Antoniett har haft sin hjælperordning i 16 år. Hun bruger den til at bidrage til samfundet. Alligevel oplever hun, at kommunen fortsat gør, hvad de kan for at tage den fra hende.
Forestil dig, at du minutiøst skal kortlægge, hvad du laver i løbet af en dag, og hvor lang tid du bruger på det – ned til allermindste detalje.
Det er Antoniett Vebel Pharao blevet bedt om af Aarhus Kommune i forbindelse med en revurdering af den hjælperordning (BPA), hun har haft i 16 år, og som hun ifølge Muskelsvindfonden umuligt kan klare sig uden.
Kommunens revurdering, hvis forløb Antoniett oplever som både grænseoverskridende, ydmygende og mistænkeliggørende, har taget halvandet år nu.
Det burde dog ikke være så svært, mener både Antoniett og Muskelsvindfonden. For Antoniett fik konstateret muskelsvind som 11-årig, og det går kun én vej.
“Det virker så latterligt, at man skal revurderes, når man har en 24-timers-ordning og kun bliver dårligere,” siger Antoniett og fortsætter:
“Det kommer jo aldrig til at ske, at jeg rejser mig op fra stolen. Og hvis det gør, skal de eddermame få alle deres timer lige tilbage i hovedet.”
Læs første del af Antonietts sagBidrager til samfundet
Antoniett har flexjob som konsulent hos virksomheden Teknologi i Praksis, som laver velfærdsteknologi. Hun laver desuden frivilligt arbejde hos bl.a. Muskelsvindfonden og er aktiv i lokalpolitik.
”
Siden jeg var 13 år, har jeg kæmpet med følelsen af, at mit liv ikke har samme værdi som andres.
Antoniett Vebel Pharao
Alt det kræver energi, men i halvandet år nu har kommunen tæret på den energi. Kampen mod kommunen har kostet Antoniett flere sygedage, og hun fravælger nogle gange sociale aktiviteter, fordi hun konstant føler sig presset.
“Jeg har grædt så meget det sidste halvandet år, for man får virkelig syn for, at man bare er et nummer i systemet. Man er i hvert fald ikke et menneske mere,” siger Antoniett.
Hun kan mærke, at hun kan give mindre af sig selv i sit flexjob og sit frivillige arbejde, jo mere hun skal kæmpe med kommunen.
“Mit overskud forsvinder, fordi jeg skal redegøre for min egen berettigelse til at leve et aktivt liv,” siger hun og fortsætter:
“Alt det her giver mig følelsen af, at jeg ikke er værdig til at have et normalt liv, at jeg er en byrde, og at jeg ikke er ønsket. Siden jeg var 13 år, har jeg kæmpet med følelsen af, at mit liv ikke har samme værdi som andres.”
Kommunens krav
Tilbage i marts 2023 holdt Muskelsvindfonden og Antoniett møde med Aarhus Kommune.
Til mødet sagde sagsbehandleren, at grunden til, at sagen ikke var afgjort endnu, skyldtes en misforståelse, og at Antoniett ville få en endelig afgørelse i løbet af fjorten dage.
”
Jeg får hjertebanken, bare jeg ser, at der er kommet digitalt post fra kommunen.
Antoniett Vebel Pharao
I stedet nåede kommunen i september frem til, at Antoniett skulle kortlægge, hvad hun laver og har brug for hjælp til næsten hvert eneste minut af sin dag.
Hun blev bedt om stort set det samme for et år siden. Dengang kunne hun dog beskrive sine aktiviteter i løbet af en dag i lidt mindre detaljeret grad end det, kommunen nu kræver.
Den officielle forklaring på det nye krav er, at kommunen har haft et læringsforløb hos Ankestyrelsen, som gjorde opmærksom på, at der skal være en konkret tidsudmåling i BPA-sager.
“Det er jo fuldstændig ligegyldigt, for jeg har brug for samme hjælp, om jeg sidder på mit arbejde, hos min mor eller ved en veninde. Jeg kan ikke andet end at løfte mine hænder. Hvorfor er det ikke nok for dem?” spørger Antoniett.
Tre jobs
Antoniett siger, at hun har tre jobs: sit flexjob, sit frivillige arbejde og sit job som arbejdsgiver i sin BPA-ordning. Lige nu er det en stor stressfaktor for både Antoniett og hendes hjælperteam, at Antoniett ikke kan få sit arbejdsgiverjob til at køre uden konstante krav om dokumentationer fra kommunen.
“Mine hjælpere har gået så langt som til at foreslå, at vi sætter et kamera op, så kommunen kan se, at jeg altid har brug for hjælp, og at de ikke bare kan gå fra mig,” siger Antoniett.
Hendes opfattelse er, at kommunen gerne vil skifte ordningen ud med hjemmehjælp.
“Så kan jeg sidde indespærret derhjemme og vente på hjælp,” siger Antoniett og peger på, at hvis kommunens mål er, at så mange som muligt skal have hjemmehjælp i stedet for BPA, bliver det svært for mennesker med handicap at bidrage til samfundet i form af jobs og frivilligt arbejde.
Antoniett er overbevist om, at hendes livskvalitet ville falde markant, hvis hun ikke havde muligheden for at arbejde og komme ud ad døren.
Bange for kommunen
Antoniett foreslår, i tråd med Muskelsvindfonden, at man i stedet for en årlig revurdering af BPA-sager, hvor der ikke er udsigt til bedring, baserede sine vurderinger på tro- og love-erklæringer.
På den måde kunne kommunen spare penge på bureaukrati og administration, og mennesker som Antoniett kunne undgå den konstante frygt for at få frataget hele grundlaget for et selvstændigt liv.
“Jeg får hjertebanken, bare jeg ser, at der er kommet digitalt post fra kommunen,” siger Antoniett.
Specifikt i Antonietts sag vurderer Muskelsvindfonden, at en opfølgning i form af en tro- og love-erklæring ville være hensigtsmæssig hvert fjerde år. Loven er lige nu sådan, at længere intervaller mellem opfølgningerne kan aftales, men Aarhus Kommune holder fast i en årlig revurdering af Antoniett.
“Man får følelsen af, at det offentlige holder sig selv i gang ved at lave tingene mere kompliceret, end de behøver at være,” siger Antoniett.
Antoniett afleverede det nye, detaljerede skema i slutningen af oktober. Det fylder 23 sider.
Uddrag fra det skema, kommunen har bedt Antoniett udfylde:
Muskelsvindfonden har spurgt Ankestyrelsen, om det læringsforløb, som kommunen har haft, virkelig har et indhold, så mennesker presses ud i situationer, som den Antoniett befinder sig i. Der er ikke kommet svar.
