af Anita Vognstrup, red. Suzanne Skærbæk Pedersen. Foto: Jakob Boserup
30. januar 2021
Da Lene Gabriels datter fik diagnosen DM1 blev hun ramt af en mur af chok. Her kan du læse, hvordan diagnosen fik hende ud på dybt vand, hvordan hun ramte bunden med stresssygemelding, og hvordan hun har arbejdet sig tilbage til en hverdag, hvor hun giver plads til sin sorg
Når hun giver plads til sin sorg, er der nemlig også mere plads til glæden. Hun har lært at passe på sig selv, så hun kan passe på sine børn og rumme den utaknemmelige og hårde opgave at være mor til et barn med muskelsvind. Og så har hun gjort det til sin mission at hjælpe andre forældre, der går gennem det samme.
Lene Gabriel er mor til Signe på 12 og Bjørn på 14 år. Signe har muskelsvinddiagnosen DM1, og den diagnose vendte op og ned på hele familiens liv. Lene tonsede videre for at få hverdagen til at fungere, mens hun ignorerede den enorme smerte, der ulmede under overfladen, og en dag flød bægeret over, og hun gik ned med stress.
” Jeg er strikket sådan sammen, at jeg helst vil have vished. Også selv om jeg ikke ønsker det svar, der kommer. Hellere det end uafklarethed, for så ved jeg ikke, hvordan jeg skal agere,” Lene Gabriel
Hendes vej til at finde sig til rette i rollen som mor og pårørende til et barn med muskelsvind har været hård, men lærerig. Rejsen startede for to år siden, da der blev diagnosticeret DM1 længere ude i familien. Trådene pegede ind til den lille familie, og begge børnene blev testet for, om de havde DM1.
Der gik 14 dage, fra prøverne blev taget, til opkaldet fra neurologisk afdeling kom. Det var hårde 14 dage for familien at vente på svaret.
”Det var skrækkeligt at få taget de blodprøver og gå og vente på det. Jeg er strikket sådan sammen, at jeg helst vil have vished. Også selv om jeg ikke ønsker det svar, der kommer. Hellere det end uafklarethed, for så ved jeg ikke, hvordan jeg skal agere,” fortæller Lene.
Og så ringede de fra Rigshospitalet med svaret: Signe havde DM1. Og verden var helt forandret.
Hvem har håndtaget i Signe?
Da de var til samtale på genetisk afdeling på Rigshospitalet, efter at Signe havde fået diagnosen, stod Lene med det helt store spørgsmål til lægerne: Hvad så nu? Og deres svar var ”ikke så meget”. De foreslog, at familien kontaktede RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), men Lene anede ikke, hvem RCFM var.
”Jeg spurgte, hvem på Rigshospitalet der havde håndtaget i Signe og hendes sygdom, og deres svar var ingen. Det gav en følelse af tvivl om, hvorvidt der var et gulv på den anden side, eller der var frit fald, når de lukkede os ud ad døren. Jeg vidste ikke, hvad der ville møde os. Jeg vidste bare, at der ikke var noget sikkerhedsnet.”
”Jeg spurgte, hvem på Rigshospitalet der havde håndtaget i Signe og hendes sygdom, og deres svar var ingen. Det gav en følelse af tvivl om, hvorvidt der var et gulv på den anden side, eller der var frit fald, når de lukkede os ud ad døren. Jeg vidste ikke, hvad der ville møde os. Jeg vidste bare, at der ikke var noget sikkerhedsnet.”
”
”Jeg havde en følelse af at stå i tæt tåge midt på en bane, der var dårligt tegnet op. Jeg kunne bare fornemme, at der var nogle skikkelser, og det var kaotisk. Jeg kunne kun se bolden, og der stod Signe på den.
Lene Gabriel
Alligevel blev det så tydeligt for lægen, at Lene bestemt ikke var tilfreds med det svar, hun fik, så hun tilbød at lave en henvisning til RCFM. Derfra begyndte en voksende lavine af mennesker, der kom ind over Signes diagnose, at rulle. Der var undersøgelser hos RCFM, kommunen kom ind over, og herunder både ergo- og fysioterapeut. Der kom psykolog, skolen blev involveret og så endnu flere i kommunen.
