Janne Sander er født i 1956 og fik sin muskelsvind-diagnose som 24-årig. I 80’erne så man sjældent mennesker med handicap i bybilledet, da der dengang ikke fandtes en hjælperordning, så mennesker med handicap kunne få et aktivt liv. Men meget har ændret sig siden.
Tekst af: Suzanne Skærbæk Pedersen
Foto: Kirstine Theilgaard og Jacob Boserup
Det er tidlig morgen. Janne Sander er den første ved den lange trappe op til undervisningslokalet på HF. Det er hun altid. Og det er ikke tilfældigt. Trapper har aldrig været hendes ven. Heller ikke små forhøjninger i fortovsfliserne. Hun er iført sine flade sko, da hun ikke dur i nogen form for hæle. Hun har sin taske over skulderen, den, som hun ved, sidder godt. Og blusen som ikke kræver, at hun skal have armene over hovedet.
Hun er altid først oppe og sidst ude. Hun bliver på etagen. Hun tager ikke i kantinen, fordi så kan de andre elever se, hvor “klodset” hun går. Hun har ikke madpakke med. Eller noget at drikke. Fordi så skal hun på toilettet. Sådan er hverdagen, indtil det bliver vinter og glat, og hun må droppe ud.
Det passede hende ikke, at fysikken dengang tvang hende til at sagtne farten. Fordi Janne var en pige med fart på. Det havde hun altid været. Hun levede et heftigt ungdomsliv med fritidsarbejde, mange byture, bajere, bejlere, mange venner, mange kliker – og mange undvigemanøvre for at skjule det, hun troede, var hendes klodsethed og manglende evner. Når hun faldt, så grinte de bare sammen, men på Janne gjorde det ondt indeni. Hun skammede sig. Men hun blev ikke set på som anderledes.
– Normalitets begrebet i 80erne var bredere end i dag. Jeg blev bare betragtet som et lidt klodset barn. Hende, der blev valgt sidst i gymnastiktimerne. Jeg blev ikke kategoriseret som syg eller noget. Men det havde jo en pris, fordi jeg fik det dårligere og kunne til sidst ikke følge med i mine venners fysiske aktiviteter.
Jeres datter er klodset og doven
Med sit udadvendte stålsatte ydre, proklamerede hun bestemt hver sommer, at hun absolut ikke gad ligge på stranden og få sand alle steder og samtidig svede. Fy for pokker. Det var heller ikke tilfældigt. Skjult for alle andre, selv for hendes faste kæreste og samlever igennem fem år, findes en pige, som elskede vandet og følelsen af vægtløshed. Men sand stod på hendes liste. Listen som holdt styr over, hvad hun kunne og ikke kunne. Listen voksede med tiden. Det samme gjorde mængden af bortforklaringer. Og sand ville hun aldrig kunne rejse sig fra igen.
“De kan lige så godt acceptere, at deres datter er uendeligt klodset og doven,” sagde familiens læge til Jannes forældre, da hun var 18 år og alligevel kom en tur til lægen.
Forældrene var irriterede. Janne prøvede og prøvede, men hun kunne ikke det samme som andre. “Smil nu for fanden. Lad være at se så sur ud,” sagde hendes far altid til hende, når der skulle tages familiebilleder. Det var ikke tilfældigt. Janne smilede af hele sit hjerte. Ansigtet viste det bare ikke. Det ville ikke, som hun ville. Og igen blev hendes far irriteret på hende.
– Mine forældre prøvede hele tiden at appellere til, at der fandtes et bedre jeg inde bagved, men det gjorde der ikke.
Muskelsvinddiagnosen var en lettelse
Janne havde været stærk nok til at skjule sin liste. Usædvanligt dygtig. Men da hun var 24 år, var listen blevet så lang, at det oftere var nemmere at blive hjemme. Hun turde knap nok gå på gaden af frygt for at falde. Hendes parallelle verdener smeltede sammen en dag på Rigshospitalet. Hun fik sin diagnose. En forklaring. Muskelsvind. Hendes forældre blev ramt af skyldfølelse og sorg. Janne følte lettelse.
– Jeg blev voldsomt glad for at få nogle forklaringer, og det løste op for denne kæmpe skyld, jeg havde over at være klodset og lad. Og jeg begyndte at bevæge mig lettere på jorden.
Sammen med lettelsen kom fornyet energi og ikke mindst hjælpemidler. Nu kunne hun få en kørestol. Men det blev for meget for en af hendes nære veninder. Hun ville ikke ses med hende på strøget. Nu var hun jo blevet en “af dem”, som man kun kendte fra institutioner, eller som de meget gamle mennesker på strøget, der solgte blå violer. I 80’erne så man sjældent mennesker med handicap i bybilledet, da der dengang ikke fandtes en hjælperordning, så mennesker med handicap kunne få et aktivt liv. En ordning, som Muskelsvindfonden sørgede for, blev til virkelighed.
Omgivet af livsglæde og kærlighed
Det var det billede, Janne havde af mennesker med handicap, da hun tog den vigtigste beslutning i sit liv. Hun meldte sig til sit første landsmøde i Muskelsvindfonden i Karrebæksminde i 1983. Hendes verden blev forandret for altid. Her mødte hun mennesker med handicap for første gang, og de var morsomme, vidende, og med masser af livsglæde og ikke mindst kærlighed. Især en. Hun mødte en, som havde samme diagnose som hende. Frank. De talte sammen på resten af landsmødet.
Kort tid efter tog Janne ud at rejse. Frank ringede ved hjemkomsten og sagde: “Kom og fortæl mig om din rejse. Og tag din tandbørste med.”
Janne rejste ikke fra ham igen. Hun flyttede ind, og 12 år senere lejede de også nabo-lejligheden og slog dem sammen. Så når en af dem døde, kunne den anden blive boende. De valgte ikke at få børn, da der ikke var en hjælperordning dengang. Det ville have været for stor en kamp at få hverdagen til at fungere.
Frank og Janne talte sammen i 36 år, indtil den dag han lukkede sine øjne for sidste gang med hendes hånd i sin i 2019.
Fremtiden bliver en politisk kamp
Janne boede nu kun i den ene lejlighed. I den anden flyttede en ung mand ind. Det var en ung mand, som også havde muskelsvind. Det var tilfældigt. Han tilhørte den nye generation af unge med muskelsvind. Men han kunne ikke forlade sin lejlighed og leve et aktivt liv, fordi han ikke kunne få en hjælperordning af kommunen.
– Jeg har levet i 80’erne, hvor der var mere økonomisk råderum til, at mennesker med handicap blev kompenseret. Hvor jeg før havde en følelse af skyld og skam i forhold til min personlige formåen, så har jeg nu en skyld og skam på samfundets vegne, når jeg sidder og ser på min nabos dør, og ved, at han sidder derinde – og bliver nægtet de muligheder, jeg fik. Det bliver vores store politiske kamp.
Når hun bliver spurgt, hvad Muskelsvindfonden har betydet for hendes liv, når hun ser tilbage, kan hun opsummere det med et enkelt ord: Alt.
