Stinne Gommesen er mor til tre, hvoraf Johanne har muskelsvinddiagnosen spinal muskelatrofi (SMA). Corona-tiden har derfor ikke været nem for familien, der for alt i verden har forsøgt at holde coronaen uden for døren. I dette blogindlæg sætter Stinne ord på sine følelser og tanker og fortæller, hvordan de som familie har tacklet corona-tiden.
Allerede fra starten af nytåret 2020 blev vi stille og roligt bekendte med, at corona hærgede i Kina. Det var meget langt væk og ikke en realistisk del af vores verden.
Men der gik ikke lang tid, før vi så skræmmende billeder derudefra, og der gik et par dage, før det gik op for mig, at de billeder, de viste, det rent faktisk VAR billeder af hospitaler, der blev bygget fra bunden, fordi en epidemi bredte sig derude. Det var skræmmende at se, hvad de i Kina var havnet i, og samtidig utænkeligt at det med tiden skulle brede sig til os.
Men vi skulle ikke andet end igennem februar, før vi måtte se i øjnene, at epidemien bredte sig. Jeg husker ikke præcist, hvornår vi så nyheden, at det nu ikke længere var en epidemi, men en pandemi. Begreber, vi aldrig har jongleret med før, og vi har egentlig heller ikke tidligere tænkt over, hvad det kunne bringe med sig.
I Europa blev Italien nærmest med ét lagt ned. Spanien blev også hårdt ramt. Ja, det gjorde alle lande. Et efter et. Jeg tror, de fleste husker, da den første dansker blev konstateret “positiv”. Et ord, som i sig selv ikke beskriver, hvad vi taler om, men i 2020 vidste alle, at er man positiv, er man ikke gravid, men ramt af corona. Dette gælder i hvert fald for de fleste, for min søster har dog taget en positiv test, og det var netop en graviditetstest!
Alle tre børn trækkes hjem
Jan sejler som maskinmester ved DFDS. Han afmønstrede tirsdag den 10. marts 2020 i Fredericia. Jeg havde Katrine, på det tidspunkt var hun to år, med oppe og hente ham, og der var pressemøde samme dag kl. 11, som vi så ombord på hans skib. Denne dag meldte de ud, at der nu var 156 konstaterede smittede i Danmark, og de meddelte, at det udviklede sig “time for time”.
Inden vi forlod skibet, havde vi besluttet, at vi ville trække alle vores tre børn hjem samme dag. Vi havde simpelthen ikke is i maven til at forsætte og afvente, hvad der skete. Vi havde brug for at sikre os bedst muligt. Der kunne jeg virkelig mærke, at jeg ikke er god til IKKE at have en vis form for kontrol.
Vi handlede i Netto på vej hjem. Ja, faktisk hamstrede vi nok, men ingen opdagede, at det var hamstring, for vi var én dag forud for alle andre. Men vores Mazda blev fyldt op, så der var toiletpapir til en krig, mælk til et par uger, og køleskabet blev fyldt. Vi gik i hvert fald ikke ned på mad den første tid. Ja, vi var nok lettere skræmte. Eller jeg var! Jan er mere cool, og det har han altid været. Men han var ikke desto mindre enig i den prioritering, vi gjorde.
Resten af Danmark lukker ned
Efter at vi havde handlet, fik vi hentet Katrines overtøj i børnehaven på vej hjem. Vi fik fat i Emma og Johanne og forklarede, at de skulle tage alle deres skolebøger med hjem fra skole. Om aftenen skrev jeg til skolen, at fordi vi var usikre på alt det her, valgte vi at trække os hjem.
Pigerne var lidt klemte, for hvorfor måtte de ikke komme afsted, når resten skulle i skole. Men det varede ikke længe. Allerede dagen efter kom det pressemøde, vi alle husker tydeligt. Danmark lukkede ned. De fleste blev nok ret overvældet af den melding. Jeg blev simpelthen SÅ lettet. Pigerne jublede. Nu var den beslutning om, at vi havde barrikaderet os, ikke længere min beslutning. Og pigerne var ikke de eneste, der skulle passe(s) på.
Jeg havde ikke set det komme, at Danmark skulle lukke helt ned. Men det var en klog beslutning. Og fra at være hyllet ind i skepsis over for politik og prioriteringer, blev jeg med et fuld af taknemmelighed over den politik, Danmark fører. Det var en mærkelig følelse, men bestemt rar!
Tid alene som familie
Fra kommunens side blev der meldt ud, at vi kun måtte modtage hjælp, hvis det var “akut hjælp”. Det blev vi enige om, at det ikke var herhjemme. Da alle aftaler blev aflyst, og ingen skulle ud af døren, jamen så kunne vi også klare os selv. Det var vi indforstået med. Jan var hjemme, og den hektiske hverdag med skolegang, fritidsaktiviteter, fysioterapi, aftaler på hospitaler og på tandlægehøjskolen, svømning, indkøb osv. var der pludselig ikke.
