Nu kan flere mennesker med muskelsvinddiagnosen spinal muskelatrofi (SMA) få behandling. Det har Medicinrådet netop anbefalet efter et rådsmøde i eftermiddag. Muskelsvindfonden er voldsomt begejstret.
Medicinrådet har netop mødtes til eftermiddag og besluttet, at det nu bliver muligt for en større gruppe mennesker med spinal muskelatrofi (SMA) at få adgang til medicinsk behandling, som tidligere kun var tilgængelig for mennesker med SMA under 25 år.
Det fremgår af Medicinrådets behandlingsvejledning, at alle som opfylder start- og stopkriterierne kan få behandling – uanset alder.
Muskelsvindfondens formand glæder sig over dagens aftale:
– Det er en fantastisk glædelig dag i dag, som vi har ventet på længe. Det er vigtigt at både Medicinrådet og medicinalindustrien endelig har kunnet mødes på midten til gavn for mennesker med SMA. Tak, til alle der har gjort det muligt. Det er en historisk dag, siger Muskelsvindfondens formand, Simon Toftgaard Jespersen.
Der lever knap 200 mennesker med SMA i Danmark. Sidste år blev gruppen udvidet til patienter op til 25 år, og derved kom over halvdelen i behandling.
Muskelsvindfonden har kæmpet for, at flere mennesker med SMA skal kunne modtage effektiv behandling siden 2017. Behandlingen er banebrydende, da den kan bremse udviklingen af muskelsvind.
– Det har været en lang proces, så det er fantastisk, at den er endt, hvor den er. Efter syv års hård kamp er vi utroligt lettede over, at vi har fået alle med. Men processen har været hård for både voksne, unge og forældre inden for hele SMA-miljøet i Danmark, fortæller formand for Muskelsvindfonden, Simon Toftgaard Jespersen.
”
Efter syv års hård kamp er vi utroligt lettede over, at vi har fået alle med
Simon Toftgaard Jespersen
Formand, Muskelsvindfonden
Et kæmpe benarbejde i fagudvalget
Forud for denne sejr har Medicinrådets fagudvalg kæmpet for at skaffe de datamæssige vilkår for at kunne lande aftalen for Danmark. Muskelsvindfondens patientrepræsentanter Lisbeth Koed Doktor, Thomas Koed Doktor og fysioterapeut og forskningsleder Ulla Werlauff fra Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, har sammen med resten af fagudvalget brugt flere år på at studere nye Real Life Data og granske et hav af studier for at danne grundlag for Medicinrådets behandlingsvejledning. Samtidig har forældre og børn kæmpet en kamp i medierne for at nå til, hvor vi er i dag.
Sidst vi interviewede Muskelsvindfondens formand om medicin til SMA i 2023, var det blevet anbefalet til voksne op til 25 år. Her ville han ikke åbne champagneflasken endnu, men han lagde den på køl, til alle var med.
– Denne aftale kalder på et glas champagne, siger Simon Toftgaard Jespersen.
Læs nyheden på Medicinrådets side herAndre relevante artikler til dig
- 08/11 2022
Medicinrådet anerkender, at stabilisering af sygdom også er et mål
- 30/03 2023
Medicinrådet er skuffet over de nye pristilbud
- 30/05 2018
Flere får adgang til den ny medicin, Spinraza
- 03/07 2020
Et flertal i Medicinrådet trodser eget fagudvalg og afviser igen Spinraza
- 26/09 2019
Medicinrådet afviser atter livsvigtig medicin
- 27/05 2021
Den første genterapi på muskelsvindområdet er godkendt i Danmark
- 25/10 2019
Høring om Medicinråd: Mennesker får ikke gavnlig medicin
- 02/04 2021
Spinraza forløbet kort
