Allerede i november 2020 vakte det glæde blandt flere af Muskelsvindfondens medlemmer, at vaccinen mod corona var kommet tættere på. Også selv om bekymringerne for at blive smittet samtidig var store. Det viste et indblik i medlemmernes oplevelse af livet under corona-pandemien, som Muskelsvindfonden spurgte ind til.
Godt 500 medlemmer responderede på spørgsmålene. Den følgende opsamling er baseret på besvarelserne fra de medlemmer, der enten selv har muskelsvind eller er pårørende. I alt 391 personer.
Hvordan vil et forløb med Corona være?
Indblikket viser, at 75% af de personer, som Muskelsvindfonden har været i kontakt med, er bekymret for selv at blive smittet, mens forældre til børn med muskelsvind især er bekymret for deres børn. Årsagen til bekymringen er uvisheden om, hvordan et forløb med corona ville blive for den enkelte og ikke mindst senfølgerne.
”Bekymringen opstår, fordi man nu kender til følgesygdomme. Jeg som respiratorbruger er bekymret for, at jeg kan blive meget syg.”
En forælder begrunder sin bekymring med uvisheden om, ”hvordan min datter vil klare smitten og senfølgerne.”
Bekymringer, men glæde over vaccine
Besvarelserne viser, at ca. hver fjerde er mindre bekymret i november 2020 end under nedlukningen i foråret 2020. Nogle oplever, at retningslinjerne er klarere, og at der er ”mere styr på det end starten af foråret”.
Andre forklarer:
”Vi ved mere om, hvilken virus vi har med at gøre, nu, og hvordan vi kan beskytte os”
”I starten af corona var alt meget uvist, jeg føler, at vi ved en del mere omkring det nu”
”Flere og klarere restriktioner selv om samfundet ikke er lukket helt ned. Bedre medicinske behandlingsmuligheder”
Også udsigten til en vaccine spiller ind hos flere:
”Vi har fået nogle faste rutiner, og det hele er blevet lidt mere hverdag. Desuden er der nu en vaccine i udsigt. Det trøster mig meget”.
”Det er jo, som det er. Vi venter på vaccinen”
”Jeg er sikker på, at der snart findes en COVID-19 vaccine”
”Er mindre bekymret – vi ved mere om virusset, og det tyder på, at der virksomme vacciner på trapperne”
Langvarig pandemi
En gennemgående bekymring hos mange har været usikkerheden om, hvor lang tid pandemien ville vare.
”Nu bekymrer det mig, at pandemien er meget langvarig. Især den langvarige isolation er belastende. I starten var problemerne ukendte.”
”I starten troede jeg, at det ville gå hurtig over. Derfor var jeg ikke bekymret. Nu synes jeg ikke at kunne se enden på det.”
Følg med i nyt om vaccine i vores lukkede Facebookgrupper, hvor handicappolitisk konsulent Jørgen Lenger og formanden Simon T. Jespersen orienterer løbende – du skal besvare spørgsmålene for at blive lukket ind.
Samfundssind eller ligegyldighed?
Indblikket er tydeligt, at det puster til bekymringerne, når man har en oplevelse af, at andre mennesker er blevet corona-trætte. Flere beskriver, hvordan de oplever andre være ligeglade med forholdsreglerne om at holde afstand og spritte af.
“Det virker som om, at samfundssind i visse kredse er erstattet af corona-fatigue”
De fortæller:
”Desværre er det ikke alle befolkningsgrupper, der er lige forsigtige, og smitten kommer alt for tæt på i gymnasiet, så vi har måttet vælge fremmøde fra i perioder. Det virker som om, at samfundssind i visse kredse er erstattet af corona-fatigue. Og hos nogen er der direkte manglende tiltro til myndighederne og ”civilulydighed”
”Folk er coronatrætte, og det gør dem ligeglade. Før var der solidaritet – det er der mindre af nu”
”Der er flere, der ikke tager det alvorligt. Så risikoen for at blive smittet er større”
”Håber at undgå smitte vha min sunde fornuft, men jeg er bekymret, fordi andre er uforsigtige”
Skal man sige noget til andre?
Det svære ved ligegyldigheden er, at det skaber et dilemma: Skal man sige noget, eller skal man lade være? Eller skal man bare blive hjemme for at undgå det? Nogle nævner også, at omgangskredsen ikke virker til helt at forstå situationen, blandt andet noterer en sig følgende:
”Jeg oplever, at særligt mine arbejdskolleger har svært ved at forstå, hvor gerne jeg ønsker, at de holder afstand til mig”
”(…) Jeg har en lille bekymring, at min omgangskreds synes, at man var pylret, når man enten skulle ses med meget strikse forhold eller helt undgå at ses”
En anden pointerer, at det fremkalder følelsen af ”at være til besvær og føle sig ekstra handicappet.”