Vi fik tre hele uger ALENE som familie på fem. Uden “fremmede” i hjemmet, hvor vi kunne gøre, hvad vi ville, og vi var ikke forstyrret af andet end de skoletimer, pigerne havde om formiddagen på Meet. I de tre uger vi der fik, forsømte vi Johannes timer i lange skinner, hendes daglige fys-øvelser, og vi gik ned på, hvor mange ugentlige bade hun fik. Men også hvor mange bade vi andre tog, så det var ikke kun hende…
Til gengæld fik vi malet vægge på både Emma og Johannes værelser, og de fik opgraderet værelserne til teenage-værelser, og vi havde tid til at se og mærke efter, hvordan vi kunne skabe hygge omkring os. For en stund trak vi vejret helt anderledes end normalt…
Faktisk NØD vi den periode…
Lungefunktionsundersøgelse
Mange andre var skræmte fra vid og sans, men når vi bare kunne blive hjemme, så lagde vi skrækken fra os. Det blev en form for ferie. Vi fik anlagt en lille køkkenhave udenfor, for vejret i den periode var skønt forårsvejr. Vi har aldrig haft køkkenhave før. Vi fik også sat et mindre vægdrivhus op. Nu skulle det prøves. I samme periode fandt jeg ud af, at vi endelig kunne få varer bragt direkte til døren. Det havde vi boet for langt væk til, at vi tidligere havde kunnet. Og alle indkøb og shopping foregik nu via nettet.
Den eneste aftale, vi fik lavet, var, at vi kontaktede OUH (red: Odense Universitetshospital), Johannes neurolog. Det var halvandet år siden Johanne sidst fik lavet en lungefunktionsundersøgelse. Og vi fik brug for, med corona som trussel, at vide, hvordan den lå aktuelt. Vi fik en tid, og cirka medio marts fik hun lavet en ny lungefunktionstest. Testen viste, at hun havde en helt normal lungefunktion. Den kunne ikke ligge bedre. Og det var både overraskende og positivt nyt.
Lungefunktionen var tidligere faldet for hende. Vi gætter på, at det, at hun går til klarinet, har trænet lungerne. Lungefunktion beskriver lungernes funktionelle virke, det vil sige stofskiftet af ilt/kulilte og evnen til at arbejde. Det siger ingenting om den muskulære del. Den muskulære del er qua hendes muskelsvind (SMA) fortsat nedsat. Det betyder, at hendes hostekraft ikke er intakt.
Billederne herunder er fra onlineundervisning, hvor Jan blandt andet hjælper Emma med noget matematik. Der er også blevet anlagt en køkkenhave, og Johannes endevæg blev malet. Johanne begyndte at male i foråret. Privatfotos.
Alvoren er til at mærke
Johanne fik ved samme anledning spurgt ind til, hvad hun kan forvente, hvis hun bliver ramt af corona. Neurologen svarede, at det er vanskeligt at sige, da virus er så ny. Men det ser ud til fra den internationale erfaring, at børn generelt ikke rammes hårdt. Og da hun er barn, er hun med i den forventning.
MEN skulle hun være uheldig og at være en af dem, der rammes hårdt, er forventningen, grundet hendes SMA, at hun vil blive svær, måske umulig, at få ud af respiratorisk behandling igen efterfølgende. Det ville ikke være dødeligt for hende, er vurderingen. Men tak! Respiratorisk behandling vil vi i den grad også gerne undgå. Alvoren var til at mærke nu.
Sidst i marts måtte vi erkende, at vi ikke kunne blive ved med at klare os uden praktisk hjælp. For Johannes fysik ville betale prisen for ikke at tage hjælp ind igen. Så vi startede lige så stille hjælp op. Vi startede med kun én af de faste hjælpere, som ligeledes havde skærmet sig 100 % i eget hjem. Hun kom her to gange om ugen indtil medio april. De dage, hun var her, fik den fuld skrue for Johanne med skinner, fys, bad, oprydning og rengøring.
Jan skulle på arbejde igen midt i april. Han var blevet undtaget en udetur, ikke bevilget af systemet, men af hans job, for at vi kunne passe på Johanne. Samtidig fik vi hjælpen til Johanne op at køre igen, hvilket den gjorde langsomt hen over april/maj.
Grundig rengøring
De dage, hvor hjælpen kom ind, sprittede vi ALT af, rengjorde toiletter, og vi startede op med, at opvaskeren kørte på 70 grader. HVER gang. Og samtlige klude, håndklæder mv. blev fra den dag, hjælpen startede, kogevasket dagligt. Vi fik lavet to lange lister for at helgardere os i forhold til rengøringen og for at eliminere smittefaren, så godt vi kunne.
Listerne blev lamineret, og de hænger den dag i dag stadig på Johannes badeværelse. Samtlige håndtag i huset, samtlige kontakter, opladere, skabslåger, bordflader og badeværelser afsprittes dagligt. Alt, hvad vores og hjælpernes hænder har kontakt med, tørres af. El-stol, skinner, iPad, computer. Listen er lang. Vi gik fra at gøre rent til at holde rent.
Vi fik udleveret visir til alle hjælpere. Vi havde håndsprit stående ved begge indgange, på alle tre badeværelser og to steder i køkkenet. Vi fik købt ekstra håndklæder, så vi kunne få dem i en jævn cirkulation, så de blev vasket hver gang, de blev brugt. Ved badeværelsesvaskene hængte vi billeder op af håndvaskeprocedurer for, at hjælperne kunne orientere sig om, hvordan de gør det grundigt, og derefter kunne de bruge det som reminder på at vaske hænderne grundigt. Også for at hjælpe Katrine med at se, hvordan hun skulle vaske hænder.
Vi fik skabt en hylde til hver hjælper, så deres ting og visirer ikke lå oveni hinanden.
Pludselig betød det noget for os, hvem vores hjælpere omgås, når de ikke er var job her. Og det blev et svært dilemma ikke at blande os i, da vi som forældre skal varetage Johannes interesse for ikke at blive smittet. Vi har unge studerende ansat, og den ene startede i praktik i juni måned.