Stram op, kør videre, pres på
I det kaotiske limbo i tiden efter, at Signe fik diagnosen, gik Lene i gang med at projektlede Signes diagnose i femte gear. Lene arbejder til dagligt som projektleder og håndterer forandringsprocesser og -ledelse professionelt. Den faglighed tog hun i brug med det samme, da hun skulle håndtere diagnosen og familiens liv med den.
Og Lene væltede hovedkulds ind i rollen som pårørende for sin datter og skulle nu forsøge at navigere i det, der føltes som et boldspil i tåge.
”Jeg havde en følelse af at stå i tæt tåge midt på en bane, der var dårligt tegnet op. Jeg kunne bare fornemme, at der var nogle skikkelser, og det var kaotisk. Jeg kunne kun se bolden, og der stod Signe på den. Jeg vidste ikke, hvad reglerne var. Jeg vidste ikke, hvad spillet gik ud på, og jeg vidste ikke, om de mennesker, der stod der i den tætte tåge, var med mig eller imod mig. Når jeg spurgte, var der aldrig et svar, og det virkede heller ikke, som om nogen af de andre var på samme hold,” forklarer hun om det nye samarbejde på tværs af kommunen, hospitalet, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og skolen.
Lene har en stor grøn tavle i sit køkken, som er skrevet fuld fra kant til kant og bund til top. Med hvidt kridt står der lange lister med personer og ansvarsområder og aftaler om Signe. For Lene blev den en nødvendighed i takt med, at flere og flere personer blev bragt i spil i forhold til Signe. Og den dag i dag er den stadig et nødvendigt redskab.
”Lige nu er listen på cirka 27 folk, som vi jonglerer i mellem. Som pårørende står man bare midt i det der og skal sørge for, at barnet bliver hørt af de rigtige på det rigtige tidspunkt uden at vide, hvem der er rigtige, og hvad der er det rigtige,” siger Lene.
Kampen for at få enderne til at mødes
Men selv om Lene nu var projektleder på fuldtid i sin datters liv, forsvandt hendes andet fuldtidsarbejde ikke. Hun blev rådet til at gå ned i tid, men det kunne hun ikke, før hun fik bevilliget tabt arbejdsfortjeneste, og det trak ud.
I den periode var det en kamp for Lene at få enderne til hænge sammen med arbejdet. Hun følte på ingen måde, at hun slog til i jobbet, samtidig med at hendes definition af, hvad der var vigtigt, havde fået et nyt perspektiv.
”Hvis der er noget, man lærer, så er det at prioritere. Og når medarbejderne stod med problemer, som kunne være helt reelle, kunne jeg slet ikke se, at det var et problem i forhold til det, jeg selv sad med personligt. Hold kæft hvor jeg sad og græd om aftenen, når børnene var lagt i seng.”
I et helt år efter diagnosen kæmpede Lene videre for at holde skruen i vandet, mens hun baksede med at være tilstrækkelig på arbejdet og være tilstrækkelig derhjemme.
”Jeg strammede bare op i kroppen og tænkte, jeg kører, som jeg plejer. Lige nu skal jeg finde et andet job, hvor jeg kan få lov til ikke at præstere så meget, for jeg skulle også præstere derhjemme og lære at være pårørende og forstå, hvordan det fungerer,” fortæller hun og fortsætter:
”Det er faktisk først nu (to år senere: red.), vi er inde i en kadence, hvor tingene ruller. Det er de samme møder, vi har, og hvor vi kommer med en dagsorden og en holdning til, hvad vi vil. Men dengang spændte jeg bare op og tænkte, at det nok skal blive godt på et tidspunkt, mens jeg kørte derudaf.”
Et stempel gennem systemet
Efter måneder hvor Lene havde hængt i med neglende uden at stoppe op og give sig selv lov til at trække vejret, faldt hammeren hårdt end dag, hvor Lene var på et kursus i selvudvikling. Og det skete ironisk nok under en vejrtrækningsøvelse, der skulle gøre følelserne frie og lette.
