Mennesker med alvorlige sygdomme har ret til at leve et aktivt og værdigt liv

Ret til hurtig hjælp

Mennesker med ALS skal have hjælp i tide, men i dag risikerer de at vente i et år, selvom sygdommen lammer kroppen hurtigere. Start-pakker er løsningen.

Torben Mikkelsen var lidt over 40 år, da han uventet fik diagnosen ALS i 2018. ALS er en sygdom, som gradvist men hurtigt lammer kroppen. Den dag kunne Torben gå på trapper, den næste dag ikke.

Torben kæmpede for at få den rette hjælp i rette tide, men det tog ham over et år, før han blev hørt. Derfor fik han ideen om ALS- startpakker, som han siden har arbejdet for at få indført – sammen med Muskelsvindfonden.

ALS- startpakker skal sikre, at mennesker med ALS får den hjælp de har behov for, så de fortsat kan arbejde, være sammen med deres familie og leve liv. Fold ud og se, hvad startpakkerne indeholder – eller se videoen nedenfor.

Hver anden dag får et menneske diagnosen ALS

ALS er en alvorlig diagnose, som gradvist lammer kroppen mere og mere. Det betyder, at et menneske på kort tid miste funktioner. Den gennemsnitlige levetid med ALS er tre år. Hver anden dag får en dansker diagnosen ALS.

Udviklingen af sygdommen er dog meget individuel, men alle med ALS får hurtigt behov for hjælp. Fra at være gående kan man f.eks. få behov for hjælpemidler i dagligdagen som kørestol og respirator.

Boligen skal også tilpasses, og der er ofte behov for hjælpere til at assistere i dagligdagen. De store omvæltninger er ofte en lige så stor og voldsom omvæltning for pårørende til mennesker med ALS.

Den ofte hurtige sygdomsudvikling understreger vigtigheden af hurtig kommunal handling for at yde støtte og hjælp i hverdagen. Derfor foreslår vi, at der indføres ALS-startpakker.

Hvad er ALS-startpakker?

ALS-startpakker vil betyde, at når en person får en ALS-diagnose, er der straks – i modsætning til i dag – hjælp parat. Det kunne være i form af hjælpemidler, hjælpertimer til såvel praktisk hjælp som ledsagelse til aktiviteter ud af huset, mindre ombygninger af hjemmet eller en handicapbil.

På den måde skal en person med ALS ikke bruge kræfter på at søge den hjælp, de har brug for, men i stedet bruge sine kræfter på at leve.

Forstå ALS-startpakker på 40 sekunder

I dag bruger mennesker med ALS for meget kostbar tid på at kæmpe med deres kommune. De kæmper for at få den hjælp, de har behov for i hverdagen. Og når hjælpen kommer, er det ofte for sent. ALS- startpakke skal udløse straks-bevilling, så man kan fortsætte livet med ALS.

Løsning: Indfør ALS-startpakker

Situationen for ALS patienter

Sagsbehandlingstider i kommuner og i ankesystemet følger ikke med udviklingen i ALS-sygdommen. Der er ingen tidsfrister for kommunens sagsbehandling, og det betyder, at mennesker risikerer at vente i både halve og hele år på at få hjælp. En undersøgelse lavet af Muskelsvindfonden fra 2021 viser, at problemet er omfattende.
Den politiske løsning: ALS startpakkerr

ALS-startpakker skal være en straks-bevilling - det vil sige, at pakken træder i kraft, så snart et menneske har fået ALS. Startpakken bør indeholde fire overordnede elementer, der skal være klar, når personen med ALS har behovet.
De fire elementer er hjælpertimer til praktisk hjælp, mindre boligtilpasninger, tilskud til handicapbil og konkrete hjælpemidler som en kørestol.
Den samfundsmæssige værdi

Mennesker med ALS skal have mulighed for et aktivt liv med job, fritidsaktiviteter og familieliv. Men får man ikke hjælp, kan det være svært at komme på job - vi har set eksempler på mennesker, som må spørger kolleger om hjælp til at spise og toiletbesøg - det er ikke værdigt. Tilliden til mennesker med en alvorlig diagnose som ALS er vigtig. Ingen mennesker ønsker at have en hjælper i huset, hvis de ikke har behov for det.

Undersøgelse: ALS-patienter bliver svigtet

Tid og overskud er en mangelvare, når et familiemedlem får ALS. Derfor er der stort behov for hurtig og fleksibel hjælp fra kommunen uden sagsbehandling, bekræfter ny undersøgelse

Find resultaterne her

Familie: Vi er ufrivilligt
blevet fars hjælpere

"Vi føler os maksimalt pressede. Det er en kamp at få hverdagen til at hænge sammen. Det er ikke unormalt, at vi er oppe at hjælpe far fire til ni gange om natten. Vi er konstant splittet mellem vores eget familieliv og tanken om, at vores forældre skal stå alene i situationer, de ikke magter."

Læs om de pårørendes situation

Torben tisser ikke
på jobbet

"Hvis vi ikke skulle kæmpe så vanvittigt og langstrakt, havde det sparet både mig og min kone for mange psykiske belastninger og søvnløse nætter, der har taget tid fra vores familieliv og vores børn. Helt lavpraktisk kunne jeg med en hjælper i dagligdagen have undgået de mange fald og dermed også flængerne i hovedet pga. dårlig balanceevne. Men jeg måtte forsøge at klare mig selv, selv om jeg ikke kunne."

Læs om Torbens kamp

Torben fandt på ALS-startpakker: Ingen skal udsættes for det samme som mig

“Ingen skal udsættes for, at livet sættes på pause i en tid, hvor det netop skal leves. Jeg insisterer derfor på, at politikerne forstår, hvor nødvendigt det er for alle med ALS, at man samler hjælp i en startpakke. 

Jeg kalder det startpakke, fordi det skal være sådan, at en ALS-diagnose udløser en såkaldt “straks-bevilling” i kommunens sociale system.  Sygdommen forløber så hurtigt, at der ikke er tid til at vente på et typisk sagsbehandlingsforløb i kommunen, der i mit tilfælde varede over et år. 

Det lange forløb betyder, at når bevillingen endelig kommer, har sygdommen udviklet sig så meget, at der er behov for noget andet end det ansøgte.  Så starter man nærmest forfra, og det er der ikke tid til”

Hvad er ALS?

Hver anden dag får en dansker diagnosen ALS.

ALS står får Amyotrofisk Lateral Sclerose og er en hurtigt fremadskridende nervesygdom, som forårsager lammelser.

Det karakteristiske ved sygdommen er blandt andet dens hurtige udvikling. Derfor skal hjælpen gives så snart, diagnose falder. Der findes ingen helbredelse for ALS, og levetiden er ofte på gennemsnitligt tre år efter diagnosen.

Vi kan ikke være det bekendt. Ganske enkelt.

Hvert år får mellem 300 og 350 danskere den alvorlige diagnose ALS. Det er en svær tid for dem selv – og for deres pårørende.

Det er en tid, som skal bruges til at stå sammen frem for at få reb om et liv med ALS.

Den energi skal bruges på jobbet, tiden med familien og fritidsaktiviteter – og ikke på en trættende kamp mod kommunen for at få bevilliget en allerede lovsikret hjælp.