Emmas konfirmation
Emmas konfirmation skulle have været holdt den 9. maj 2020. Den blev udskudt. Vi brugte dagen, hvor det skulle have været holdt, til at tage billeder af Emma i sin konfirmationskjole. Det var en smuk solskinsdag, så vi fik taget billeder af, hvor hun blandt andet stod i en rapsmark. Derudover kørte vi til kirken og fik taget billeder af hende der.
Den nye dato blev den 21. juni 2020. Med en restriktion, der hed max 50 mennesker forsamlet. Men det berørte ikke os. Vi blev 23, hvilket var planen fra starten. Og vi holdt det hjemme, hvilket også var planlagt. Dagen var igen med høj sol. Emma måtte kun have fem gæster med i kirken. Da det betød én mere, end vi er i familien, valgte Emma at invitere sin barndomsveninde med. Og oplevelsen med det blev bare så fin. De sad glade ved siden af hinanden, og vi andre stolte lige ved siden af igen.
Smækkys på hjelmen
Hjemme kunne vi dække op til de voksne indenfor og alle børnene/de unge udenfor. Vi havde havespil og slushice udenfor. Alle fik en lille håndsprit med billede af Emma, som var taget den dag, hun skulle have været konfirmeret, og nu var det jo corona-håndsprittetider. Chipsene serverede vi i små bambusbåde, så alle ikke skulle have hånden i samme skål.
Konfirmanden fik en styrthjelm som sangskjuler – så det derefter var muligt for hende at få en coronakrammer af hver en gæst, hvis de ville, for vi kunne vaske/spritte hjelmen af imellem hvert kram! Moster gav endda et kæmpe SMÆKKYS lige midt på visiret…
Da hendes årgang skulle konfirmeres på vidt forskellige tidspunkter, var der ikke blå mandag før i september, hvor de sidste var blevet konfirmeret. Og fordi smitten så småt begyndte at stige igen, efter en fredelig sommer, ja så rykkede vi arrangementet fra Odense og “hjem” til Svendborg. Dagen forløb super fint, og det var en stor lettelse af komme igennem, og de unge både var konfirmeret og nu havde fået deres blå mandag.
Det første billede herunder er fra den dag, hvor Emma skulle have været konfirmeret. De andre billeder er fra konfirmationen. Privatfotos.
Genåbning og tilbage til skolen
Vi har haft mange flere sygemeldinger hos vores hjælpere i 2020 end tidligere. Og flere gange oplevet, at vores ansatte har været tæt på en positiv og derfor skulle testes for at kunne komme på job her igen. To gange oplevede vi en forælder i Johannes klasse være positiv. Det var det tætteste, vi selv var på smitten, af hvad vi ved.
Både Emma og Johanne går i “de store klasser”. Så i foråret var de begge hjemme indtil mandag den 11. maj 2020. Vi besluttede, at genåbningen blev uden Johanne, så vi kunne se smittetallene an, før vi sendte hende i skole igen. Men da resten af hendes klasse var afsted, fik hun ikke længere onlineundervisning, men “bare” lektierne sendt hjem. Det blev meget sværere for Johanne at følge med, og hun følte sig langt mere udenfor nu, end da de alle sad på Meet og modtog fællesundervisning, men hver for sig.
Den første uge af juni gik med to sygehusaftaler og en helligdag, så det blev mandag den 8. juni, før Johanne kom i skole igen. Hun og vi var meget spændte. Det var uden tvivl vildt godt for hendes sociale liv, at hun kom afsted igen i de sidste tre uger inden sommerferien. Flere fra klassen skulle stoppe og flytte skole efter ferien, så det var også vigtigt for Johanne at være en del af deres afslutning.
Sommer i Danmark
Første uge af sommerferien har vi i mange år været på Musholm på familielejr. Johanne har nu fået en alder, hvor hun egentlig skulle alene afsted og på ungdomslejr. Men grundet corona var det lavet om, så ingen måtte komme på Musholm uden forældre til at hjælpe med at håndhæve afstandskrav og afspritningsbehov. Lejren blev anderledes end normalt. Blandt andet fik vi alle måltider oppe i husene, men det blev det ikke mindre hyggeligt af.
Vi havde en dejlig og tiltrængt uge på Musholm, hvor en flok dejlige muskelsvindsfamilier var samlet. Alle var i mere eller mindre samme båd med stor respekt for coronaen. Samtlige aktiviteter, der var planlagt, var planlagt med mulighed for, at man kunne vælge at deltage “sammen”, altså ved hver sit bord, eller i egen lejlighed. Der var ligeledes den mulighed, at man kunne blive hjemme, men få alle aktiviteterne sendt hjem og så deltage online på storskærm. Det var altså genialt. Så på trods af corona og særligt sårbare børn fik vi alle en på opleveren og et stort bidrag til den sociale konto.
Sommeren 2020 blev også det år, hvor alle blev hjemme i eget land. Så det siger sig selv, at Danmark var fuld af danske turister. Og det var på mange måder enormt hyggeligt. Vores sommerferie bestod yderligere af en telttur i farmor og farfars have (Johanne valgte at sove indenfor), og så havde vi en endagstur med færgen til Ærø, hvor vi fandt en strand, hvor der ikke var andre mennesker. NØJ, altså…
Mejetærskeren kørte lige i baggrunden, og det var ren Morten Korch-idyl. Vi har en Hippocampe-badestol til Johanne, så det betyder, at vi denne sommer fik badet mange steder med hende. Både hjemme, i Åbyskov, i Nakskov, på Musholm og på Ærø. Det var lidt som om sommeren havde blå himmel hele tiden, måske fordi der ikke var fly i luften?
