Nyt projekt i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind sætter fokus på mulige løsninger for at komme af med vandet, når man som pige og kvinde er væk fra hjemmet
Hvad betyder det for piger og kvinder med muskelsvind, at de har svært ved at komme til at tisse, når de er uden for deres eget hjem? Hvilke konsekvenser har det for dem, og hvordan kan man løse problemet?
Spørgsmålene vil RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) gerne finde svarene på i et projekt, som som blev sat i gang i slutningen af året. Projektet har fået titlen ’HAP-PEE’.
Bygger videre på tidligere projekt
At det er et stort problem for mange piger og kvinder med muskelsvind, uanset om de sidder i kørestol eller er dårligt gående, har fysioterapeut og projektmedarbejder Bente Kristensen fra RCFM allerede et klart billede af.
I 2008-2009 spurgte RCFM 850 piger og kvinder med muskelsvind om problemet med at komme på toilettet i det offentlige rum. Dengang svarede 73% af deltagerne, at det var en problemstilling, der fyldte meget i deres liv. Nogle drak ikke, når de var uden for hjemmet, mens andre sagde, at de blev hjemme, eller at det krævede en minutiøs planlægning for at finde ud af, hvor de kunne komme på et tilgængeligt toilet.
”I den nye undersøgelse vil vi bygge videre på den viden, vi fik, undersøge, om der er sket ændringer og ikke mindst vil vi undersøge og afprøve mulige løsninger på problemet,” siger Bente Kristensen.
Holdt sig i 18 timer
Ifølge Bente Kristensen kan konsekvenserne af ikke at kunne komme til at tisse, når man skal, blive alvorlige. I den første undersøgelse nævnte mange kvinder, at de måtte holde sig i op til 18 timer – f.eks. under flyrejser.
”Når man gør det gennem mange år, kan blæren blive slap og forstørret. Det medfører, at man får svært ved at tømme den. Står der konstant urin i blæren, opstår der lettere blærebetændelse, eller man oplever hyppig tissetrang. Det er heller ikke godt for kroppen at undlade at drikke en hel dag for at undgå at skulle tisse, og vælger man at blive hjemme, går det ud over ens deltagelse og sociale liv,” siger hun.
Projekt skal fjerne tabu
Målet med projektet er derfor dels at fjerne det tabu, det er at tale om vandladningsproblemer, dels at skabe åbenhed og viden om problemstillingerne for kvinder med en fysisk funktionsnedsættelse. Og endelig at finde og afprøve løsningsforslag, så den enkelte kvinde kan skabe og fastholde sine aktiviteter og deltage i et hverdagsliv, som ikke er afhængigt af, hvilke toiletter der er i nærheden.
Selv om problemstillingen ikke er ny, findes der ingen videnskabelige artikler eller projekter hverken nationalt eller internationalt, som RCFM kan læne sig op ad. Derfor er et af målene med projektet også at udbrede de resultater og konklusioner, som RCFM kommer frem til, til en større kreds.
Projekt HAP-PEE
Partnere: Samarbejdsprojekt mellem RCFM, Urinvejskirurgi fra Aarhus Universitetshospital, Aarhus Universitet og 3 brugerrepræsentanter: Sarah Glerup, Jeanette Strøm, Antoniett Vebel Pharao.
Målgruppe: piger og kvinder med muskelsvind over 12 år registreret i RCFM – ca. 800 personer
Tid: ca. et år – fra slut 2020 til slut 2021
Metode: fokusgrupper, spørgeskemaundersøgelse, afprøvning af produkter og løsninger.