”Det var, som om den øvelse stemplede ned gennem mit system, og så så jeg sorgen. Den var så stor som det hav, der strakte sig, så langt jeg kunne se. Det var bundløst, mørkt og det var grumset. Og det gik op for mig, at det bor inden i mig det dér mørke hav, og jeg kunne slet ikke holde til det. Jeg gik bare fuldstændig i stykker.”
Der lå Lene på gulvet med ryggen fladt mod måtten, da øvelsen var slut. Hun hørte instruktøren tale om, hvordan deltagerne skulle mærke, hvor rart og frisættende det var. Og det var det måske for de andre 130 mennesker. Men ikke for Lene. Det gik op for hende, at hun helt havde glemt at lægge mærke til, hvordan hun selv havde det, mens hun havde kæmpet for at få tingene til at hænge sammen.
”Jeg kan huske gulvet mod ryggen, og hvordan jeg bare lå og hulkede, og jeg kunne slet ikke stoppe det. Der kunne jeg pludselig mærke mig selv og alt det, jeg havde lukket inde. Jeg ramte bunden der på det gulv.”
Sygemelding
Efter sammenbruddet på kurset blev Lene sygemeldt. I første omgang troede hun bare lige, hun havde brug for 14 dage til at samle sig igen og køre videre, men sådan gik det ikke. Det blev et halvt år med fuldtidssygemelding, og hun er først nu tilbage på fuld tid.
”Jeg tænkte; lige om lidt er det godt igen, jeg skal bare lige finde mig selv lidt. Men det blev ret tydeligt, at det var ikke ’bare lige’. Heldigvis også ved at snakke med andre, der sagde; stop Lene! Du må ikke køre mere på. Giv nu dig selv lov til at restituere.”
Lene tror, at hun kunne have fået en kortere sygemelding, hvis hun havde sluppet det krampagtige tag i kontrollen og kampen noget tidligere og trukket stikket.
”Men jeg kunne jo ikke gøre min datter mere rask ved at sygemelde mig, og det betød også meget for mig at komme på det arbejde. Jeg tror bare, at jeg mistede proportionerne. Jeg var hamrende stresset, og jeg kunne sket ikke se mig selv udefra,” fortæller hun.
Lene gik både hos en coach og en healer, som hjalp hende til at acceptere sårbarheden og sorgen og til at se på livet på en ny måde. Hun fik rusket op i sit gamle mønster, hvor hun altid bare havde strammet op i kroppen og kæmpet videre, når hun oplevede modgang.
”Da jeg tillod mig selv at sige, at jeg ikke skulle stramme op mere, jo bedre gik det. Jo mere jeg turde tro på, at jeg godt må give lidt slip, jo bedre fik jeg det.”
Selv om Lene under sygemeldingen havde tidspunkter, hvor hun tænkte, at hun ikke kunne være en god mor for sine børn, opdagede hun, at det kunne hun godt uden at være perfekt. Og det gav hende ro på. Derudover fortæller hun, at hun brugte mange timer på at stirre ind i væggen, og at hun gik så uendeligt mange ture, at hun endte med at købe en hund for at få et kærligt selskab at gå med.
”Da jeg tillod mig selv at sige, at jeg ikke skulle stramme op mere, jo bedre gik det. Jo mere jeg turde tro på, at jeg godt må give lidt slip, jo bedre fik jeg det.”
Den med iltmasken
Lene rejste sig langsomt og vendte til sidst tilbage til arbejdet. Først med seks timer om ugen, hvilket gradvist blev udvidet.
”Det gik ekstremt langsomt. Men det gjorde også, at jeg havde taget stilling til meget, mærket efter i mig selv og fundet ud af, hvad mine behov var. Jeg måtte fortælle min chef, at hvis jeg før havde været en ottesporet motorvej, så har jeg måske kun to nu. Jo mere jeg accepterede, hvordan det var, jo hurtigere gik det med at komme mig. Jeg kan mærke, at jeg er meget mere langsom nu, og jeg sætter faktisk stor pris på det. Det er nemlig også der, jeg finder nærvær med mine børn,” siger hun.