Og når der endelig var et fly i ny og næ, kunne man slå det op via flyfinder, og eksempelvis se at vi bor lige under en rute mellem England og Kina. Det kunne vi også skabe en masse coronasnakke omkring…
De første to billeder er fra teltferien hos farmor og farfar, hvor der blev spillet kaste-bowling i haven. Ferien gik også til Ærø og lejren på Musholm. Privatfotos.
Smitten stiger igen
Efter sommerferien startede Johanne i skole igen. Samtidig var smitten så småt begyndt at stige. Jeg var enormt taknemmelig over, at Emmas konfirmation var veloverstået uden bekymringer. Ved skolestart var vi dog i tvivl om, hvorvidt Johanne skulle sendes i skole. Vi blev enige om, at det kunne hun godt. Vi fik talt med skoletransporten om vigtigheden af, at Johanne fik solo-lukket kørsel, og ellers ville vi selv køre hende. Vi fik tildelt solokørsel.
På skolen har alle årgange deres egen indgang, og vi blev spurgt, hvilken indgang der var bedst for Johanne. Hun havde to at vælge imellem. Over tid kom pigerne hjem og fortalte, at der var rigtig mange, der ikke respekterede kun at bruge egen indgang, og ofte var der også andre børn, der rendte tæt på hinanden, og ikke holdt de afstandskrav, der skulle til.
Det føltes igen dilemmafyldt, for det var enormt svært at vide, hvordan vi skulle gribe det an. For ingen tvivl om, at det sociale liv for Johanne er enormt vigtigt, især fordi skolen har valgt at “ryste posen”, så hendes årgang er blevet blandet og to nye klasser er skabt. Og skulle hun have en jordisk chance for at falde til med sin nye klasse, var det en kæp i hjulet med al det her corona-gejl, og hvis hun skulle blive hjemme fra skole. Der blev i forvejen afholdt fødselsdage og andre komsammener, som Johanne ikke var en del af, og det var hun selvfølgelig ked af. Men kompromiset kunne ikke nytte. Risikoen for en eventuel smitte var for stor.
Tiden var sådan, at Emma ikke kom med til hendes venindes konfirmation i august. Alene af den årsag, at Emma havde fået en hoste. Vi fik hende testet, men fik ikke svar inden konfirmationen. Øv, det var mega surt.
Undervisning via robot
Det lykkedes os at holde hverdagen kørende oktober måned med. Der var indtil det sidste snak om, hvorvidt lejren på Musholm i efterårsferien kunne blive til noget. Men smittetrykket var igen ved at være alt for stort, så det blev aflyst for alle. Herhjemme fulgte vi smittetrykket tæt, som især steg i de større byer, men der var også lokale udbrud.
Der var hele minkmiseren, som så småt ulmede. Det betød, at vi fredag den 30. oktober valgte igen at trække en ny streg i corona-sandet. Johanne blev trukket hjem fra skole. Jeg tog kontakt til Muskelsvindfondens medarbejder, der har med Avatar-robotterne at gøre, altså dem der kan hjemmeundervises over.
Vi fik i løbet af den efterfølgende uge iværksat, at en robot blev sendt til Skårup Skole, således at Johannes undervisere kunne tage den i brug. Mandag den 9. november havde vi den første samtale med Johannes lærere via den, og fra tirsdag den 10. november var den i brug i undervisningen. Nøj, hvor gjorde det bare en kæmpe forskel for Johanne. Hun følte sig igen som en del af klassen og kunne følge med i undervisningen.
Jan kommer hjem fra job
Onsdag den 11. november kom Jan planmæssigt hjem fra job igen. Han havde været to uger på sit skib under arbejdsforhold, der overholdt alle restriktioner, og han havde gjort meget for at give gode arbejdsbetingelser for de ansatte for at undgå en eventuel smittespredning ombord. Vi havde været helt trygge ved, at han var på job. Vi var mest skeptiske over rejserne til og fra job.
Denne gang afmønstrede han i Klaipeda i Litauen. Han fløj hjem sammen med en kollega, de tog toget sammen, og de fulgtes ad i en privatbil hjem til vores matrikel. Hans kollega havde været ombord i fire uger, Jan i kun to uger. I coronatiden havde det første kys altid været lidt “nu håber vi ikke, du er smittet, men hvorfor skulle du dog være det”-præget, men når vi så var ovre det, ja så var vi sammen igen.
Jan kom hjem kl. ca. 20 onsdag aften. Han nåede lige at sige godnat til Katrine. Han kyssede os alle, men af en eller anden grund, måske ubevidst bevidst, kyssede han kun Johanne på håret. Om torsdagen var Emma i skole, og Johanne og jeg skulle på tandlægehøjskolen i Aarhus, så vi var på farten hele dagen. Vi var først hjemme kl. 16 igen, hvor vi skulle begynde at lave mad, og vi spiste ca. kl. 18. Det var nemlig planen, at Jan skulle hen til sin kammerat og spille guitar. De har spillet guitar en gang om ugen i 14 år, når Jan har været hjemme fra job.
Tør plet i halsen og positiv test fra kollega
Heldigvis valgte Jan at lave en kop the inden afgang lige efter maden. Og det undrede jeg mig over. Han drikker normalt KUN the, når han er syg. Så jeg spurgte ind til, hvorfor han dog lavede the nu? Det gjorde han, fordi han havde en tør plet i halsen, som han ikke kunne få væk. Ok så. Og fordi vi har taget coronaen så alvorligt hele året, blev jeg lidt firkantet. For det KUNNE jo, selvom det næsten var utænkeligt, være coronasymptom.
