Jeg kan huske, at der for nogle år siden opstod en diskussion i vores Facebookgruppe om, hvad man siger til forældre, der får diagnosticeret et barn med muskelsvind. Et medlem foreslog, at man burde sige ’tillykke’. Ordene sagt med et glimt i øjet og med udgangspunkt i, at nu er I en del af et nyt fællesskab, der står klar til at hjælpe og støtte jer i alt det nye.
At tackle forældre, der står i en helt ny og svær livssituation, på den måde vil uden tvivl blive opfattet provokerende af de fleste. Også for mig, der nu ellers har en sort humor. Muskelsvind er ganske enkelt noget, man hellere vil være foruden. Både som familie og som individ.
Når det er sagt, vil jeg alligevel fastholde, at det for min familie og mig tilbage i starten af 90’erne var en gave at blive en del af Muskelsvindfonden. Efter lægernes mavepuster havde mine forældre brug for nogle, de kunne spejle sig i, men også noget, der kunne give dem troen på det gode liv tilbage. Den er der risiko for at miste, når ord som diagnose og handicap kommer tæt på.
For min familie blev mødet med Muskelsvindfonden et vendepunkt. Jeg er ret sikker på, at vi alle fem i min familie ikke havde været dem, vi er i dag, hvis ikke vi dengang var blevet en del af en forældregruppe. Her kunne både forældre, søskende og jeg selv finde nogle i samme situation.
At vi så siden også har været med til et væld af Landsmøder og kurser, at min søster har været frivillig, og at både min far og jeg har været og er politisk engagerede, handler måske mere om, at Muskelsvindfonden er et fællesskab med mange facetter og muligheder. Foreningens afsæt, og det, som vi i hvert fald har tilfælles, er naturligvis muskelsvind, men på vores mange forskellige medlemsaktiviteter kommer det hurtigt til at handle om alt muligt andet.
Set i det perspektiv vil jeg ærligt talt have svært ved at undvære Muskelsvindfonden, men ikke muskelsvind. Så tillykke til alle nydiagnosticerede med, at Muskelsvindfonden findes.
Andre artikler til dig
- 29/09 2021
Jeg mødte for første gang noget, jeg ikke kunne fixe
- 29/09 2021
Verden gik i stå, da vi fik Williams diagnose
- 02/10 2021
Det var en gave at få diagnosen
- 01/10 2021
Genetikerne opdagede Allans muskelsvind
- 01/10 2021
Jeg har ikke lyst til at få børn
- 04/10 2021
Smil nu for fanden og tag dig sammen!