I dag har Lene accepteret, at smerte, sorg og sårbarhed godt må være følgesvende i hendes liv. Hun passer på sit eget mentale velbefindende, fordi hun bliver en bedre mor på den måde. Selv om vendingen om at tage sin egen iltmaske på først, er lidt en kliché, mener Lene alligevel, at den holder.
”
”Det var tydeligt for mig, at det, der ligger i det at være forældre til et barn med muskelsvind, er, at man faktisk bærer sit barns håb som pårørende. Og man skal kende sig selv godt, hvis man skal kunne stå op for sig selv i den rolle. Det kunne jeg jo ikke, når jeg ikke passede på mig selv.
Lene Gabriel
”Det var tydeligt for mig, at det, der ligger i det at være forældre til et barn med muskelsvind, er, at man faktisk bærer sit barns håb som pårørende. Og man skal kende sig selv godt, hvis man skal kunne stå op for sig selv i den rolle. Det kunne jeg jo ikke, når jeg ikke passede på mig selv. Hvis jeg ikke redder mig selv først, er der ikke nogen til at passe på hende,” fortæller Lene og sammenligner det med at tage sin egen iltmaske på, før man hjælper barnet med det samme:
”Det er gået op for mig, at iltmasken ikke er noget, man tager på i en akut situation. Iltmasken er at bygge sig selv op og passe på sig selv. Prioritere sig selv. Og det virker sgu da egoistisk at gå op i sig selv, når man har at barn, der tydeligvis helt fysisk har brug for hjælp. Det kræver også noget mod at turde det. Men det det eneste rigtige,” slår hun fast.
Giv det videre
I dag har Lenes nedtur og optur givet hende en mission i livet om at give erfaringen videre til andre pårørende og især forældre til børn med muskelsvind. Hun vil gerne hjælpe andre, så de ikke står alene med chokket og sorgen og den kamp, det kan være at få en diagnose til sit barn.
”Jeg er ikke ekspert, men jeg har selv taget turen. Og derfor ved jeg også nu, at jeg ikke skal frygte at ramme bunden. Jeg skal bare ned og mærke den, for jo hurtigere jeg gør det, jo hurtigere begynder jeg også at komme op. Jeg ved nu, at jeg skal nok komme godt op igen, når der er noget, der rammer,” siger hun.
For hun ved, at sorgen vil ramme igen og igen, efterhånden som Signes diagnose udvikler sig, og der skal gøres nye tiltag i samarbejde med kommune, skole og hospital.
Podcast og Pusterummet
Hun håber, at hun kan give sine erfaringer videre til andre i samme situation, som hun stod i for to år siden. For der er noget forløsende i at blive genkendt i de svære følelser og opleve, at man ikke er alene om at have det sådan. Og netop det at støtte andre giver Lene energi og bidrager til det meningsfulde i, at sygdommen skulle flytte ind i deres familie.
Derfor har hun lavet podcasten ”I dag skal det handle om os” med en anden mor til børn med særlige behov. Her deler de åbent og ærligt om det at være forælder til børn med udfordringer. For selv om detaljerne er forskellige, er oplevelserne ens, og det kan være med til at gøre ensomheden mindre.
Hun har også startet en Facebookgruppe for forældre, som hun stille og roligt har et ønske om at udvikle og få så mange forældre med i som muligt. Gruppen hedder ”Pusterummet – Fællesskab for forældre til børn med særlige behov”, og hun håber, at den særlige rummelighed, der er fra andre i samme båd, kan være netop det pusterum, som forældrene har brug for.
”Ligesom med podcasten, vil jeg bare gerne skabe et pusterum for forældrene, hvor de kan mærke, at de bliver forstået. Det er jo ikke, fordi jeg har brug for at svælge rundt i sorg. Men sorgen har brug for at komme ud og blive luftet, og det er det, Pusterummet er der for,” fortæller Lene.