Jan havde på ingen måde tænkt, at han havde corona, men han havde tænkt, at det var airconditionen ude på jobbet, som havde givet ham den tørre plet. Vi snakkede lidt rundt om det, og til sidst kunne han godt se, at selvfølgelig kunne han ikke tage af sted. For hans kollega, som han havde rejst hjem sammen med, havde været forkølet siden mandag. Og han havde sagt, at det var fordi, at han havde stået udenfor i regn og blæst og røget cigaretter. Så den forkølelse gav også mening. For hvor pokker skulle de være smittet fra? Et lukket miljø på skibet…
Det viste sig, at kollegaen fik taget en coronatest allerede torsdag, da de kom hjem. Det vidste Jan ikke, og det fandt vi først ud af fredag eftermiddag. Men vi var også forinden blevet enige om, at Jan skulle bestille en test hurtigst muligt, og det var først lørdag eftermiddag, han kunne komme til. Så vi valgte at holde afstand indtil da. Altså bare uden kys og kram i første omgang. Og jeg tog samtlige opgaver med og om Johanne, og de to skulle især ikke være tæt på hinanden. I løbet af fredag eftermiddag skrev Jans kollega så til Jan, at han havde fået svar på sin test. SHIT, den var positiv.
Gennemsyret surrealistisk
Vi havde samme dag kl. 10 modtaget vores lille nye hundehvalp, der var otte uger gammel. Og så stod vi der… ØV, det var ikke ret godt. Kl. var ca. 16, og Jan gik med det samme op på vores førstesal, så vi nu for alvor kunne tage afstand. Mere end de to meter vi havde holdt fra torsdag. Vi havde måske ikke helt troet, at det var corona, selvom mistanken holdt os vågen. Men nu blev det pludselig alvor!!!
På den ene side var det så uheldigt, at vi havde fået vores hund, men på den anden side var det også heldigt i forhold til smittespredning. For fredag havde vi givet pigerne fri fra skole og børnehave, så vi i fællesskab kunne tage imod ham. Vi havde heller ikke hjælper på om fredagen. Og hjælperen, der skulle komme lørdag, fik til alt held hold i ryggen. Hjælperen, der skulle møde ind søndag, bad vi vente med at komme til, vi havde svar på Jans test. Hun havde godt nok været her torsdag aften, men var i den sammenhæng ikke tæt på Jan. Jans svar kom søndag morgen kl. 9. Han var positiv. Pis.
Pis pis pis pis pis..
Det er godt nok svært at beskrive, hvad der rørte sig i mig, da jeg slog hans svar op, og der stod positiv. Jeg udbrød en masse bandeord. Og blev fuld af rastløshed. Når jeg er rastløs, eller presset om man vil, tager jeg gerne fat i både mine forældre samt en veninde. Jan kunne nu slet ikke gøre til eller fra. Smitten VAR kommet inden for døren. Hvordan pokker gør man det så bedst muligt herfra? Vi følte os totalt snigløbet. Det var gennemsyret surrealistisk.
38 i feber
Først fik jeg slået tider op, så vi andre kunne blive testet. Lige der kunne jeg godt have brugt, at man kunne vælge “hele familien skal testes NU”-knappen. Men den var der ikke en søndag morgen. Så det bedste, jeg kunne, var at bestille en tid til Emma kl. 10, til Johanne kl. 14 og jeg selv kl. 15.30. Katrine kunne først bookes til tirsdag, måske grundet hendes alder.
Jeg valgte at fylde bilen, og vi alle fire kørte derind til Emmas tid kl. 10. Jeg forelagde dem situationen, og vi kunne alle blive testet på samme tid. TAK… Det gik rimelig glat. Vi havde alle prøvet at blive testet før, for det skulle vi for at komme til Musholm i starten af sommerferien.
Vi kørte hjem igen. Og vi vidste virkelig ikke, hvad pokker vi skulle gøre. Lige nu og her kunne vi kun vente og se, hvad status var for os andre. Men over middag begyndte min krop med ét at rumstere. Jeg blev øm i leddene i hele kroppen. Jeg sagde til Jan, at vi måske skulle prøve at tage vores temperatur. Jan havde ikke feber. Jeg havde 38.0. SHIT, igen… Med nu to formodede positive forældre og ingen hjælpere. Og vi kunne ikke hidkalde vores forældre, for de er alle over 65 og skal IKKE risikere noget som helst. Vi var mildest talt sendt ud på herrens mark.
Jan havde på daværende tidspunkt kun den tørre plet i halsen, som gav anledning til rømning ind imellem. Og et host hver anden time eller lignende. Han var hverken træt eller mærkede noget i kroppen. Jeg fik hurtigt en tæt træthed og blev øm i kroppen. Symptomerne kom over en times tid. Det var i en kaliber, så jeg tog Panodiler for det. Det er ellers ikke noget, jeg ynder. Vi blev derfor enige om, at jeg gik i soveværelset og lagde mig, og at det blev mit isolationsværelse. Jans domæne forblev soveværelset på førstesalen inklusiv toilet.
