Sarah Glerup er en af brugerrepræsentanterne i projekt HAP-PEE. Hun glæder sig til at bidrage til projektet og få lov at afprøve løsninger på at komme til at tisse, når hun er væk hjemmefra
”Jeg gad virkelig godt kunne tisse i en flaske. Det er nok det eneste sted, hvor jeg lider af penismisundelse,” kommer det spontant fra Sarah Glerup.
Hun er en af de tre brugerrepræsentanter, der er med i projektgruppen bag det nye projekt HAP-PEE i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM). Projektet er netop i gang med at undersøge og finde løsninger på de problemer, som piger og kvinder med muskelsvind har med at skulle tisse, når de er væk hjemmefra. Toiletter i det offentlige rum er sjældent tilgængelige og brugbare for kvinder i kørestol eller kvinder, der på grund af muskelsvind er dårligt gående og har nedsat muskelkraft.
Indgreb i min frihed
Sarah Glerup er selv en af dem, der har opfordret RCFM til at fokusere på den problemstilling, som mange andre ’uden penis’, som hun foretrækker at kalde det, støder på i deres hverdag. Sarah Glerup har muskelsvind, bruger kørestol og har respirator.
”Jeg kan mærke, at det begynder at blive svært for mig at komme på toilettet, når jeg ikke er hjemme, hvor toiletforholdene er indrettet til mig. Tidligere kunne jeg støtte på benene, så jeg kunne blive forflyttet, men nu skal jeg snart til at finde på en anden løsning,” siger Sarah Glerup.
Hvis hun fremover skal frygte, om hun overhovedet kan tisse, når hun ikke er hjemme, vil det opleves som et ekstremt indgreb i den frihed, hun til en vis grad har haft indtil videre, mener hun.
Jeg dehydrerer mig
I forvejen kender Sarah Glerup til mange af de ”trick”, som piger og kvinder med muskelsvind bruger. At undgå at drikke noget, når de er ude og at holde sig i adskillige timer.
”Hvis jeg har en dag, hvor jeg er ude hele dagen – først på arbejde og så noget socialt bagefter – tisser jeg ikke fra kl. 8 om morgenen til hen på aftenen. Jeg dehydrerer mig, og det kan gå, hvis det er en enkelt dag, men ikke to. Så får jeg hovedpine, og mit slim bliver sejt. Det er overhovedet ikke hensigtsmæssigt for kroppen. Men det er heller ikke hensigtsmæssigt for kroppen at blive hjemme og være ensom,” siger hun.
Hun kan mærke, at den nuværende situation, hvor hun er hjemme pga. pandemien, betyder, at hun drikker mere og har det bedre. Men at blive hjemme er ikke den løsning, som hun har lyst til at vælge på længere sigt. Der må og skal findes andre løsninger, mener Sarah, som har undersøgt, hvad kvinder med muskelsvind i andre lande gør. Det er blevet til en lang liste med idéer, produkter og behandlinger, som hun har givet videre til HAP-PEE-projektet.
Inspiration fra kvinder i andre lande
”Jeg har kontakt til mennesker med muskelsvind over hele verden, som gør forskellige ting. En del steder bruger kvinder kateter – og det er forståeligt, fordi de ikke har en hjælperordning, som jeg har, men skal klare det selv. Men der er en øget risiko for at få infektioner, hvis man konstant har et kateter i maven. Mange er permanent på antibiotika, og det har jeg ikke lyst til. Heller ikke at få flere huller i kroppen foreløbig. Så mit udgangspunkt for at finde løsninger på tisseproblemet er at finde smartere løsninger uden huller i kroppen og uden lift,” siger Sarah.
”
”Det er ikke hensigtsmæssigt for kroppen at dehydrere sig, men det er heller ikke godt at blive hjemme og være ensom.”
”
”Det er ikke hensigtsmæssigt for kroppen at dehydrere sig, men det er heller ikke godt at blive hjemme og være ensom.”
I sin research har hun bl.a. fundet frem til en opfindelse, som bruges på amerikanske hospitaler til sengeliggende patienter. ”Purewick” hedder apparatet, som i princippet suger tis ud via en ’svamp’. Det kræver dog, at man placerer apparatet meget præcist, og at man ikke tisser for hurtigt. Ifølge Sarah har nogle amerikanske kvinder fra en international muskelsvindgruppe afprøvet apparatet fra en kørestol.
”Det er en helt ny måde at løse problemet på. Man behøver ikke sidde ovenpå noget eller at have tøjet af, og det er smart og åbner nye perspektiver på problemet,” siger Sarah, som har prøvet at kontakte den amerikanske producent. Men apparatet sælges ikke i Danmark.
At tisse gennem navlen
Andre løsninger, som hun har læst om, er hjælpemidler, som transmænd bruger for at kunne stå op og tisse, men også andre varianter af kateter-løsninger. Bl.a. en kirurgisk metode, hvor man fjernet blindtarmen, forbinder den med blæren og lade den udmunde ved navlen. Dvs. når man skal tømme blæren, sætter man et engangskateter til ’navlen’. Tarmen har den egenskab, at den lukker tæt, og at man derfor ikke behøver at have en pose eller et kateter sluttet til konstant.
”Det ville være ret sejt, hvis man kunne tisse med navlen,” siger Sarah, som dog ikke helt tror på den løsning. Der er stadig for mange komplikationer forbundet med det kirurgiske indgreb.
”Det vigtigste med projekt HAP-PEE er at finde ud af, hvilke muligheder der er. Hvis man ikke ved, hvad der findes, har man ikke de samme muligheder for at kæmpe for at få den rigtige løsning,” siger hun.
Læs om Happee-projektet her
