Johannes har en aktiv hverdag – når der ikke lige er corona – selv om han ikke har samme kræfter som andre. Han har nemlig diagnosen Myasthenia Gravis, i daglig tale myasteni, som sætter nogle fysiske begrænsninger. Men det holder ham ikke tilbage.
Af Camilla Bergholm. Foto: Maria Hedegaard og Jesper Voldgaard
12. marts 2021
67-årige Johannes Gravgaard er uddannet folkeskolelærer, har to gravhunde og er aktiv og engageret i flere sammenhænge og har været det i mange år. Med andre ord er han ikke en mand, der sidder og triller tommelfingre.
Fra England til sygdom
I 1978 bliver Johannes uddannet til folkeskolelærer. Et par år senere tager han og hustruen orlov for at rejse til England et år. Allerede inden turen begynder han at snøvle, hvilket udfordrer ham i hans arbejde som lærer, hvor han bruger stemmen meget. Men det bliver slået hen. I England oplever han dog, at armene også begynder at blive svækket.
“Jeg kan huske, at min kone havde lavet en stor skål citronfromage. Den skal jeg bære over i kølehuset, men den falder så ud af mine hænder. Det kan jeg lige så godt sige: Det var ikke populært. Når jeg ser tilbage på det nu, kan jeg godt se, at det var på grund af myastenien,” fortæller Johannes.
Johannes opsøger sundhedsvæsnet i England, men de finder ikke noget. Da Johannes og hustruen kommer tilbage til Danmark i 1982, vælger han at bestille tid ved lægen.
Deres venner er nemlig begyndt at trække hans hustru til side, fordi de har lagt mærke til en manglende mimik hos Johannes. Herefter går det hurtigt. Lægen henviser ham til neurologisk afdeling i Sønderborg, der efter en halv dag diagnosticerer ham: Han har Myasthenia Gravis.
Han bliver efterfølgende sendt hjem med Mestinon i hånden, som er medicin, der medfører mindre kraftnedsættelse i musklerne og gør ham mindre træt. Og han kan hurtigt mærke forskel.
”Jeg husker, hvordan det pludseligt var meget nemmere at vaske hår. Jeg var glad,” siger han. Men ikke nok med, at ting i dagligdagen bliver nemmere. Det betyder også meget for Johannes at få sat navn på det, han oplever.
Begyndelsen på nogle hårde år
Johannes skal pludselig lære sin nye følgesvend, myastenien, at kende. Og det tager tid, forklarer han.
”Som ’ny’ tror man, at når diagnosen er stillet, så skal vi bare lige have medicineringen på plads. Som hos alle – eller næsten alle – myastenikere, kom der nogle hårde år.”
Det ender også med, at Johannes kommer på fornavn med personalet på neurologisk afdeling. Han bliver nemlig en hyppig gæst – flere gange akut og et par gange i respirator.
Jeg er lærer
Da Johannes har levet med myastenien i godt 15 år, får han tilkendt førtidspension. Han er da selv midt i 40’erne. Indtil da har han fungeret som lærer, men gradvist mindre og mindre. Først med sygeperioder og siden i en længere periode på nedsat tid.
Men han opfatter sig stadig som lærer.
”Jeg er uddannet folkeskolelærer, men har ikke fungeret som det, efter jeg kom på førtidspension. Men selv om jeg ikke fungerer som lærer, er lærergerningen min profession, min identitet,” siger han.
Selv om lærergerningen og det kollegiale fællesskab er et afsluttet kapitel, erstatter Johannes fællesskabet med det, han finder i de foreninger, han bliver en del af. Dermed bevarer han følelsen af, at der stadig er brug for ham.
”Det, at der stadig er brug for mig og det, jeg kan, er utrolig tilfredsstillende. Så nu er jeg ikke ’ham læreren’, men nu er jeg ’ham PR-manden, layouteren osv.’. Men jeg holder nu på, at jeg stadig er lærer,” siger han.
Førtidspensionist med overskud
Med førtidspensionen får Johannes mere overskud i dagligdagen. Det bruger han bl.a. til at engagere sig i Muskelsvindfondens myastenigruppe. Allerede da han blev diagnosticeret med myastenien, fik han stukket en folder i hånden fra sygehuset.
Afsenderen er Muskelsvindfondens myastenigruppe. Dem kontakter han, og der går ikke lang tid, før han er til sit første arrangement.
”Det var noget skræmmende at møde andre med Myasthenia Gravis. Men jeg blev godt modtaget, mødte andre og fik snakket med dem. Da jeg kom hjem, var der derfor noget at relatere sig til, så jeg glædede mig til, at der igen ville komme en indbydelse. Og der kom flere indbydelser og flere arrangementer. Vi lærte hinanden at kende og glædede os til at mødes, ikke bare for at snakke myasteni, men også fordi vi blev mere end bare bekendte i et netværk,” fortæller han.
”
Det, at der stadig er brug for mig og det, jeg kan, er utrolig tilfredsstillende. Så nu er jeg ikke ’ham læreren’, men nu er jeg ’ham PR-manden, layouteren osv.’. Men jeg holder nu på, at jeg stadig er lærer
Johannes bliver en del af myasteni-arbejdsgruppen og besøger blandt andet hospitalernes neurologiske afdelinger for at lære personalet om myastenikere. I arbejdsgruppen er han med til at starte gruppens nyhedsbrev, samtidig med at han er en del af det nordiske samarbejde og er med ved stiftelsen af den europæiske sammenslutning af myastenikere.
