Jane Brostrøm har altid haft fokus på sine børns venskaber og relationer. I forhold til datteren Maise, der har muskelsvind, har det været en tidskrævende indsats, men det er det værd, mener hun
For mig har mine børns venskaber og relationer altid haft højeste prioritet. Jeg ved fra mig selv, hvor vigtigt det er at have nære relationer, og mit fokus har helt klart altid været at opdrage mine børn til at blive attraktive legekammerater.
Jeg er så heldig, at alle tre unger heldigvis altid har haft let ved at få venner og er sociale af natur. Men hvor det for drengene ikke har krævet så meget fra min side at holde gang i venskaberne, har det med Maise krævet et stort arbejde. Jeg har helt klart også bekymret mig mest om hendes relationer, da hun i modsætning til drengene ikke har samme muligheder som dem for naturligt at indgå i de tætte relationer.
Ikke nok at være sjov og sød
Maises sygdom gør, at hun har meget fravær fra skolen. Hun har ikke været i SFO/klub i så stort omfang som de andre. Hun kan ikke gå til fodbold i den lokale klub. Er ofte væk fra skolen i længere perioder pga. operationer og sygdom og er til fysioterapi og ergoterapi flere gange ugentligt.
Maise kan jo heller ikke bare lige tage hjem til veninderne, da hendes kørestol ikke kan komme ind. Derfor har det altid skullet foregå hjemme hos os.
Familien Brostrøm-Nolan
Mor: Jane Brostrøm-Nolan, 42 år
Far: Paul Nolan, 51 år
Børn: Lucas, 21 år, Maise og Pelle, 12 år
Jeg har været meget obs på, at det unægtelig er sværere for Maise at indgå i relationer, da hun ikke lige kan hoppe i trampolin, være med på gyngen eller tage til stranden og bade. Det har betydet, at jeg lige fra Maises skolestart har taget et stort ansvar på mig, for at Maise trods sine begrænsninger stadig kunne være attraktiv som legekammerat. Det er desværre ikke nok at være sjov og sød for at kunne blive en del af gruppen. Hvis aktiviteterne foregår steder, hvor hun ikke kan komme ind eller kan deltage på lige fod, er hun dømt ude.
Forslag til inkluderende aktiviteter
Jeg meldte mig ind i trivselsgruppen i Maises klasse for at kunne påvirke klassens aktiviteter og give gode råd til, hvordan Maise bedst muligt blev inkluderet. Jeg lavede en liste med mulige fødselsdagsaktiviteter, som ville være ideelle for Maise.
”
”Så længe jeg ved, at Maise har så meget at byde på som menneske, skal jeg stole på, at det nok skal gå.”
Jane Brostrøm-Nolan
mor til Maise
Jeg blev hurtig klar over, at man ikke kan forvente, at andre forældre forstår, hvad det kræver at inkludere Maise i lege. Nogle troede, at man bare kunne løfte hendes kørestol op på 2. sal. Eller at når det foregik i skoven, var alt tip-top på trods af frost og kulde. Eller at så længe Maises kørestol kunne komme ind, var alt godt, uanset om det betød, at hun bare sad og kiggede på de andres fysiske aktiviteter.
Jeg tilbød derfor, at man altid kunne ringe til mig for at få gode ideer til lege, hvor en kørestol ikke var en hindring. Jeg tilbød at lave posterne til deres skattejagt, quizzer m.m. Det har de heldigvis benyttet sig af, hvilket har betydet, at Maise har deltaget i langt de fleste sociale arrangementer i klassen med en god oplevelse.
Tidskrævende, men godt givet ud
Det er helt klart tidskrævende, men jeg fortryder ikke et sekund den tid, jeg har brugt på det. Jeg kan kun anbefale andre forældre at gøre det samme. I stedet for at pege fingre af de andre, så tag ansvaret på jeres skuldre og tving jer til at finde overskuddet til det. Det er godt givet ud på den lange bane.
Vi har oplevet en pigefødselsdag, hvor pigen lige havde fået en trampolin og derfor glædet sig til, at de skulle hoppe i den. Moren var så sød at kontakte mig inden. Hverken Maise eller jeg er interesseret i at begrænse andre. Så jeg foreslog, at der var et krea værksted, hvor man kunne male på sten m.m. Det gjorde, at pigerne på skift var hos Maise, men stadig kunne hoppe i trampolin.
Det er i det hele taget en god ide altid at have noget med, der helt automatisk tiltrækker de andre børn. Så slipper man for at give Maise følelsen af at begrænse de andre. Det kan være et spil, noget kreativt eller en quiz.
Maise inddraget i beslutningen
For nylig fik jeg et opkald fra en mor, der ville høre, hvordan hun skulle gribe en specifik situation an. Hendes datter havde inviteret alle pigerne hjem og ville gerne vise sit nye værelse på 1. sal frem. Jeg spurgte Maise til råds. Hun foreslog, at pigerne kom tidligere end Maise og kunne se værelset i fred og ro uden at bekymre sig om, at Maise sad nedenunder. Et fantastisk eksempel på, at det godt kan lade sig gøre at imødekomme både de andres og Maises behov.
Det er vigtigt, at de andre lærer at tage hensyn til Maise, men det er lige så vigtigt, at Maise lærer at finde sin egen måde at være med på, uden at hverken de eller hun selv skal gå for meget på kompromis. Derfor har jeg altid inddraget Maise i de beslutninger.
