Mor, jeg vil gerne være brandmand…
Børn drømmer. Det er helt almindeligt, men som forældre til børn med muskelsvind kan man let stå i en utaknemmelig situation, når barnet fortæller, at den største drøm er at blive politimand, astronaut, postbud… Hvad gør man? Skal man tage drømmen fra barnet, eller skal man lade drømmen leve?
Lukas er 6 år og har muskelsvind. Hans største drøm er at blive postbud som sin moster. Sammen har de snakket meget om muligheden for at få hjælp til at pakke posten, og hvordan pakkerne skal omdeles på cykel. Men er det i virkeligheden bedre at fortælle Lukas, at traditionel postbud bliver han sandsynligvis aldrig?
-
Tegning: Mikkel Straarup Møller.
Leif Nord, psykolog i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), er ikke i tvivl:
”Mennesker har brug for drømme, det har vi alle sammen. Vi har et samfund, som elsker at slå drømme ihjel, og det er synd.”
Han tilføjer: “Drømmer en 5-årig om at blive postbud, skal man som forældre sige: ’det kan jeg godt forstå, for det må være spændende’. Men hvis det er en 17-årig, der drømmer om at blive politimand, kan man med fordel være mere realistisk. Her kan man sige: ’Ved du hvad, du skal stå meget op, du skal have en god kondition, og du skal løbe, så det er nok ikke realistisk, men skal vi ikke finde noget, der ligner, men som ikke har de samme krav?’”
Leif Nord er klar over, at det som forældre også er svært at erkende, at ens barns største drøm er uopnåelig alene på grund af muskelsvind.
”Som forældre er det et vilkår at skulle æde nogle ting, hvor man bliver ked af det. Det kan vi ikke fjerne, og det skal vi heller ikke. Sorg er ikke en sygdom. Den hører med. Det at være forældre til et barn med et alvorligt fysisk handicap indeholder en lang række vilkår, hvor det også prikker på sorg og erkendelse af, at der er noget, som er anderledes her. Det kan man godt lære at leve med,” siger Leif Nord.
Belinda Møller Videsen, mor til Lukas, tilføjer:
”Hjemme hos os forsøger vi at se positivt på Lukas´ muligheder og fokusere på, hvad kan han og ikke: ’Nåh, kan han heller ikke det’. Den måde at tænke på har helt klart styrket os, men selvfølgelig har vi også øv-dage. Men vi har en dreng, som er super glad fra morgen til aften, og det er det, som er det vigtige. Om han så ikke kan blive professionel fodboldspiller eller postbud, hvis det er det, han gerne vil være, det må fremtiden vise.”
Styrk barnet
Som forældre er det ifølge Leif Nord vigtigt at fokusere på at hjælpe ens børn. Det kan man ifølge ham bl.a. gøre ved at lære dem at blive gode til at være kede af det.
”Der kommer situationer, hvor børn føler sig svigtet, føler sig forladt og bliver kede af det. Vi har en forestilling om, at børn skal være glade. Og for børn med muskelsvind er det ikke nok. De skal være lykkelige. Så vi sender dem ud i mange sjove ting, og det er fint, men vi skal huske, at vi også skal lære dem at være kede af det, for de får brug for det. Så når de kommer hjem fra skole og er kede af det, så skal der være nogen, som kan sige: ’Det kan jeg godt forstå, at du blev ked af’. Punktum. Som forældre skal man acceptere, at børn kan være kede af det, men det er måske dybest set også det sværeste. Vi vil gerne have, at børnene hopper jublende rundt hele tiden, men det gør de ikke. Man skal sige tingene, som de er, men man skal ikke slukke for drømme, når det er unødvendigt at gøre det. Børn kan i mange tilfælde selv finde ud af at slukke for deres drømme, når det er nødvendigt,” siger Leif Nord og tilføjer:
”Jeg husker en situation med en tolvårig pige, der gerne ville være dyrlæge. Ud over de fysiske problemer var hun også kognitivt belastet. Forældrene spurgte så, om de skulle lade hende have drømmen, eller om de skulle slukke for den? I den situation vil jeg nok sige: ’Jeg kan godt forstå, du gerne vil være dyrlæge, når du er så glad for dyr’. Så vil hun nok, når hun er 15 år finde ud af, at det var lige ambitiøst nok. Så kan det være, at hun i stedet kan få lov at hjælpe til i stalden.”
Hvad kan jeg egentlig blive?
Stinne Gommesen, der er mor til to piger, Emma på 9 år og Johanne med muskelsvind på 8 år, oplevede for et år siden, at Johanne spurgte: ”Hvad kan jeg egentlig blive, mor?” Et spørgsmål der gjorde, at Stinne i første omgang kom til kort og senere også blev ramt følelsesmæssigt.
-
Tegning: Mikkel Straarup Møller.
”Når jeg tænker på hendes bekymring, kan jeg godt blive ked af det. Det er jo et stort spørgsmål, hun stiller, som minder alle om, at hun har andre livsvilkår og ikke kan vælge frit. Jeg føler en afmagt, bliver ked af det og frustreret, men samtidig også glad for, at hun endnu ikke er ældre og derfor selv kan nå at opdage nogle ting, som hun har lyst til at lave. Samtidig kan jeg også selv nå at blive klogere på området. For selv om Johanne aldersmæssigt er tæt på sin søster, er der jo en verden til forskel,” siger Stinne Gommesen.