To positive testsvar
Jan tog over herfra. Nu var det ham, der skulle hjælpe Johanne. Vi havde ekstra visir og masser af mundbind, hygiejne samt rengøring at ty til. Og afstand. Men afstanden, den er bare besværlig, når Johanne har behov for liftning, hjælp til bad, påklædning og nogle gange tandbørstning samt hårredning. Alt sammen tæt på hende. To meter kan jo på ingen måde overholdes i de sammenhænge.
Men vi var nødt til at gøre det. Igen spillede Jans ”coolness” ind. Ham og Johanne klarede det med godt humør, og jeg tror faktisk, at de fik deres egen lille boble i den uge. Lidt som da hun blev rygopereret. Der var det også Jan, der var der ved hende. Dengang havde jeg Katrine, som var spæd og stadig blev ammet.
Katrines svar kom først. Allerede søndag aften kl. 22.30 kunne vi konstatere, at hun var negativ. Kl. 23.30 viste det sig, at Johanne fortsat var negativ. PYYH… Mit svar landede i løbet af natten, og ganske rigtig, jeg var også positiv. Emmas kom kl. 5.30, og hun var også positiv. Som man kan regne ud, så blev det ikke til meget søvn den nat for mig.
Kl. 7 ringede jeg til skolelederen af Skårup skole. Emma var jo i skole om torsdagen, og hun var allerede smittebærer der. Der skete det, som endnu engang var helt surrealistisk, at skolen sendte hele 8. årgang + alle tilhørende lærere hjem til hjemmeundervisning, indtil de efterhånden modtog deres første negative test.
Både skolen og os selv var lidt rundt på gulvet over, at det lige var fra vores hjem, at deres første smittede elev skulle være fra. Emma fik en smule ondt i maven over, at der blev skrevet en artikel, som omhandlede hende, uden at hun blev nævnt. Det var mærkeligt.
Mandag formiddag gik med, at jeg flere gange snakkede med skolen. For vi kom jo også i tanke om, at Emma havde været i ungdomsskolen torsdag eftermiddag til dans. Og Jan og Emma havde haft Lærke med hjem i bilen. Altså lige inden vi opdagede, at han måske havde corona.
Uoverskueligt at tage imod akut døgnhjælp
Jeg havde mange samtaler med vores sagsbehandler. For der var pludselig en masse, de og vi skulle tage stilling til. Det viste sig, at kommunen havde carte blanche til at give os døgndækning til Johanne, når vi var ramt af corona, og hun skulle skærmes. Men det var helt ærligt fuldkommen uoverskueligt at tage imod akut døgnhjælp. For hvem skulle det personale være??
Det ville blive mennesker vi ikke kender, der skulle komme og tage den opgave. Og selvom Johanne er blevet 13, er hun jo stadig i en alder, hvor hun har brug for os forældre, og det fik vi opbakning til. Fra både sagsbehandlere og i Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Og ikke mindst når vi nu var i en “krisesituation”, som jeg her vil tillade mig at kalde det.
En anden sagsbehandler, der har kontakt med de ansatte, tog kontakt til hver og en og fik en snak med dem om, hvordan de ville have det med eventuelt at komme her nu. Og det var kun én, der i første omgang sagde, at det ville hun gerne, hvis hun fik de rette værnemidler til rådighed og en grundig instruktion. Og det kan vi jo ikke skabe døgndækning med.
Så Jan og jeg sagde nej tak – vi holdt hjemmet fri for hjælpere i første omgang, så længe Jan havde god energi og kunne tage tjansen med vores forbehold. Vi var jo helt uden varsel blevet kastet ud i det. Uden mulighed for at tage afstand til smitten fra starten af. Så vi var samtidig i den situation, at Johanne måske kunne være smittet i mellemtiden. Det negative svar var forældet, inden vi fik det.
Et uløseligt puslespil
Mandag blev for mig en tudedag. Indimellem alle de samtaler jeg havde med de ovennævnte instanser. Og jeg var samtidig sengeliggende. Min krop havde ondt overalt, jeg havde stadig “kun” 38 i feber. Jeg havde fået ondt i brystkassen, men ingen hoste. Det kunne mærkes ude i armene også.
Vi fik en stor kurv leveret fra vores lokale købmand fra hele familien. Den var fuld af alle mulige tiltrængte lækkerier. Og heldigvis fejlede appetitten ikke noget. Det har den aldrig gjort. Selv ikke corona kan tage livet af vores appetit!
Tirsdag var jeg stadig øm i hele kroppen, havde ondt i brystkassen og nu også op i hele nakken. Op til kanten af kraniet. I løbet af dagen fik jeg hovedpine. Jeg sov indimellem. Jeg kunne ikke rigtig komme ud af sengen. Jeg havde den dag også samtaler med de to sagsbehandlere fra kommunen omkring status, og om vi ville have hjælp. Vi havde også samtaler om yderligere værnemidler som heldragter og handsker. Det skulle bestilles, før vi kunne få dem herhjem. Så de kunne ikke komme i dag.
Onsdag begyndte ømheden fra leddene i benene at slippe igen. Og jeg havde en tudedag igen. Det var totalt uoverskueligt, hvor alt dette skulle ende. Vi vidste, at når corona rammer, så rammer det hårdest fra anden uge. Og vi var kun lige smittet og startet op på første uge. Jeg kunne simpelthen ikke overskue, hvordan tingene skulle løse sig, hvis både Jan og jeg skulle køres ud til kanten på grund af corona, måske over kanten. Og hvis Johanne også blev testet positiv, Emma hårdt ramt, Johanne behov for indlæggelse og vi andre bevidstløse?? Vi har jo også Katrine på tre år og en lille hundehvalp, der lige var flyttet ind.
