Har seks børn med muskelsvinddiagnosen SMA ret til erstatning for de tab af funktioner, de har oplevet, fordi de ikke har fået tilbudt medicinsk behandling med præparatet Spinraza i 2017? Det skal Højesteret afgøre.
I juli 2021 kom sagen for Vestre Landsret, som konkluderede, at de seks børn ikke var berettiget til erstatning. Landsretten frifandt Ankenævnet for Patienterstatning, som forældrene havde anlagt sag i mod. Det er den dom, forældrene nu via deres advokat har anket til Højesteret. På grund af rigsretssagen mod Folketingspolitikeren Inger Støjberg forventes ankesagen først at blive taget op i slutningen af 2022.
Kompleks sag
Baggrunden for erstatningssagen er kompleks og kræver lidt uddybende forklaring.
Da præparatet Spinraza, som dengang var den første og mest banebrydende behandling mod diagnosen SMA, kom til Danmark, anbefalede Medicinrådet, at Spinraza kun skulle tilbydes små børn med den alvorligste variant af SMA. Et halvt år senere udvidede Medicinrådet gruppen til børn med SMA under seks år. De seks børn, som sagen handler om, var enten fyldt seks år og fik dermed ikke tilbudt behandlingen, eller fik først tilbudt behandlingen på et senere tidspunkt.
Læger anbefalede behandling, men fik nej
Men ifølge de principper for ny medicinsk behandling i Danmark, som Folketinget vedtog, da de nedsatte Medicinrådet, skulle der være mulighed for at omgå Medicinrådets anbefalinger. Det skulle være muligt for patientens behandlende læge at give behandlingen, selv om Medicinrådet ikke havde gjort den til standardbehandling. Hvis lægen vurderede, at behandlingen kunne have en gavnlig effekt på patienten, skulle det være muligt at tilbyde behandlingen med den ny medicin.
Det 7. princip er en kattelem
Undtagelsen skulle gælde, når det dels drejede sig om patienter med sjældne, alvorlige diagnoser, hvor der ikke var andre behandlingsmuligheder, dels når der var tale om dyr medicin til små patientgrupper, og dels når behandlingen kunne afhjælpe funktionsnedsættelser. Denne ”kattelem” er formuleret i det 7. princip i principaftalen fra Folketinget.
Medicinen var ikke til rådighed
I den konkrete sag mente de behandlende læger til de seks børn, at de ville få gavn af behandling med Spinraza, men det blev afslået af de regionale lægemiddelkomitéer. Begrundelsen var mangel på administrative og økonomiske ressourcer. Dvs. at medicinen ville blive en for dyr post på sygehusenes og regionernes budget, og derfor var medicinen ikke til rådighed for lægerne – og patienterne, mente de regionale lægemiddelkomitéer.
Hvorfor trådte det 7. princip ikke i kraft?
Og det er netop den formulering – ikke at være til rådighed som følge af de administrative og økonomiske beslutninger truffet af regionerne – som ankesagen kommer til at dreje sig om. Havde lægerne mulighed for at tilbyde behandlingen? Hvorfor trådte det 7. princip ikke i kraft? Regionernes økonomiske og administrative ressourcer er ikke nævnt i det 7. princip som en begrundelse for at afvise at gøre brug af princippet.
Desuden hedder det sig, at Medicinrådets beslutninger kun er anbefalinger. Da rådet blev etableret, lød en af betingelserne, at rådet ikke skulle have afgørelseskompetence. Men i den nuværende sag har Medicinrådet ”de facto” haft afgørelseskompetence.
Erstatning for tab af funktioner
I stævningen til Højesteret fremhæves det, at børnene har oplevet funktionsnedsættelse, fordi de ikke har fået den medicinske behandling. Og det er den patientskade, som forældrene på børnenes vegne mener, at der skal ydes erstatning for.
Andre udvalgte artikler til dig
- 09/07 2021
Vestre Landsret afviser seks børns krav om erstatning
- 27/05 2021
Retssag om børns manglende behandling bliver afgjort i juli
- 25/05 2021
Ny medicin: Landsretten skal afgøre om børn, som blev nægtet behandling, har krav på erstatning
- 27/05 2021
Den første genterapi på muskelsvindområdet er godkendt i Danmark
