Det kæmper vi for
1: Ret til den nødvendige hjælp og støtte
Det skal være muligt at leve et frit og værdigt liv – også med muskelsvind. Men det kræver hjælp. Ikke kun i teorien, men i praksis. Vi kæmper for, at mennesker med muskelsvind får den støtte, de har brug for – uden kamp, uden forsinkelse og uden at skulle bevise deres behov igen og igen.
2: Ret til den bedst mulige behandling
Forskningen i muskelsvind rykker hurtigt, og nye behandlinger kan ændre liv. Men kun hvis man får adgang i tide. Vi kæmper for, at alle får mulighed for den bedst mulige behandling – uanset alder, diagnose eller postnummer. Et liv i udvikling kræver en behandling, der følger med.
3: Ret til at deltage i samfundet
Et aktivt liv kræver adgang – til skolen, arbejdspladsen, kulturen, fællesskabet. Men alt for mange oplever barrierer, både fysiske og mentale. Vi kæmper for et samfund, hvor mennesker med muskelsvind kan deltage på lige fod. Fordi fællesskabet kun fungerer, når alle kan være med.
Få overblik over vores politiske løsninger
-
Højtspecialiseret behandling
Mennesker med muskelsvind skal have ret til højt specialiseret behandling, når det handler om simple sygdomme som f.eks. lungebetændelse. Det minimerer risikoen for fejlbehandling.
Læs mere -
Hjælperordning - ret til et selvstændigt liv
Mennesker med fysiske handicap har ret til at leve selvstændige liv med job, familie og fritidsliv. Alt for mange har dog svært ved at få den hjælp, som de har behov for, men vi har løsningerne der, hvor loven ikke fungerer.
Læs mere -
Retssikkerhed
Ankestyrelsen har mistet sin rolle som den uvildige instans, der står mellem borger og kommune. En rolle, som ellers skulle sikre, at afgørelser på socialområdet træffes i overensstemmelse med lovgivningen og politikernes intention med lovgivningen. Vi har politiske løsninger til at få genoprettet tilliden til Ankestyrelsen og dermed forbedret retssikkerheden.
Læs mere -
En national plan for muskelsvind
Danmark er bagud på det neuromuskulære område, når det gælder forskning, kliniske forsøg og behandling. Vi mangler en tydelig national handlingsplan, som skal være med til at forankre vigtig faglig viden herhjemme, stimulere forskningsmiljøet og i sidste ende sikre patienterne bedst mulige behandling.
Læs mere -
Ret til økonomisk ligestilling
Det er blevet sværere at få dækket udgifterne, når man har et handicap. Kommuner har sparet mio. kr., viser tal - og bureaukratiet er øget. Vi har konkrete politiske løsninger.
Læs mere
Visionen om Plads til forskelle
I Muskelsvindfonden kæmper vi for et samfund, hvor der ikke bare er plads til alle, men også til forskelle. Vi tror på, at alle mennesker kan leve et godt liv – også med muskelsvind. Vores vision om plads til forskelle handler ikke kun om muskelsvind. Den handler om menneskesyn. Vi ser ikke begrænsninger – vi ser mennesker. Og vi tror på, at forskellighed er en styrke, ikke en hindring.
Vi ved godt, at vi ikke alene kan løse alle verdens udfordringer. Men vi kan tage vores del af ansvaret. Og vi kan insistere på, at ingen skal efterlades på perronen.
Vi elsker livet og tror på håbet
Muskelsvind er ikke enden på livet – det er et vilkår, man kan leve med. Det svære ligger ofte ikke i kroppen, men i omgivelserne. I blikke. I barrierer. I uvidenhed. Vi tror på livet før begrænsningerne – og vi håber på en fremtid, hvor behandlinger og forskning giver nye muligheder. For børn, unge og voksne. For et liv, der er fuldt af både vilje og værdi.
Vi ved, at alle bidrager – uanset om det kan måles i penge
Menneskers værdi ligger ikke i produktivitet. Den ligger i kærlighed, tilhørsforhold og betydning. Vi tror ikke på normalitetsmål og standardrammer. Vi tror på menneskelig rigdom i alle afskygninger. Et godt liv med muskelsvind kan ikke gøres op i økonomi – men i livskvalitet, fællesskab og frihed til at være den, man er.
Vi vil deltage på alle niveauer i samfundslivet
Rummelighed er ikke nok, hvis adgangen mangler. Mangfoldighed betyder, at alle skal kunne deltage – uanset funktionsevne. I relationer, på studiet, i arbejdslivet, i fritiden. Mennesker med handicap skal ikke være gæster i samfundet. De skal være medskabere. Ligeværdige og synlige. Ikke på tålt ophold, men som en naturlig del af fællesskabet.
Vi udfordrer barriererne
Barrierer kan være alt fra trapper og tabuer til systemer og selvværd. Vi møder dem hver dag – og vi nægter at lade dem stå i fred. I Muskelsvindfonden arbejder vi for at rive dem ned. Med politisk pres, stærke netværk, rådgivning og fællesskab. Vi tror på, at forandring skabes sammen. Og at empowerment starter med en stemme, der bliver hørt – og et fællesskab, der holder fast.