GOSH, der manglede SÅ mange brikker til puslespillet, og brikkerne kunne umiddelbart ikke skabes. Vi kunne ikke sige til hinanden, at det ikke blev aktuelt, vi kunne kun holde os til, at det ikke var der, vi var endnu.
Hundehvalp midt i coronakaos
Corona sad nu i brystkasse, nakke og hoved. Indimellem havde jeg ondt i ørene. Når Panodilerne virkede, kunne jeg begynde at stå lidt op og hjælpe Jan. Jeg gik i bad, vaskede mit sengetøj, kogte klude, havde mundbind på og fik gjort rent i hele køkkenet og på eget badeværelse. Ikke på en gang, men i løbet af dagen. Jeg hjalp fra om onsdagen også med aftensmaden. Jan lavede maden, men han havde jo nu alt omkring Johanne. Hun modtog stadig online undervisning via robotten.
Emma holdt vi totalt ude af ligningen. Dog forlangte vi, at hun tog sig af den lille nye fyr, der tissede og sked alle vegne og bed i møbler, tæer og endnu ikke kendte forskel på dit og mit. Men udover alt det, så var han utrolig sød, blød og total herlig, når han sov.
Det virkede som om, at han tog os til sig med det samme. Han havde ikke hyletur over at savne sin(e) hundemor/søskende, men han skulle finde ud af det. Og det skulle vi andre også. Men helt ærligt. Vi brændte sammen og skældte hinanden ud over, at vi skulle hjælpe hinanden med ham. Denne uge var det total synd for Melvin, at han var havnet midt i coronakaos i vores hjem. Men med en time ad gangen så kom vi jo også igennem det.
Kroppen er på overarbejde
Torsdag og fredag rykkede det hele lidt rundt i hovedet og lungerne på mig. Jeg har aldrig haft bihulebetændelse før, men jeg blev forkølet i bihulerne i disse dage. Det trykkede under kinderne og trak også op i ørerne. Jeg skulle ikke pudse næse sådan synderligt meget, men det var en forkølelse, der sad der.
Her startede der også en mærkelig metallisk smag i munden. Lidt ammoniakagtig også. Den var der, når jeg spiste, og et øjeblik troede jeg, at mine smags- og lugtesanser skulle rammes. Jeg var stadig uhyrligt træt. Og jeg havde også nogle kulderysteture, men ikke decideret feberperioder. Hovedpinen var der on and off. Jeg blev hurtigt kuldsejlet. Men jeg stod op og hjalp til med lidt og gik i seng igen. Indimellem fik jeg sagt hej til Johanne på afstand.
Jeg har på intet tidspunkt haft hoste. Den fik Jan dog lidt mere af, som ugen skred frem. Fredag havde jeg igen en tudedag. Jeg kunne ikke holde ud, at Jans hoste tog til, samtidig med at jeg tænkte på, at hans krop var på voldsomt overarbejde. Den bekæmpede corona, samtidig med at han hjalp Johanne med alt, hun havde brug for og beskæftigede Katrine. Nå ja, og han havde en hvalp om benene, som indimellem bed eller sked, når der var mindst brug for det. Hvor var det hele på vej hen??
Jeg skrev lidt med en anden muskelsvindsmor om vores muligheder. Vi nåede at tænke tanken at sende Johanne med den fulde hjælp på Musholm. Men det var også igen komplet umuligt at tænke til ende. For hvordan pokker skulle hun komme derover, samtidig med at der var risiko for, at hun allerede var smittet, og måtte hun så overhovedet komme ind i en lejlighed der? Vi gjorde derfor ikke noget ved det. Vi lod tiden gå sin gang.
Negativ test giver blod på tanden
Johanne havde brug for at blive testet igen. Hvis hun var positiv havde hun lyst til, at vi kunne være tæt på hinanden igen. Derfor fik vi hende testet om fredagen. Johanne var på dette tidspunkt nået til, at hun håbede, at hun var positiv for ikke at være så afskærmet fra os andre. Jeg var presset. Mit hoved kunne da godt tænke, at det ville være smart, at hun var positiv uden symptomer. Men min krop strittede. Jeg var bange for, at hun var ramt. Jeg blev lettet, da svaret kom lørdag morgen. Hun var stadig negativ. Det gav os andre blod på tanden. Til at hænge i. Fortsætte med konstant rengøring og den afstand, vi kunne.
Emma kom ind i min seng indimellem, når hun var godt træt i løbet af dagen. Johanne kom og holdt i døren indimellem. Så vi lige fik set hinanden og snakket lidt. Katrine tegnede tegninger og var utrolig hurtig til at forstå, at hun ikke måtte komme i min seng ej heller kramme mig. Katrines behov gav også dilemmaer. For en treårig har brug for beskæftigelse, nærhed, nærvær, kram, trøst og ingen afstand.
Som med Johanne var det mig, der også var omkring Katrine fra torsdag til søndag. Og fra søndag blev det også Jan, der var om Katrine. Det, vi kunne gøre i den konstellation, var, at Johanne havde afstand til alle. Inklusiv hvalpen. Det vil sige, at hun ikke måtte være i nærheden af sine søskende heller. Johanne havde øjenkontakt, samtaler, fysisk hjælp, men ingen nærvær eller ikke noget nærhed i denne periode. Det var hårdt, men vi turde simpelthen ikke andet.
Jan, Katrine og Johanne spiste sammen i spisestuen. Emma og jeg spiste samtlige måltider i soveværelset, i sengen. Og i alt det holdt vi fast i, at smitten ikke går via maden. For ellers var vi nok blevet totalt sindssyge i presset.