Oplever man som forældre et lignende spørgsmål, vil Leif Nord anbefale at svare børnene et virkelighedsnært svar:
”Hvis børn spørger, og man har brug for at give et svar, så skal svaret også være lidt realistisk. Her kan et svar være: ’Prøv at kigge dig omkring, hvad kunne du have lyst til, hvad synes du, er spændende?’ Og så kan man tage en samtale om nogle af de fysiske begrænsninger, når barnet engang skal til at vælge.”
”
Mennesker har brug for drømme. Det har vi alle sammen. Vi har et samfund, som elsker at slå drømme ihjel, og det er synd
Leif Nord
Psykolog
Leif Nord fortsætter:
”Jeg møder ind imellem unge med muskelsvind, som begrænser sig selv og har ladet sig begrænse. Noget handler om, at de er blevet mødt med holdningen, at de ikke lever så længe, så hvorfor spilde tiden med lærdom. De skal bare underholdes. Sådan var vilkårene for nogle grupper med muskelsvind tidligere, men jeg kan stadig se resterne af det hos nogle af de 25-30 årige, som bruger hele dagen på at spille computer. Det, synes jeg, er for passivt.”
Belinda Møller Videsen er også forberedt på den dag, Lukas kommer og spørger om sine muligheder:
”Når det sker, vil jeg have det på samme måde, som når vores datter siger, at hun glæder sig til at blive en dreng, så hun kan stå op og tisse. Man er nødt til at fortælle sine børn, at der er nogle ting, som man bare ikke kan. Lukas snakkede på et tidspunkt om, at han gerne ville kunne løbe lige så stærkt som resten af børnehaven: Der måtte vi sige, at det kan du ikke, og det kommer du ikke til. Det kan godt være, at du kommer til at løbe stærkt, men du kommer ikke til at løbe lige så stærkt. Så skal du i hvert fald have en racerunner under dig.”
Lad drømmen leve
Tager man drømmen og optimismen fra børnene, kan det ifølge Leif Nord også få store konsekvenser for barnet:
”I værste fald kan det berøre barnet selvtillid og selvværd. Selvværd opstår ved at være set, hørt og forstået, som den man er. Al opdragelse af den negative art piller noget fra selvværdet, og så risikerer man, at børnene føler, at de skal lave sig om og er forkerte. Og netop det at være forkert, er rimelig truende for et barns selvværd. Alle vil jo gerne være set, hørt og forstået, som den man er.”
I den betragtning er Stinne Gommesen enig:
”Slukker man menneskers drømme, så slukker man dem også som mennesker. Man skal have lov til at beholde sine drømme, for det er med til at gøre en mere fri.”
Leif Nord slutter: ”Lad børn have drømmene og lad være med at være for realistisk. Jeg husker for mange år siden, da jeg stod i supermarkedet og pludselig hørte lyden af en lussing bag mig. Jeg vendte mig rundt og så en lille pige med rød kind og tårer i øjnene sige: ’Jamen mor, jeg sagde jo ikke, at jeg ville have dem. Jeg sagde bare, at jeg ønskede mig dem.’ Der slog det mig, at vi tit forveksler drømme og ønsker med krav. Og det er det ikke. Det er netop en drøm.”
Drømme fra børn
Uddrag fra facebooksiden ”skønne unger med muskelsvind”:
Sofie vil gerne være psykolog eller åbne en cafe, hvor hun serverer cupcakes og andre kager eller måske begge dele halvt. PS. hun laver gudeskønne cupcakes.
Mariann Krogh, mor
Vi vil begge gerne være tv-værter på Ramasjang.
Tobias og Sebastian, 8 år
Da min søn var lille, ville han danse ligesom Kickflipper. Nu hvor han er 19 år, vil han læse statskundskab på universitetet.
Else Dahl Hansen, mor
Casper vil gerne være kok. Tænker ikke, at det er det værste, men det kan dog blive et problem, når hjælperne ikke må røre eller putte krydderier i.
Randi Tolstrup, mor
Min største drøm er at blive stærkere end min far, og så også blive racerkører.
Emil 7 år
Jeg vil gerne være arkitekt, sportstøjsdesigner, fodboldtræner og skolelærer, for jeg kan jo ikke blive fodboldspiller.
Andreas 10 år
Jens på 3 år har planer om at blive “sådan en, der flyver op til månen” i et rumskib – for at møde og lege med en “grøn dreng”…
Da jeg påpegede, at jeg ikke skulle nyde noget, svarede han: “jamen mor, den grønne drengs mor er jo bare en mor, ligesom dig. Hun er bare grøn…”
Mette Kruse, mor
Jeg vil gerne være brandmand – og ikke indsatsleder, for de kører den kedelige bil.
Marcus 4 år
Jeg har drømt om at blive tjener, ingeniør eller ansat i et rumforskningsprojekt.
Laura 11 år
Andre udvalgte artikler til dig
- 20/05 2020
Robotterne kommer – heldigvis
- 22/11 2020
Corona: Dilemmaer og løsninger for en børnefamilie i isolation
- 20/06 2014
Kassetænkning skader børn med muskelsvind
