Behovet er enormt, og ALS-startpakker vil være en uvurderlig hjælp for både personen med ALS og familien
Torben måtte stoppe på arbejde før tid, fordi han ikke kunne få den praktiske hjælp i tide, som var nødvendig på grund af sin ALS-sygdom.
Flemming måtte igennem fem ankesager, før han fik den hjælp, der gjorde det muligt for ham at leve et aktivt liv med sygdommen.Jimmy sad månedsvis isoleret derhjemme uden mulighed for hverken at passe sit frivillige arbejde, gå på toilettet, når han havde brug for det eller komme ud på sin egen terrasse.
Poul-Erik måtte stoppe sit sociale, udadvendte liv, da han først skulle vente længe på at få bevilget en BPA-ordning og siden måtte vente endnu længere på en nødvendig mobil lift.
Det er sager, som Muskelsvindfonden tidligere har skrevet om, og det er kun toppen af isbjerget. Behovet for hurtigere og mere fleksibel hjælp til mennesker med ALS er enormt.
ALS på den politiske dagsorden
Derfor tog Muskelsvindfonden for 1½ år siden til Christiansborg sammen med Torben Mikkelsen, der selv er ramt af ALS. Budskabet var, at der er behov for ny lovgivning i form af startpakker, så hjælpen er til rådighed, når der er brug for den uden en lang, hård og tidskrævende sagsbehandling.
Torbens stærke og personlige beretning vækkede politikerne. Det medførte blandt andet, at socialministeren udsendte et hyrdebrev til kommunerne, hvor de fik indskærpet, at sagsbehandlingen skal være både hurtig og fremsynet. Ministeren fik også Socialstyrelsen til at lave et fagligt inspirationsmateriale om indsatsen til personer med hurtigt progredierende sygdomme som ALS.
“Hvad gør I…?” – blev ministre spurgt på samråd
Desuden indkaldte Folketingets socialudvalg de relevante ministre i flere samråd blandt andet et med spørgsmålet om: ”hvad ministrene vil gøre for at sikre mere helhedsorienterede og sammenhængende forløb (ift. både vejledning, støtte, hurtig sagsbehandling og hurtigt bevilget praktisk hjælp, der er fleksibel ift. stigende hjælpebehov) for borgere med hurtigt fremadskridende sygdomme som eksempelvis ALS, som – medregnet sagsbehandlingstiden af deres klagesager i Ankestyrelsen – samlet set ofte må vente meget længe på at få tilkendt den hjælp, de har behov for, og som tilmed ofte oplever store problemer med at få bevilget yderligere hjælp, når deres sygdom hurtigt forværres, og deres hjælpebehov forøges.”
Politisk udspil fra DF og SF
Den politiske opmærksomhed gav i foråret 2019 sig også udslag i et tværpolitisk udspil, som direkte nævnte behovet hos mennesker med ALS:
”DF og SF ønsker ligeledes, at mennesker med progressive sygdomme som ALS skal have en hurtig og fleksibel hjælpepakke. Det nytter ikke, at når man har en fremadskridende sygdom, skal vente flere måneder på at få sine hjælpetimer sat op, hvis man fx er visiteret til en BPA ordning. Tiden er afgørende for ALS-patienter.”
Fortsat politisk lydhørhed
Så kom valget og den medfølgende udskiftning af både ordførere og minister. Det giver lidt forsinkelse, fordi de nye også skal have mulighed for at sætte sig ind i problematikken. I samtalerne med de nye handicapordførere fra de politiske partier har Muskelsvindfonden igen og igen nævnt behovet for startpakker. Det virker også som om, der bredt i Folketinget er en lydhørhed, men der mangler stadig den afgørende handling.
”Målet er, at startpakker til ALS-gruppen bliver en del af finanslovs-forhandlingerne til efteråret.”
Muskelsvindfonden håbede, at startpakkerne havde været en del af finansloven for 2020. Det skete ikke. Nu er målet, at startpakker til ALS-gruppen bliver en del af den finanslov, der skal forhandles til efteråret.
Fire elementer i ALS-startpakker
Indholdet i ALS-startpakker kan være følgende fire overordnede elementer:
1) Mindre ombygninger af hjemmet som eksempelvis badeværelse og fjernelse af dørtrin
2) Handicapbil
3) Hjælpemidler, som kan være alt fra lift til automatisk døråbner
4) Hjælpertimer til såvel praktisk hjælp som ledsagelse til aktiviteter ud af huset lige fra arbejde til besøg hos venner.
Økonomien er politisk overskuelig
Når Muskelsvindfonden på trods af Corona-pandemien fortsat tror på, at det er realistisk at få indført startpakker, skyldes det, at økonomien er politisk overskuelig. Dels er antallet af mennesker, der får diagnosen ALS, ret konstant på cirka 150 om året. Og vi har endnu ikke fået øje på andre grupper, der på samme måde har et behov for hurtig, fleksibel og omfattende hjælp. Dels er der jo ingen merudgift i, at borgeren får sin handicapbil, sin mobile lift og/eller ombygning af badeværelset, når behovet viser sig, i stedet for først at få det 9-12 måneder senere.
”Mennesker med ALS og deres familier har rigeligt andet end kommunalt bureaukrati at tænke på.”
Der kan være en merudgift forbundet med at få sin praktiske hjælp og ledsagelse tidligere. Den merudgift er alene bundet op på, at der med de nuværende regler bliver sparet penge på at trække hjælpen urimelig længe. Ingen ønsker at have en hjælper til at sidde hjemme i stuen og kigge på én, med mindre behovet virkelig er til stede.
Startpakker vil være en uvurderlig hjælp for mennesker med ALS og deres familier, der i en svær tid har rigeligt andet end kommunalt bureaukrati at tænke på.
Se beskrivelsen af Torbens forløb. Hans sygdomsudvikling sammenholdt med det kommunale sagsforløb
Læs hvordan vi arbejder på at indføre ALS-startpakker