Af Sabine Ulrich. Foto: Privatfoto.
12. februar 2021
Før coronaen var vores hverdag nok som de flestes. Magnus med DMD gik til spejder en gang om ugen, og når han havde overskuddet, kom vennerne med hjem fra skole. Villads, Magnus’ lillebror, gik til fodbold 2-3 gange om ugen og havde legekammerater, der også skulle passes. Vi er en social familie, der holder af det gode selskab og kan godt lide at tilbringe tid med vores venner. Familien havde den årlige skitur, som var et lyspunkt i den mørke vintertid.
Da coronaen kom i starten af marts 2020, isolerede vi os. Vi så kun farmor, som vi bor sammen med her på gården. Vi handlede ind på nettet og så ingen, kun udenfor og på af stand.
Men vi var dog taknemmelige for, at vi havde alt den udenoms plads. Drengene kunne tage en tur på ATV’en og få frisk luft lige uden for døren, lege med hundene, kattene og hønsene. Vores drenge er som de fleste – både før og under coronaen – glade for PlayStation og PC-spil og er gode til at spille med på nettet og holde sig socialt opdateret med klassekammerater og venner.
Lytter til børnenes sociale behov
Da samfundet genåbnede i starten af maj, begyndte drengene i skole igen. De var i skole frem til sommerferien. I det nye skoleår 20/21 har vi holdt dem hjemme, når der var corona-tilfælde på skolen. Vi er nok ekstra opmærksomme på antal af smittetilfælde her lokalt.
Når drengene var hjemme, havde Søren dem i skoletiden og tog på job, når jeg kom hjem. Jeg arbejder som lærer 32 timer, og Søren er selvstændig el-installatør.
”
Jeg synes selv, at vi har været gode til at lytte til vores børns sociale behov
De nuværende restriktioner om fjernundervisning er vi glade for, da det medfører, at vores børn er med på lige fod med deres klassekammerater. Da vi selv valgte at holde dem hjemme, fulgte vi med i skolens ugeplan. Skolen har generelt været forstående og søde til at hjælpe.
Jeg synes selv, at vi har været gode til at lytte til vores børns sociale behov. Gaming er en stor hjælp i denne pandemi, og vi har to drenge, der er glade for at lege og hygge sig sammen. Vi har blot været sociale på andre måder, og så er det foregået udenfor. Gået ture sammen med vennerne og lavet utallige bål med snobrød og marshmallows.
Dilemmaerne står i kø
Der er mange dilemmaer i forbindelse med den situation, vi står i: Hvornår skal vi trække drengene ud af skolen? Kan Magnus fortsætte til spejder? Er det sikkert, at Villads fortsætter fodboldsæsonen indendørs?
Jeg er speciallærer og arbejder på en skole med børn med særlige behov og er ikke med i denne omgangs nedlukning af skoler. Er det sikkert for mig at fortsætte på job? (Siden august 2020 har jeg gået med visir.). Mister drengene noget af det sociale fællesskab?
Trods tvivl og usikkerhed valgte vi at tage udgangspunkt i det lokale smittetal på Stevns. Der var ikke mange smittede i begyndelsen af maj, og vi besluttede, at det var bedst for vores drenge at komme i skole og ligeledes passe deres fritidsaktiviteter.
Mistrivsel har også en høj pris
”
Selvfølgelig er vi bekymret, men vi ser ikke noget alternativ, da mistrivsel også har en høj pris
Det betyder meget for os og vores børn, at de trives socialt. Det er fundamentet til en god barndom. Vi kan mærke på Magnus og Villads, at de bliver gladere børn af at være samme med andre jævnaldrende. Det er vigtigt for vores børn at vedligeholde den sociale kapital i deres fællesskaber.
Selvfølgelig er vi bekymret, men vi så ikke noget alternativ, da mistrivsel også har en høj pris. Og så længe vi som forældre kan tage den beslutning med en god fornemmelse i maven og samtidig holder stærkt øje med smittetallet, så er det det, vi gør.
Da smittetallet steg på Stevns i starten af december, og der også opstod smitte på skolen, gik hjemme-skolen i gang igen. Det er absolut ikke optimalt for drengene eller os, men vi forsøger at komme igennem denne periode uden smitte og med godt humør.
Gode til at tilpasse os
Hvad savner vi mest? Vi savner den selvfølge, der er i det sociale fællesskab med andre. Den impulsive opståen, der er med legekammerater og venner og de oplevelser, der nu måtte følge med.
Vi kan mærke, at vi tilhører den gruppe, der er gode til at tilpasse os den hverdag, vi nu lever i. Måske pga. den livserfaring, vi har fået med en dreng med muskelsvind, og det vi som familie har oplevet de sidste otte år.
Magnus fik diagnosen som 3-årig, Søren mistede sin far i 2014, jeg mistede min far til ALS i 2016, og min mor døde i 2018. De sidste otte år har givet os en vis form for robusthed. (Jeg ved ikke lige, hvad jeg skal kalde det). Men denne livserfaring har medført, at vi nok skal komme igennem coronaen. Lad os nu bare få det bedste ud af det.
Den største frustration
Selv om Magnus egentlig ikke tilhører risikogruppen, fordi han har en fin lungefunktion og er meget sjældent syg, så synes vi pt, at der er for lidt evidens på senfølgerne. Måske vil senfølgerne have konsekvenser på den fremtidige respiration og hans hjerte-problemer? Vi ved det jo ikke, og det gør lægerne heller ikke. Det er nok den største frustration.
Denne artikel kan du også finde i det nyeste nummer af Muskelkraft.
Fakta
Forældre: Sabine og Søren Ulrich
Sønner: Magnus (12 år) med Duchennes muskeldystrofi, DMD og Villads (8 år)