Forældre: En periode fyldt med dilemmaer
Flere forældre betegner perioden siden marts har været dilemmafyldt. Især i forbindelse med genåbningen i maj, hvor skolerne atter åbnede. Skulle deres barn med muskelsvind af sted i skole eller ej?
Nogle forældre valgte at holde deres børn hjemme fra skole og fandt på løsninger, så deres børn kunne se venner udenfor, fx når vejret tillod det. Andre børn har været på besøg i skolen nogle timer, fordi forældrene vurderede, at afstanden på de to meter bedre kunne opretholdes, når det var et kortere besøg, end hvis de var i skole hele dagen.
Forælder: Ekspert i eget liv
En del forældre har også sendt deres børn i skole på fuld tid. En enkelt forælder melder, at de hele tiden har holdt skarpt øje med de ”lokale” smittetal for at beholde barnet hjemme, hvis tallene steg. En anden forælder fortæller, at de som forældre vurderede, at det var bedst for deres børns trivsel og mentale sundhed, at de kom i skole. Samme forælder fortæller, at de føler sig meget som ”eksperter i eget liv”, det gør de generelt, men det er blevet tydeligt under corona, hvor retningslinjerne ikke altid var knivskarpe.
Mere styr på situationen, som enkeltperson og som samfund
Det at være ekspert i sit eget liv, når det gælder corona, føler andre også gør sig gældende. De navigerer ud fra erfaringer, en fortæller blandt andet, at ”det lykkes os at passe godt på hidtil, og vi har efterhånden erfaring med at undgå risikofyldte situationer”.
“Jeg er af den overbevisning, at smitterisikoen reduceres markant, når folk bruger mundbind”
Generelt giver det også tryghed, at medlemmerne har en oplevelse af, at sundhedsvæsenet er blevet bedre til at håndtere situationen.
Nogle med bl.a. muskelsvind var ude offentligt for at pointere, at mundbind giver frihed. Over halvdelen mener, at reglerne om at bære mundbind har gjort en positiv forskel for dem.
Årsagen er, at mundbindet bliver et symbol på, at ”vi passer mere på hinanden” og ”holder bedre afstand”, og flere argumenterer også med selve effekten af mundbindet, en fortæller blandt andet:
”Jeg er af den overbevisning, at smitterisikoen reduceres markant, når folk bruger mundbind”
Den store genåbning i maj
Jeg var selv glad for at komme ud igen, fortæller en enkelt i forbindelse med genåbningen i maj 2020, men sådan havde langt fra alle det.
“Jeg er stadig hjemme og ser ikke mine venner og familie fysisk, andet end mine forældre. Og det kan jeg stadig ikke, men kan se andre mødes”
Muskelsvindfondens indblik viser, at genåbningen skaber blandede følelser og en række dilemmaer, og cirka 45% af de mennesker, som Muskelsvindfonden har været i kontakt, synes, at genåbningen har været svær. Det skyldes hovedsageligt ligegyldigheden med forholdsreglerne om at holde afstand mv.
Ifølge artiklen “Hvordan passer du på dig selv under genåbningen af Danmark” af psykolog i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Karina Winther kan det være svært for mennesker i risikogruppen, når et samfund genåbner under pandemien. Spillereglerne ændrer sig, og alle er nu ikke længere i samme båd. Netop det dilemma kommenterer enkelte:
”Jeg er stadig hjemme og ser ikke mine venner og familie fysisk, andet end mine forældre. Og det kan jeg stadig ikke, men kan se andre mødes. Samtidig er det en svær balance at finde hoved og hale i, hvem og hvordan man kan mødes med folk (…)”.
Svær men nødvendig genåbning
Selv om mange synes, at genåbningen i maj var en svær tid, tilkendegiver stort set alle, som Muskelsvindfonden har været i kontakt med, at genåbningen var okay. Nogle mener desuden, at den var nødvendig:
”Økonomien skal i gang igen, der er grænser for, hvor mange penge der skal bruges på denne pandemi.”
”Livet skal og vil fortsætte uanset. Spurgt omvendt: hvilke konsekvenser vil det have for et samfund, hvis det forbliver lukket?”
Dilemmaet er dog ikke til at tage fejl af, som en enkelt spørger: ”Samfundsøkonomisk bør dele af samfundet åbnes, men bliver jeg så nemmere smittet?”