Johannes og hans hustru bliver i starten af 00’erne skilt. Men det er en positiv skilsmisse, understreger han. Hun har altid været der for ham, men diagnosen tog også hårdt på hende. I dag har de stadig et helt særligt bånd og forstår hinanden.
En offentlig tale bliver en milepæl
Johannes er medlem af den lokale veterantogklub, hvor han er foreningens PR-mand. Det er netop i forbindelse med veterantogklubben, at han omkring år 2007 oplever en milepæl.
Han snøvler nemlig stadig på grund myastenien, men til et jubilæum holder han en offentlig tale for første gang i flere år. Han snøvler også, mens han holder talen, men han er til at forstå. Tilliden fra de andre i klubben er han taknemmelig for.
”Det, at de andre i klubben overlod jobbet til mig, fortæller mig også, at de havde tillid til mig, og at jeg kunne klare det. Det var en milepæl på min vej til at få det bedre.”
Selv om Johannes ikke kan slå søm i eller lempe kul, er han en del af fællesskabet på lige fod med de andre i klubben. Og det fællesskab dyrker han i mange forskellige sammenhænge.
Tredje halvleg er vigtig
Udover veterantogklubben og myastenigruppen er han også en del af fællesskabet i gravhundeklubben. Selv om han ikke går på jagt, træner han sine to gravhunde som jagthunde. Her foregår aktiviteterne både gennem skove og over bække, men træningen passer godt til ham.
”
Jeg blev forholdsvist tidligt førtidspensioneret og kom uden for arbejdsmarkedet. Derfor bruger jeg andre fællesskaber. Jeg har fundet nogle nicher, hvor jeg kan bruge mine evner, og mine begrænsninger begrænser mig ikke
“Det er noget af det, man som myasteniker kan dosere efter ens kræfter. Man kan gøre de ting, man vil i det tempo, der er brug for, og man kan lade være, når man ikke kan. Det er ikke noget, man er tvunget til, så kan man bare udskyde det til i næste uge,” fortæller han.
Som i andre foreninger er tredje halvleg vigtig. Efter træningen i gravehundeklubben får de vendt verdenssituationen over en kop kaffe. Fællesskabet betyder bare meget for Johannes.
“Det er alfa og omega. Jeg blev forholdsvist tidligt førtidspensioneret og kom uden for arbejdsmarkedet. Derfor bruger jeg andre fællesskaber. Jeg har fundet nogle nicher, hvor jeg kan bruge mine evner, og mine begrænsninger begrænser mig ikke.”
En juleaften med blendet and
Selv om Johannes i dag er aktiv, har det ikke altid været en dans på roser. Han husker blandt andet tilbage på en dag, hvor han skulle i Brugsen, som lå cirka 150 meter fra hjemmet. Da han kom til det sidste stykke, kunne han ikke løfte foden og gå op ad den 10 cm. høje kantsten.
Han husker også den juleaften, hvor myastenien tog hårdt på ham, og maden skulle blendes.
“Det er noget, vi griner af nu: ’Kan du huske den jul, hvor du fik blendet and?’ ’Det kan du tro, jeg kan.’ Jeg ved ikke, om almindelige folk kan sætte sig ind i, at man ikke kan synke. Tingene skal være helt bløde for, at man kan synke det i visse situationer. Men juleaften ville jeg da ikke gå glip af and. Så min familie foreslog, at de blendede maden. Blendet and, blendet rødkål og blendet brune kartofler. Og jeg kan sige dig, det smagte rigtigt. Det smagte, som det skulle,” siger han og griner.
Æblenørd
Johannes er også aktiv derhjemme, hvor han passer sin have, som han selv kalder for sin ”park”.
”Jeg ynder at sige, at jeg ikke har en have, men en park. For mig er forskellen, at i parker er der ingen bede, der skal luges. I en park er der træer og græs. Det er et helt bevidst valg som myasteniker. Det eneste nødvendige havearbejde er græsslåning. Træerne passer sig selv det meste af året.”
Men han er også æblenørd, fortæller han. I haven står otte æbletræer, og næsten alle æblerne fra dem bruges til most. Flere af de små æbletræer er desuden populære som gaver til fødselsdage.
Der er altså nok at se til for Johannes, der tydeligt husker den overlæge, der diagnosticerede ham. ”Når du bliver 70, kan det være, at sygdommen er brændt ud,” sagde overlægen til ham. Det er den dog ikke, men han har lært at leve med sine udfordringer. Og som han selv siger:
“Man skal ikke finde på noget at lave. Man skal lave noget, der er interessant, der giver en noget, og hvor man bidrager med noget.”
Johannes Gravgaard
- 67 år
- Diagnose: Myasthenia Gravis
- Interesser: Veterantog, sine to gravhunde, podning af æbletræer, jazz, musikteater, musicals
- En del af Muskelsvindfondens myastenigruppe og Myasteni–arbejdsgruppen
- Vokset op på en højskole
Foto: Jesper Voldgaard
Andre udvalgte artikler til dig
- 12/02 2021
Et hej på afstand er også et fællesskab
- 31/01 2021
Diagnosen er blevet en samarbejdspartner
- 31/01 2021
De troede, jeg var beruset