Lidt ekstra, når veninderne mødes her
Hvis Maise skal være sammen med veninder, skal det foregå hos os. Derfor har jeg altid gjort meget ud af, at det skal være en fed oplevelse at være sammen med Maise. Selvfølgelig skal det først og fremmest være Maises personlighed, der driver værket. Men det gør bestemt ikke noget, at der er liiidt ekstra, når man er hjemme hos Maise. For når der er så mange ting, man ikke kan lave med Maise, må der gerne være nogle ting, som man kan hos Maise, men ikke hos andre.
Det betyder, at man altid har måttet bage, male og lave vilde, krea-projekter herhjemme. At Maises værelse er indrettet, så der er rig mulighed for at få total pigehygge på værelset.
Noget særligt at være hos Maise
Maises sygdom forværres gradvist, og vi har igennem de sidste to år set en udvikling i hendes overskud til at ses med veninder og være i skole. Derudover har corona-situationen gjort, at Maise har været meget hjemme isoleret. Jeg har igennem hele perioden sørget for at invitere Maises veninder herhjem til hygge, shopping, fredags-hygge m.m.
Når Maise har veninder på besøg, er vi på som forældre. Vi gør ekstra meget for at få det til at blive en god oplevelse for såvel Maise som veninderne. Vi spiller gerne med i brætspil, ser underholdnings-tv med dem osv. Det har vi aldrig gjort med drengene, når de har haft venner på besøg. Jeg tror, det skyldes, at vi frygter, at Maises begrænsninger og træthed vil få betydning for hendes venskaber. Derfor sætter vi alt ind på, at det med garanti bliver en god oplevelse at være sammen med Maise. Veninderne giver dog altid udtryk for, at de elsker at være herhjemme hos os, og at det er noget særligt. Men det er klart, at tiden nu er til, at vi trækker os mere og lader Maise selv have styringen.
Begrænset overskud
Maise går nu i 6.klasse, og det er ikke længere normalt, at man som forælder arrangerer aftaler for børnene. Det klarer Pelle i hvert fald helt selv uden vores indblanding. Det sker helt automatisk, når man alligevel går sammen ud af klassen eller ses på fodboldbanen. Eller man keder sig på værelset og cykler hjem til en kammerat.
Jeg kan bare nu konstatere, at Maise ikke får lavet de aftaler med veninderne. De kommer ikke naturligt, som de gør for Pelle. Men Maise er heller ikke i skolen, når de har fri. Der er hun gået hjem. Hun er træt og skal hjem og hvile ryggen, som gør ondt.
Hun møder ikke pigerne i fodboldklubben i fritiden. Hun får ikke lige en invitation til at gå med hjem, for de ved godt, at det ikke er muligt. Det betyder faktisk, at medmindre Maise inviterer dem, skal de invitere sig selv. Det er nok de færreste, der har mod på det. Vi kan i hvert fald konstatere, at det ikke sker. Maises begrænsede overskud er jo også med til at påvirke hendes lyst til initiativ.
Pigegruppen er blevet teenagere
Man kunne selvfølgelig sige, at det var fint, så længe hun har det godt med pigerne henne i skolen. Men venskaber udvikler sig også i takt med alderen. Nu begynder venskaber at fylde mere, og man skal pleje venskaberne for at holde dem vedlige. Ingen betror sig til dig, hvis man er ugens gæst i skolen og kun ses kortvarigt.
Maise begynder nu at mærke, at der er sket meget i pigegruppen, mens hun har været herhjemme, og at det kan være svært at finde sin plads.
”
”Jeg laver ikke længere aftaler for Maise, men skubber gerne til hende, når jeg synes, det er længe siden, hun har set veninder.”
Jane Brostrøm-Nolan
mor til Maise
Maise skal selv tage styringen
Jeg har besluttet ikke længere at lave aftaler for Maise. Ikke fordi jeg ikke magter det. Men fordi det er tid til, at hun selv tager ansvaret over på sine skuldre. Hendes mor kan ikke sørge for, at hun har venner resten af livet.
Maise synes, det er æv, for det er nærmest angstprovokerende pludseligt at skulle tage initiativ med risiko for afvisning. For hun har aldrig prøvet det før. Jeg er dog tryg ved situationen, da jeg ved, at pigerne gerne vil hende, og det ved hun heldigvis også selv. Og hvad jeg kan forstå på flere andre forældre, gælder det også deres piger, som ikke har muskelsvind. Jeg tror bare, at man som forælder til børn med muskelsvind er hurtig til at tænke, at en evt. afvisning skyldes handicappet.
Det skal nok gå
Så længe jeg ved, at Maise har så meget at byde på som menneske, skal jeg stole på, at det nok skal gå. Jeg laver ikke længere aftaler for hende, men skubber gerne til hende, når jeg synes, det er længe siden, hun har set veninder. Jeg har talt med hende om, at det er vigtigt at melde ud til pigerne, hvad hun kan overskue. Maise kan bedst overskue besøg fredag aften til tv, og så vil vi hellere end gerne have besøg til x-factor lige så ofte, det kan lade sig gøre.
Stolt over mine børn
Når jeg kigger på mine tre børn, kan jeg ikke andet end være stolt over, at de er så godt kørende socialt. Mit største ønske for dem er, at de alle vil knytte venskaber, der varer ved livet igennem. Jeg er glad for at have været med til at give dem de bedste betingelser for dette, og jeg kan nu bare håbe, at de selv er bevidste om, hvor meget de har at tilbyde andre.