I Pusterummet kan man ventilere tankerne. Man kan grine og græde sammen. Man behøver ikke lægge låg på, hvem man er, og hvad man føler til ligesindede, der ofte har større forståelse for ens situation end omgangskredsen.
”
Jeg oplever selv, at min omgangskreds ofte ikke kan finde ud af at tale om det, vi går igennem som familie. Jeg tror, de færreste faktisk helt kan rumme det. Så enten har de skubbet det væk, eller også har de prøvet at fikse mig.
Lene Gabriel
”Jeg oplever selv, at min omgangskreds ofte ikke kan finde ud af at tale om det, vi går igennem som familie. Jeg tror, de færreste faktisk helt kan rumme det. Så enten har de skubbet det væk, eller også har de prøvet at fikse mig. Og kun dem, som har stået i en krisesituation selv, kan være i det. De har ikke brug for at fikse mig. De kan lytte til, hvad jeg har at sige,” forklarer Lene.
Bed om hjælp
For Lene giver det et personligt overskud, at hun kan hjælpe andre i krise.
”Når man ligger på bunden, er der faktisk flere steder man kan komme ud. Og det er ikke alle, der kommer op. For mig var det afgørende at få hjælp. Det har betydet alt. Jeg har vidst, at jeg skulle op igen, men jeg har altså ikke kunnet det alene, og jeg har både fået hjælp af andre i krise og af dem, som er nået længere i helingsprocessen.”
I dag ser Lene tilbage på et hårdt og smertefuldt forløb, som hun alligevel er taknemmelig for. For det at ramme bunden, har lært hende at kravle op igen. Nu ved hun, at der vil komme flere bump på vejen, som kan virke uoverkommelige, men som har vist sig ikke at være det. Men hun ved også, at hun kommer op igen, hvis hun passer på sig selv, og ikke kæmper mod de svære følelser. Vigtigst af alt ved hun, at hun skal søge hjælp og ikke kæmpe alene.
Og Lene vil fortsat selv række hånden ud – både for at bede andre om støtte, men især for at være den hjælpende hånd for andre forældre, der skal være pårørende for deres barn.
Lenes seks gode råd til forældre til et barn med muskelsvind
- Bed om hjælp, selv om du ikke ved, hvad du har brug for.
- Vær tilgivende over for dig selv, også når du ligger og raller på gulvet eller ligger i sengen og kigger ind i væggen og tænker, jeg ved slet ikke, om jeg kan stå op i dag.
- Vær så selvkærlig, som du overhovedet kan.
- Accepter, at sådan er det lige nu og vid, at vi mennesker har en forandringskurve. Der er eksperter, der har kunnet sætte følelser på den hele vejen, og det er, fordi det er ret universelt for os mennesker at tage den samme rejse.
- Der er ikke noget farligt i at ramme bunden. Det gør ondt, og vi har ikke lyst til det, men det er også derfra, at vi faktisk kun kan kigge opad.
- Vi har alle sammen forskellige ”bunde”, og nogle rammer den flere gange. Jeg er heller ikke færdig med at tage kolbøtter. For vi bliver ved med at skulle tackle det, når børnenes diagnose udvikler sig. Så vi skal over nye bump på vejen af og til.
Har du et spørgsmål til Lene?
Lene er en del af vores panel, hvor du kan stille spørgsmål direkte til andre som dig, der er berørt af muskelsvind. Vi gør opmærksom på, at vores medlemskonsulenter screener mailen, inden Lene modtager den. Du kan se hele panelet via link herunder
Læs mere-
Lene Gabriel
Mor til teenagedatter med muskelsvindpanel+lene@muskelsvindfonden.dk
Andre udvalgte artikler til dig
- 31/01 2021
Nydiagnosticeret med Limb Girdle – hvad så?
- 31/01 2021
De troede, jeg var beruset
- 31/01 2021
Diagnosen sidder på bænken
- 01/02 2021
Nydiagnosticeret med muskelsvind – hvad så?