Stabilitet
Weekenden kom, og der faldt stabilitet over min tilstand. Fra at jeg følte nye symptomer dagligt, fik jeg pludselig fornemmelsen af, at nu skulle det “bare brænde ud”. Det gik der nogle dage med. Men fra mandag var jeg ude af sengen hele dagen igen, uden middagslur. Jeg deltog langt mere i de daglige gøremål og husførelsen, men tog intet over ved Johanne. Jans hoste var næsten væk igen. Min metalsmag havde jeg også stadig.
Vi fik kommunikeret ud, at vi var ved at være klar til at tage hjælp ind. Vi havde fået mine forældre til at hente de værnemidler ved kommunen, som der skulle til. De havde sat det i carporten og kørte igen. Det var ellers dem, der var med i vores coronaboble, for min mor havde været syg siden i sommer. Derfor ikke på arbejde og har også brug for isolation.
Fra tirsdag den 24. november kom der hjælp igen. Vi aftalte, at imens hjælpen var her, forblev Johanne på værelset, og at hun skulle indtage alle måltider dernede. Hjælperen var udstyret med både mundbind, visir, heldragt og handsker. Hun indrettede en siddeplads udenfor Johannes værelse, hvor hun befandt sig, når Johanne ikke skulle have hjælp. Det var utrolig befriende for alle at føle, at NU var vi på rette vej.
Onsdag følte jeg, var min sidste dag med symptomer i kroppen. Ja, lige bortset fra træthed, men det var på ingen måde træthed som den første uge. Metalsmagen forsvandt også. Og smags- og lugtesansen var intakt. Vi kaldte os selv symptomfrie fra om onsdagen og bestilte test af Katrine, Johanne og Jan til om fredagen. Jan skulle testes, fordi hans job kræver en negativ test for, at han må komme ombord. Sundhedsmyndighederne er ikke enige i den betragtning, men det er en beslutning, DFDS havde taget på oplyst og bevidst grundlag.
Glæde over negative testsvar
Og til ALLES STORE GLÆDE så var alle tre testsvar negative! Hurraahh… Gosh, hvor var vi lettede! Johanne og Katrine måtte derfra kramme hinanden, som de to der havde været smittefrie hele forløbet igennem. Vi andre trak det liiige lidt længere og sagde, at fra om mandagen, hvor hverdagen startede op igen med børnehave og skole for Emma, der kunne vi kysse hinanden igen! Det var godt nok en svær grænse at krydse for hvad nu hvis??
Mandag den 30. november gik vi tilbage til vores normale restriktioner. Hjælperne bar de første dage mundbind udover deres visir. Det fortænker vi dem ikke i. Men ellers var heldragter og handsker i enhver situation taget af igen. Vi andre hjalp Johanne uden værnemidler. Vi skulle lige igennem de første dage for at stole på, at det var det rigtige, vi gjorde. Men der skete ikke yderligere. Vi var på rette vej. Det blev ved kun os tre smittede, og ingen andre var blevet smittet af os!
Skolen spurgte, om ikke Johanne kunne komme i skole, nu hun ikke var smittet af os herhjemme. Det spørgsmål sendte jeg både til vores neurolog, som allierede sig med virologerne, og til Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Og tilbagemeldingen var klar og tydelig. NEJ. Hun skulle ikke i skole endnu.
Det var udelukkende vores samlede fortjeneste, at hun ikke var smittet herhjemme. Hun er ikke ekstra immun eller mere uimodtagelig end andre. Virus kan ikke på forhånd se, hvilke mennesker den vil ind i eller ej. Vi har bare været sindssygt heldige og i deres udsagn dygtige til at håndtere situationen.
Mere tryg – og dog
Efter forløbet landede vi et sted med lidt mere afslapning. Jeg er i hvert fald mere tryg ved den samlede situation for os nu. Vi skal stadig passe på Johanne. Men i og med at vores værn omkring hende faktisk er blevet lidt tykkere, ved at vi nu er tre midlertidigt immune, så kan vi i hvert fald ikke slæbe det hjem qua et sygdomsforløb igen.
Johannes robotundervisning kørte frem til nedlukningen af de store klasser, hvor hun så overgik til onlineundervisning sammen med resten af klassen. Og der er vi endnu. Emma har fået lov at se én veninde inklusiv overnatning, igen fordi Emma ikke kan smittes igen. Jeg er ikke så bekymret over at køre på indkøb, men tager fortsat samtlige forbehold, og vi får også stadig langt hovedparten af varer sendt hjem til døren.
Jan havde seks andre kollegaer, der blev ramt. Nogen af dem endte på hotel i Litauen, for at bremse smittekæder. Hvor hovedkilden kom fra, er der ingen, der fandt ud af. Rengøring og afspritning fortsætter som før, og nu med følelsen af at det virker, når vi gør det. Det er med til at gøre hele forskellen. Og grundet Emmas milde forløb, kan vi se, at det måske er rigtigt nok, at børn ikke rammes hårdt. Men vi lever også stadig med, HVIS Johanne rammes hårdt.
Andre udvalgte artikler til dig
- 22/11 2020
Corona: Dilemmaer og løsninger for en børnefamilie i isolation
- 12/02 2021
Vi lytter til børnenes sociale behov
- 02/02 2021
Robotten er Lauras og andre elevers øjne, ører og stemme
- 11/02 2021
Bekymring er en naturlig følelse
