstod der et enormt tomrum. Ikke kun fordi hun var væk, men også fordi al praktikken omkring hende også forsvandt.
Et halvt år efter Theas død ringer en sygeplejerske fra Rigshospitalet til parret og fortæller dem, at der er født et barn, en dreng, som har den samme diagnose og spørger om Martin og hans kone kunne være interesseret i at tale med dem.
– Hvis der var noget, der var terapeutisk, så var det at hjælpe andre i samme situation. Det var vanvittig terapeutisk. Fordi det der skete, da vores datter døde, det var, at vi havde opsparet så meget erfaring, så mange rutiner, energi i hverdagen, der skulle bruges på dit og dat. Og pludseligt var alt det, vi havde lært … puf… alt var væk, forklarer Martin om tomrummet.
Det at de kunne give alt det videre til andre og se, hvordan det hjalp et andet barn, var fantastisk lægende for Martin.
Godt der er gået så lang
For 20 år siden var der ingen medicinsk behandling til børn med Theas diagnose. Det er blevet en realitet inden for de seneste fem år, og man ser i dag, at børn som Thea overlever. Og dem som overlever bevarer også en stor del af sin muskelstyrke, og de kan derfor flere ting.
– Da vi havde Thea, drømte vi hele tiden om en mirakel behandling. Det var der allerede tale om dengang. Vi vidste, at den ville komme på et tidspunkt. Så jeg er glad for, at der er gået så lang tid, før den kom, så der ikke kom en fornemmelse af at, ej… det kunne vi have været i.
Havde Thea levet i dag er Martin ikke et sekund i tvivl om, hvorvidt de ville tage imod behandlingen. Det ville han med kyshånd.
– Når du i forhold til normalspektret har meget lidt at arbejde med rent motorisk, så fylder det alverden, at man kan to procent mere end man kunne før. Så hvis vi nu havde været i den her situation, og hvis vi havde haft Thea, så betyder to procent en verden til forskel i forhold til livskvalitet.
På den anden side er han glad for, at han ikke blev fortabt i drømmen om en behandling:
– Man kan ikke lægge sit liv og sine forhåbninger op på, at det her sker lige om lidt. Altså vi håbede da på, at der ville komme et vidundermiddel. Det kom så først 20 år efter. Men hvis vi hele tiden havde bundet vores verden an på et håb og en drøm om, hvad der kommer ude i fremtiden, så havde vi jo ikke fokuseret vores energi på det, der var lige nu. Det er i nu’et, det vigtige er. Det er ikke drømme om det, det kunne være engang.
Kort om Martin
- Martin Stange-Hansen er filminstruktør
- Gift og har et barn
- Vandt en Oscar i 2003 for bedste kortfilm; “Der er en yndig mand”
- Han blev oscarnomineret for kortfilmen “On my Mind” i 2022.
- Thea blev født i 1999 med SMA 1
- Thea døde i 2001, da hun var 22 måneder gammel
Andre relevante artikler til dig
- 26/03 2022
Instruktør mindes datter, som døde af muskelsvind med Oscar-nomineret film
- 30/01 2021
Kunsten at ramme bunden og komme op igen som mor til et barn med muskelsvind
- 31/10 2018
Børn, ALS og sorg
- 30/10 2018
Hvordan taler man om dødelighed uden at skabe frygt?
- 16/10 2018
Vi kan og skal ikke forstå døden
